Sanoilla on väliä, ja on aika tutkia ”ableismin” merkitystä.

Getty

Jos luet enemmän kuin yhden tai kaksi artikkelia vammaiskysymyksistä tai juttelet melkeinpä kenelle tahansa vammaisten oikeuksia ajavalle aktivistille, törmäät sanaan ”ableismi”. Sana tekee paljon työtä vammaiskulttuurille. Se kantaa sisällään sen pahimman, mikä vammaisia ihmisiä eniten vaivaa, mutta sitä voi olla niin vaikea ilmaista.

Mutta tästä syystä ”ableismi” voi tuntua myös ylikuormitetulta termiltä. Se lisää usein vammaiskeskusteluun yhtä paljon sekaannusta ja erimielisyyttä kuin selkeyttä ja tarkoituksenmukaisuutta. Vaikka se antaa äänen ja sisällön hyvin todellisille uskomuksille ja kokemuksille, sana ”ableismi” voi myös tuntua retoriselta aseelta, jonka tarkoituksena on diskreditoida ihmisiä yhdellä iskulla loukkaavuuden vuoksi, jota monet ihmiset eivät yksinkertaisesti näe tai ole samaa mieltä siitä, että sitä on olemassa.

Mutta kuten kuka tahansa vammainen henkilö voi kertoa, ableismia tai sen kaltaisia asioita on ehdottomasti olemassa. Se, että meillä on sana, jolla siitä voidaan puhua, on olennaista sen ymmärtämiseksi ja sen torjumiseksi.

Mitä ”ableismi” tarkalleen ottaen on, tai mitä sen pitäisi olla? Voimme yhtä hyvin aloittaa ”ableismin” ”oppikirjamääritelmistä” …

Wikipedia: ”Ableismi (/ˈeɪbəlɪzəm/; tunnetaan myös nimillä ablism, disablism (brittiläinen englanti), anapirofobia, anapirismi ja vammaissyrjintä) on syrjintää ja sosiaalisia ennakkoluuloja, jotka kohdistuvat ihmisiin, joilla on vammoja tai joiden koetaan olevan vammaisia. Ableismi luonnehtii henkilöitä heidän vammaisuutensa määrittelemiksi ja alempiarvoisiksi kuin ei-vammaiset. Tällä perusteella ihmisille osoitetaan tai heiltä kielletään tietyt koetut kyvyt, taidot tai luonteenpiirteet.”

Urban Dictionary: ”Ableismi on vammaisten ihmisten syrjintää tai ennakkoluuloja. Ableismi voi ilmetä ajatuksina ja oletuksina, stereotypioina, asenteina ja käytäntöinä, fyysisinä esteinä ympäristössä tai laajempana sortona. Se on usein tahatonta, ja useimmat ihmiset ovat täysin tietämättömiä sanojensa tai tekojensa vaikutuksesta.”

Nämä määritelmät ovat sinällään hyviä. Mutta on aina hyödyllistä yrittää keksiä omia määritelmiä, jotka perustuvat todellisiin kokemuksiin vammaisuudesta. Esimerkiksi ableismi on:

Mikä tahansa vammaiseen henkilöön kohdistuva lausunto tai käyttäytyminen, joka halventaa tai olettaa, että henkilöllä on huonompi asema hänen vammansa vuoksi.

Or …

Yhteiskunnalliset tavat, käytännöt, määräykset, lait ja instituutiot, jotka toimivat olettamalla, että vammaiset ihmiset ovat luonnostaan vähemmän kyvykkäitä kokonaisuutena, vähemmän arvokkaita yhteiskunnassa ja/tai että heillä pitäisi olla vähemmän henkilökohtaista itsemääräämisoikeutta kuin tavallisesti myönnetään samanikäisille ihmisille.

Nämä kaksi määritelmää osoittavat ableismin tärkeän kaksinaisen luonteen. Eräässä mielessä kyse on yksilön käyttäytymisestä, mutta myös yhteiskunnallisista rakenteista ja instituutioista. On tärkeää tutkia molempien olennaisia osatekijöitä.

Henkilökohtainen ableismi:

1. Tuntea vaistomaisesti olonsa epämukavaksi vammaisten ihmisten seurassa tai kenen tahansa sellaisen henkilön seurassa, joka vaikuttaa ”oudolta” tavalla, joka saattaa liittyä jonkinlaiseen vammaisuuteen. Tämä ilmenee sadoilla eri tavoilla, ja siihen voi kuulua:

– Hermostuneisuus, kömpelyys ja kömpelyys pyörätuolissa istuvien ihmisten seurassa.

