17 Faits sur le lupus que vous ne connaissez peut-être pas, mais que vous devriez

Si vous avez eu des symptômes que vous soupçonnez être un lupus, ou si votre médecin pense que vous pourriez avoir un lupus, vous pourriez googler comme un fou ou votre esprit pourrait tourner avec des questions : Qu’est-ce que cela signifie pour votre avenir ? Comment allez-vous être traité ? Vous sentirez-vous à nouveau en bonne santé ou normal ? Et qu’est-ce que le lupus, au juste ?

Nous répondons ici à vos questions de base et plus encore.

Le lupus est une maladie auto-immune

Personne ne sait exactement ce qui cause le lupus, mais les médecins savent que les symptômes apparaissent lorsque votre système immunitaire ne fonctionne pas comme il le devrait. Les cellules de votre système immunitaire qui sont censées protéger l’organisme contre différents germes commencent à traiter les cellules normales et saines comme des envahisseurs, les attaquant et provoquant des poussées qui peuvent affecter les articulations, les reins et presque tout autre système de l’organisme.

Les symptômes du lupus sont vagues

Les symptômes du lupus varient d’une personne à l’autre, de la gravité aux parties du corps affectées. Certains des signes les plus courants du lupus sont une éruption cutanée et des douleurs articulaires, explique Konstantinos Loupasakis, MD, rhumatologue au MedStar Washington Hospital Center, mais les symptômes peuvent également inclure la fatigue, la perte de cheveux, les plaies buccales et la fièvre. « Il y a un grand éventail de manifestations que nous voyons avec le lupus », dit-il.

Le lupus peut être diagnostiqué à tout âge

Les femmes en âge de procréer (entre 15 et 44 ans) sont les plus à risque de lupus, selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), mais la maladie n’est pas limitée aux jeunes adultes. Entre 10 et 20 % des personnes atteintes de lupus systémique sont diagnostiquées avant l’âge de 18 ans, selon une étude parue dans Nature Reviews Rheumatology, et les adultes peuvent également avoir un lupus « tardif » qui est diagnostiqué après 50 ans.

La race est un facteur de risque

Les personnes de couleur – en particulier les Afro-Américains – ont un risque plus élevé de lupus que les Blancs, et la maladie a tendance à affecter les populations différemment. Les patients amérindiens et noirs ont tendance à avoir des taux de mortalité plus élevés que les patients blancs, tandis que les patients hispaniques et asiatiques ont un risque plus faible de lupus, selon une étude portant sur 42 000 cas de lupus. (En savoir plus sur le risque d’accident vasculaire cérébral chez les patients lupiques noirs et hispaniques.) Il semble y avoir une composante génétique à la maladie, mais les chercheurs étudient comment les facteurs socio-économiques et autres jouent dans les écarts.

Les femmes ont un risque plus élevé

La plupart des études constatent qu’environ 90 % des patients atteints de lupus sont des femmes, selon une revue dans Seminars in Arthritis and Rheumatism. L’étude a également révélé que les hommes ont tendance à avoir plus de dommages plus tôt dans la maladie et ont des taux de survie plus faibles. Les hormones pourraient jouer un rôle dans les différences entre les sexes, mais les études n’ont pas trouvé de réponse concluante, dit le Dr Loupasakis.

Vous voudrez faire appel à un spécialiste

Les symptômes du lupus sont vagues et la condition nécessite des suivis réguliers, donc un médecin généraliste devra vous référer à un spécialiste s’il soupçonne un problème auto-immun comme le lupus. « Lorsque l’on soupçonne un lupus, un rhumatologue doit être impliqué dans l’évaluation de ce diagnostic », déclare Jason Liebowitz, MD, chercheur en rhumatologie au Johns Hopkins Bayview Medical Center. Une fois le diagnostic confirmé, les patients atteints de lupus consulteront probablement leur rhumatologue tous les trois mois environ, ajoute le Dr Loupasakis.

Un test sanguin peut aider, mais ce n’est pas un diagnostic infaillible

Parce que le lupus est causé par une activité du système immunitaire, les médecins voudront tester certains anticorps pour savoir ce qui se passe au niveau cellulaire. Les taux d’anticorps antinucléaires (ANA) ont tendance à être élevés chez les personnes souffrant de problèmes auto-immuns, et environ 98 % des personnes atteintes de lupus systémique ont un résultat positif au test sanguin ANA.

Mais cela ne signifie pas que toutes les personnes ayant un ANA positif ont un lupus. Avec ou sans lupus, environ 14 pour cent de la population générale américaine présente des tests ANA positifs, selon une étude de 2012, de sorte que les médecins ne peuvent pas compter sur un seul test pour diagnostiquer le lupus.

Un diagnostic de lupus est basé sur les symptômes et les tests

Sans un seul test sanguin clinche un diagnostic de lupus, les rhumatologues doivent regarder l’ensemble du tableau. « Il n’y a pas de constatation unique qui définit le diagnostic de lupus », explique le Dr Liebowitz. « C’est une affection qui peut affecter le corps de nombreuses façons différentes, et le diagnostic nécessite donc de rassembler l’ensemble du tableau clinique. »

Lorsque les rhumatologues suspectent un problème auto-immun, ils prennent en compte vos symptômes tout en examinant les radiographies, les analyses de sang et les biopsies pour voir si les résultats correspondent à ce qu’ils attendraient du lupus, ou s’il s’agit plus probablement d’une autre maladie.

Le lupus peut ressembler à d’autres maladies

D’autres maladies comme la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie et la maladie de Lyme partagent des symptômes avec le lupus. Sans un test sanguin spécifique pointant vers le lupus ou d’autres conditions auto-immunes, il faut parfois des essais et des erreurs aux rhumatologues pour épingler le bon diagnostic.

Il n’y a pas de remède pour le lupus

À ce jour, les scientifiques n’ont pas trouvé de remède pour le lupus. Cela dit, cette maladie chronique n’est pas une condamnation à mort. Grâce aux nouveaux médicaments, les taux de mortalité liés au lupus se sont améliorés au fil du temps, et l’espérance de vie des femmes souffrant d’une inflammation rénale liée au lupus est presque égale à celle des femmes de groupes d’âge similaires dans la population générale, selon une étude publiée dans l’Internal Journal of Immunopathology and Pharmacology.

Les médicaments peuvent aider

Les médicaments ne peuvent pas guérir le lupus, mais ils peuvent prévenir les poussées. Les médicaments disponibles peuvent supprimer le système immunitaire, en retenant les anticorps qui, autrement, déclencheraient l’inflammation. « Le traitement le plus important du lupus est un médicament appelé Plaquenil. Essentiellement, tous les patients atteints de lupus devraient prendre ce médicament », dit le Dr Liebowitz. « Les autres médicaments utilisés dans le lupus – qui peuvent inclure le mycophénolate mofétil, le cyclophosphamide et d’autres médicaments immunosuppresseurs – dépendent des symptômes du lupus et des parties du corps qui ont été affectées. » Un rhumatologue sera en mesure de recommander le meilleur plan de traitement pour un patient particulier.

Le lupus systémique est la forme la plus courante

Il existe plusieurs types de lupus, mais la plupart des gens font référence à la forme la plus courante : le lupus érythémateux systémique, également connu sous le nom de LES ou lupus systémique. Environ 70 % des personnes atteintes de lupus ont un LES, selon la Lupus Foundation of America. Par rapport à d’autres types de lupus, il a tendance à être plus sévère et est plus susceptible d’affecter un organe majeur, comme les reins, les poumons ou le cœur.