– Sisäinen inho ihmisiä kohtaan, joiden vartalo vaikuttaa hyvin erilaiselta tai ”epämuodostuneelta”.”

– Vältetään puhumista vammaisten ihmisten kanssa välttääkseen jonkinlaista pelättyä häpeää.”

2. Pidetään stereotyyppisiä näkemyksiä vammaisista ihmisistä yleensä tai tietyistä vammaisten alaryhmistä. Esimerkiksi:

– Oletetaan, että vammaisten ihmisten persoonallisuus sopii vain muutamaan pääluokkaan, kuten surullinen ja säälittävä, iloinen ja viaton tai katkera ja valittava.

– Liitetään tiettyjä stereotypioita tiettyihin sairauksiin. Esimerkiksi, että ihmiset, joilla on Downin syndrooma, ovat iloisia, ystävällisiä ja naiiveja, mielenterveysongelmaiset arvaamattomia ja vaarallisia tai autistiset kylmiä, tahdittomia ja tuntemattomia.

– Eri vammojen sijoittaminen ”vakavuuden” tai suhteellisen arvon mukaiseen hierarkiaan. Hyvä esimerkki tästä on jopa vammaisten keskuudessa laajalti vallalla oleva uskomus, jonka mukaan fyysinen vammaisuus ei ole niin paha asia, koska ainakaan ”mielessäsi ei ole mitään vikaa.”

3. Vammaisten ihmisten paheksuminen niiden etujen tai etuoikeuksien vuoksi, joita luulet heillä olevan ryhmänä. Tämä on yksi tärkeimmistä kääntöpuolista alentuneisuudesta ja tunteellisuudesta vammaisia kohtaan. Sen taustalla on yhdistelmä mitättömiä arkipäiväisiä kaunoja ja vääriä, synkkiä ja kvasipoliittisia vakaumuksia, kuten:

– Vammaiset ihmiset saavat hyviä parkkipaikkoja, alennuksia ja kaikenlaisia muita pieniä ansaitsemattomia palveluksia.

– Muista ”vähemmistöistä” poiketen kaikki pitävät vammaisista ihmisistä ja tukevat heitä. Heitä ei sorreta, vaan he ovat hemmoteltuja.

– Vammaisten ei tarvitse tehdä töitä ja he saavat valtion etuuksia koko elämänsä ajan.

On mielenkiintoista huomata, että näyttää olevan kaksi pääkoulukuntaa ableistisessa uskossa. Toinen on, että vammaiset ovat onnettomia mutta viattomia olosuhteiden uhreja, joita pitäisi rakastaa, hoitaa ja suojella vahingolta. Toisen mukaan vammaiset ovat luonnostaan alempiarvoisia, epämiellyttäviä ja samalla epäoikeudenmukaisen ja perusteettoman anteliaisuuden ja sosiaalisen suojelun edunsaajia. Kumpikaan uskomus ei ole totta, ja molemmat uskomukset rajoittavat ja myrkyttävät vammaisten ja ei-vammaisten ihmisten välisiä suhteita ja toisinaan myös vammaisten ihmisten itsensä välisiä suhteita.

Emmekä voi samalla sysätä kaikkea tätä yksilöllisten uskomusten ja käyttäytymismallien syyksi. Näihin uskomuksiin vaikuttavat voimakkaasti pitkäaikaiset sosiaaliset käytännöt ja instituutiot. Ja näiden käytäntöjen ja instituutioiden muuttaminen kestää paljon kauemmin kuin yksittäisten asenteiden. Kauan sen jälkeen, kun ihmisten uskomukset vammaisuudesta ovat parantuneet, lait, asetukset ja instituutiot pitävät ableismiä yllä ja aiheuttavat valtavasti haittaa vammaisille.

Systeeminen ableismi:

Aina kun puhumme ”systeemisistä” voimista, vaarana on, että eksymme niin paljon abstraktioihin, että kadotamme yhteyden arkitodellisuuteen. Mutta institutionaalinen ableismi ei todellakaan ole niin salaperäistä. Sen osatekijät on helppo nähdä, kunhan tiedämme, mitä etsimme.

1. Lait ja asetukset, jotka rajoittavat vammaisten ihmisten vapautta ja tasa-arvoa.

– Ennen kuntoutuslain 504 §:n kaltaisia lakeja, vammaisten koulutusta koskevaa yksilöllistä lakia (Individuals with Disabilities Education Act) ja amerikkalaisia vammaisia koskevaa lakia (Americans with Disabilities Act) oli täysin laillista yksinkertaisesti sulkea vammaiset ihmiset pois julkisista palveluista ja työpaikoista, julkisiin kouluihin menemisestä ja jopa yrityksiin menemisestä ja tavaroiden ja palveluiden ostamisesta. Ja kauan sen jälkeen, kun nämä lait poistivat oikeudellisia esteitä, syrjivät käytännöt elävät edelleen.

– On olemassa nykyisiä holhoustoimilakeja, joiden tarkoituksena on suojella ihmisiä, joilla on tiettyjä vammoja, mutta joita voidaan helposti käyttää väärin tai liikaa rajoittamaan vapautta ja itsemääräämisoikeutta paljon enemmän kuin on välttämättä tarpeen. Esimerkiksi holhouksen alaisiksi asetetuilta vammaisilta aikuisilta riistetään usein äänioikeus ilman mitään todellista perustetta, joskus heidän tietämättään tai jopa heidän holhoojiensa huomaamatta.

– Muuten hyödyllisten ohjelmien pätkät ja palaset selviävät usein monista uudistusyrityksistä, ja ne aiheuttavat edelleen turhia rajoituksia ja haitallista epätasa-arvoa vammaisille ihmisille. Klassinen esimerkki ovat sosiaaliturvan työkyvyttömyys- ja SSI-säännöt, jotka rankaisevat vammaisia siitä, että he käyvät töissä tai menevät naimisiin.

2. Sosiaalipolitiikka, joka pyrkii ”hoitamaan” vammaisia ihmisiä intensiivisellä valvonnalla, suojelulla ja eristämisellä jokapäiväisestä yhteiskunnasta.

– Suuret laitokset, pienemmät ryhmäkodit, autettu asuminen ja hoitokodit eivät ole enää niinkään hallitsevia kuin ennen, mutta ne ovat silti edelleen aivan liian usein oletusarvoinen vammaisille ihmisille tarjottu tai heihin pakotettu vaihtoehto silloin, kun vammaiset ihmiset tarvitsevat jokapäiväistä apua. Ja ne kaikki perustuvat edelleen erottelu- ja valvontamalliin, jossa toisiinsa liittymättömät vammaiset ihmiset asuvat yhdessä katon alla, jota he eivät omista, ei yhteisestä valinnasta, ja jota ei-vammaiset ihmiset valvovat tiiviisti.

– Vielä muutama vuosikymmen sitten vammaisten ihmisten fyysistä erottamista yhteiskunnasta, mukaan lukien heidän perheistään, ei pidetty surullisena sivuvaikutuksena, vaan yhteisesti sovittuna yhteiskunnallisena päämääränä, jonka tarkoituksena oli suojella vammaisten ihmisten yhteiskuntaa ja yhteiskuntaa vammaisilta ihmisiltä.

– Huolimatta yksilölähtöisen yhteisöllisen tuen, kuten kotihoidon, huomattavasta laajenemisesta, monet laitoshoitoon liittyvät rakenteet jatkavat toimintaansa tottumuksen voimasta, byrokraattisen toimimattomuuden vuoksi ja siksi, että vanhentuneet käsitykset laitosten turvallisuudesta verrattuna laitosten turvallisuuteen säilyvät.

3. Politiikat ja käytännöt, joilla pyritään vähentämään tai poistamaan vammaisuutta yhteiskunnasta, ei vain yksittäisen vammaisen henkilön hyötynä vaan koko yhteiskunnan koettuna hyötynä.

– Kymmenet järjestöt pyrkivät edelleen tunnistamaan, hoitamaan ja parantamaan vammaisuutta, ei vain vammaisten ihmisten elämän parantamiseksi vaan jonkinlaisen yhteiskunnallisen parannuksen aikaansaamiseksi.

– Joskus toivottu hyöty on pohjimmiltaan käytännöllinen, kuten rahan säästäminen vammaisten ihmisten auttamiseen ja tukemiseen. Usein kyse on kuitenkin abstraktimmasta parannuksesta, jota ihmiset tavoittelevat – yleinen käsitys siitä, että vammaisuus on haitta yhteiskunnalle, joten vähemmän vammaisia olisi yhteiskunnalle hyväksi.