Parfois, le lupus est juste limité à la peau

Les patients atteints de lupus systémique peuvent avoir des éruptions cutanées, mais certains patients ont un lupus discoïde, ce qui signifie qu’ils pourraient n’avoir que des éruptions et des lésions cutanées, plutôt que des douleurs articulaires, des problèmes rénaux et d’autres symptômes vus dans le LED. Environ 17 patients atteints de lupus discoïde verront leur maladie devenir systémique plus tard, selon une étude suédoise parue dans le British Journal of Dermatology, mais « la plupart du temps, elle ne progressera jamais », dit le Dr Loupasakis.

Certains médicaments pourraient déclencher des symptômes de lupus

Lorsque certaines personnes prennent certains médicaments, notamment l’isoniazide, l’hydralazine et la procaïnamide, leur corps peut réagir de façon excessive et commencer à présenter des symptômes semblables à ceux du lupus. Typiquement, ils auront des symptômes comme une faible fièvre, des articulations douloureuses et enflées, ou parfois des éruptions cutanées, mais les aspects plus graves comme l’inflammation des reins n’ont pas tendance à se manifester, dit le Dr Loupasakis.

Cette affection est distincte du « vrai » lupus systémique car elle n’est pas chronique. « Chez la majorité de ces patients, une fois qu’ils arrêtent le médicament, les symptômes disparaissent en quelques semaines », dit le Dr Loupasakis.

Certains bébés naissent avec un lupus

Parfois, une mère atteinte de lupus ou d’anticorps qui lui sont liés peut transmettre ces anticorps à son nouveau-né, provoquant une forme de lupus appelée lupus néonatal.  » Les « mauvais » anticorps sont transférés de la mère au bébé en même temps que les « bons » anticorps qui sont censés protéger le bébé dans les premiers mois de sa vie « , explique le Dr Loupasakis.

Typiquement, il en résulte des lésions cutanées ressemblant à un lupus qui disparaissent après quelques mois, lorsque les bébés commencent à fabriquer leurs propres anticorps, dit-il. Dans de rares cas, l’enfant d’une mère ayant ces anticorps développera une maladie connue sous le nom de bloc cardiaque congénital, mais les futures mamans atteintes de lupus ne doivent pas s’inquiéter. Seuls 2 à 5 % des bébés dont les mères ont ces anticorps développeront un bloc cardiaque congénital, selon une étude parue dans Arthritis & Rheumatology. Ces problèmes peuvent être détectés lors d’une échographie pendant la grossesse et les bébés peuvent être traités immédiatement après leur naissance en se faisant implanter un stimulateur cardiaque pour aider à réguler l’activité électrique du cœur.

Le lupus peut endommager les reins

Lorsqu’elle n’est pas contrôlée, l’inflammation qui sévit dans le corps peut entraîner de graves complications. Dans le cas du lupus, l’atteinte des reins est une préoccupation majeure. Environ 40 à 70 % des patients atteints de lupus présentent une inflammation rénale, selon une étude parue dans Nature Reviews Nephrology, faisant de l’insuffisance rénale l’une des principales comorbidités.

« Malheureusement, nous voyons cela assez souvent, en particulier chez les patients qui ne se sont pas présentés à nous assez tôt », dit le Dr Loupasakis. L’espérance de vie des patients lupiques souffrant d’une maladie ou d’une insuffisance rénale est inférieure de trois à dix ans à celle d’un patient lupique sans problème rénal, selon une étude portant sur 700 patients de Hong Kong.

Le lupus augmente également le risque cardiovasculaire

Indirectement, le lupus peut entraîner des problèmes cardiovasculaires. Le lupus n’affecte pas directement le cœur, mais l’inflammation que la maladie provoque peut accélérer la formation de caillots sanguins, explique le Dr Loupasakis. Selon une étude publiée dans Current Cardiology Reviews, les maladies cardiovasculaires sont la principale cause de décès chez les personnes atteintes de lupus depuis plus de cinq ans. Une chose que vous pouvez faire pour aider à réduire votre risque de maladie cardiaque est de manger un régime sain de style méditerranéen qui se concentre sur les légumes sains et les fruits de mer tout en évitant la viande rouge, recommande le Dr Loupasakis.

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