– Suuri osa tästä juontaa juurensa eugeniikan suosioon, ajatukseen siitä, että ihmiskuntaa kokonaisuutena tai nimenomaan kansakuntaa voidaan ja pitäisi parantaa tai ”puhdistaa” valvomalla, ketkä saavat lisääntyä ja ääritapauksissa myös sitä, ketkä saavat elää. ”Eugeniikka” on latautunut sana, koska se liittyy natsi-Saksaan. Mutta meidän ei pidä unohtaa, kuinka yleisesti hyväksytty se oli alle sata vuotta sitten, myös täällä Yhdysvalloissa.

Jotkut jopa väittävät, että kokonaiset taloudelliset järjestelmät, kuten kapitalismi, muut ennakkoluulot, kuten rasismi, ja perinteiset arvot, kuten holhoaminen ja mukautuminen, synnyttävät ja ovat riippuvaisia syvään juurtuneesta ja usein tiedostamattomasta ableismista. Kaukana siitä, että ableismi olisi uusi tai kapea sosiaalinen ilmiö, se saattaa olla keskeinen osa itse sortoa ja epäoikeudenmukaisuutta.

Mitä tämä kaikki viittaa siihen, miten meidän pitäisi ymmärtää ableismi? Tässä muutamia ehdotuksia:

1. Riippumatta tilanteesta, jossa kuulet termin, älä ota sitä henkilökohtaisena loukkauksena tai tuomiona. Ableismi on paljon tärkeämpi joukko sosiaalisia rakenteita kuin joukko henkilökohtaisia käyttäytymismalleja tai asenteita. Lisäksi juuri se tosiasia, että ableismi on niin laajalle levinnyt yhteiskunnassa, tarkoittaa, että on tuskin yllättävää, että monet, ellei jopa useimmat meistä, luultavasti vaalivat ableistisia uskomuksia ja toimivat silloin tällöin ablistisesti.

2. Älä kiistele vammaisen henkilön kanssa sanan ”ableismi” teknisestä semantiikasta tai pätevyydestä. ”Uudet” sanat ja käsitteet näyttävät saavan jotkut ihmiset erityisen järkyttyneiksi ja epäluuloisiksi. Mutta ”ableismin” kaltaisen termin keksiminen ja käyttäminen on yksinkertaisesti tapa, jolla voimme puhua todellisista kokemuksista ja tunteista, joita useimmat vammaiset ihmiset kohtaavat joskus. On vapauttavaa, että voimme antaa niille nimen ja tavan puhua niistä.

3. Muista, että myös vammaiset ihmiset voivat olla ablistisia toisiaan ja itseään kohtaan. Hyvin harva meistä kasvaa vammaiskulttuurissa. Olipa kyse sitten lapsuudesta, onnettomuudesta tai sairaudesta aikuisuudessa tai ikääntymisestä, opimme vammaisuudesta useimmiten ei-vammaisilta vanhemmilta ja/tai ei-vammaisilta lääkäreiltä, terapeuteilta ja opettajilta. Niinpä useimmat vammaiset ihmiset törmäävät ensi kertaa vammaisuutta koskeviin käsityksiin, jotka ovat vahvasti ableistisia. Vaikka emme ehkä aina tajua sitä, monet meistä vammaisista hyväksyvät ajatuksen, että olemme alempiarvoisia ainakin vammaisuutemme suhteen. Useimmilta meistä vie paljon aikaa tavata muita vammaisia ihmisiä, tajuta meidän kaikkien yhteiset kokemuksemme ja tunnistaa ulkoiset esteet, joita me kaikki kohtaamme.

Ableismi on pahasta. Se satuttaa ihmisiä. Mutta sen ei pitäisi järkyttää meitä. Meidän pitäisi pystyä tunnistamaan se ja toimimaan sitä vastaan kiireesti, mutta ilman tarpeetonta häpeää tai ahdistusta. Sana ”ableismi” itsessään saattaa kuulostaa joistakin keinotekoiselta, mutta se, mitä se edustaa, on yhtä vanha kuin ihmiskunnan sivilisaatio ja yhtä välitön kuin jokainen kiusallinen kohtaaminen, jonka vammaiset ihmiset kohtaavat päivittäin.

Seuraa minua Twitterissä tai LinkedInissä. Tutustu verkkosivustooni.