Mitä?!? 10 myyttiä ja faktaa hemofiliasta

Voidaan varmasti sanoa, että verenvuotohäiriöyhteisön ulkopuolella on paljon väärinkäsityksiä hemofiliasta. Usein useimmat ihmiset tietävät vain sen, että ”sillä on jotain tekemistä verenvuodon kanssa”. Tietoisuuden puuttuessa ihmiset lankeavat helposti pitkään vallalla olleisiin, mutta vääriin uskomuksiin.

Miten monta näistä hemofilia-myytteistä olet kuullut?

Myytti: Jos hemofiliaa sairastava henkilö saa edes paperiviillon, hän vuotaa kuiviin.

Tosiasiatieto: Ihmiset, joilla on hemofilia, vuotavat verenvuotoa pidempään, eivät nopeammin. Tämä johtuu siitä, että heidän verestään puuttuu hyytymisen kannalta välttämätön proteiini tai se ei toimi kunnolla. Useimmissa tapauksissa pieni viilto tai naarmu lakkaa vuotamasta itsestään pelkän laastarin avulla. Trauman aiheuttama sisäinen verenvuoto on vakavampi huolenaihe, sillä se voi johtaa elin- ja kudosvaurioihin.

Myytti: Hemofiliaa sairastavilla on lyhyt elinajanodote, eivätkä he voi elää normaalia elämää.

Tosiasi: Parantuneen ennaltaehkäisevän hoidon ansiosta, kunhan hemofiliaa sairastavat ihmiset kiinnittävät huomiota tilaansa ja yleiseen terveyteensä, he voivat elää täyttä, aktiivista ja pitkää elämää.

Myytti: Vain miehillä on verenvuotohäiriöitä.

Tosiasi: Vaikka hemofilia on paljon yleisempää miehillä, myös naisilla voi olla hemofilia. Noin 1/3 naisista, jotka ovat hemofilian kantajia, kokee verenvuoto-oireita. Lisäksi yhtä monella naisella kuin miehellä on von Willebrandin tauti, toinen verenvuotohäiriö.

Myytti: Hemofiliasta on mahdollista kasvaa ulos.

Tosiasiatieto: Hemofilia on perinnöllinen sairaus, ja koska elimistö ei pysty korjaamaan sitä aiheuttavaa viallista veritekijägeeniä, ihmisillä on hemofilia koko elämänsä ajan. Tutkijat etsivät kuitenkin parannuskeinoa geeniterapian avulla.

Myytti: Hemofilia voi aiheuttaa HIV:n/aidsin.

Tosiasiat: 1980-luvun alussa noin 8 000 hemofiliaa sairastavaa sairastui HIV:hen altistuttuaan HIV:n saastuttamille hyytymistekijöille, jotka oli valmistettu HIV:n saastuttamista verenluovutuksista. Vuodesta 1985 lähtien Yhdysvalloissa on vaadittu, että kaikki verenluovutukset testataan HIV:n varalta, ja vuodesta 1986 lähtien Yhdysvalloissa ei ole ollut tiedossa yhtään hyytymistekijän käytöstä johtuvaa virustapausta. Hyytymistekijä on nyt paljon turvallisempi. Nykyään monet ihmiset, joilla on verenvuotohäiriöitä, käyttävät ”rekombinanttia” tai valmistettua hyytymistekijää, joka sisältää vain vähän tai ei lainkaan ihmisverta.

Myytti: Hemofiliaa sairastavilla ihmisillä on suvussaan tautia.

Tosiasiatieto: Lähes 1/3 hemofilia-tapauksista esiintyy ihmisillä, joilla ei ole suvussaan verenvuotohäiriötä. Tämä johtuu siitä, että hemofilian aiheuttava geenimutaatio voi esiintyä spontaanisti.

Myytti: Hemofilia on hemofiliaa on hemofiliaa… se on sama kaikille.

Fakta: Hemofiliaa on kahta tyyppiä: A ja B. Henkilöllä, jolla on hemofilia A, on alhainen hyytymistekijä VIII:n määrä; hyytymistekijä IX:n puutos aiheuttaa hemofilian B. Lisäksi tauti voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea riippuen siitä, kuinka monta prosenttia tekijöiden määrästä henkilön veressä on.

Myytti: Hemofilia ohittaa aina sukupolven.

Tosiasi: Hemofilian geneettisen periytymismallin vuoksi sairaus voi ohittaa sukupolven, mutta ei aina.

Myytti: Nainen, jolla on verenvuotohäiriö, ei voi saada lapsia.

Tosi: Naiset, joilla on verenvuotohäiriö, voivat toki saada lapsia. Usein von Willebrandin tautia sairastavilla naisilla on normaali raskaus ilman komplikaatioita. Silti naisen tulisi neuvotella hematologinsa ja synnytyslääkärinsä kanssa arvioidakseen ja puuttuakseen mahdollisiin raskausriskeihin yksilöllisen terveydentilansa perusteella.

Myytti: Hemofilia on kuninkaallinen sairaus, ja kaikki hemofiliaa sairastavat ihmiset ovat kuningatar Victorian jälkeläisiä.

Tosiasiatieto: Kuningatar Viktoria kantoi hemofiliaa, ja sairaus periytyi sukupolvelta toiselle eurooppalaisissa kuninkaallisissa perheissä. Vaikka verenvuotohäiriöihin kuuluvat ihmiset ovat varmasti monin tavoin jaloja ja arvokkaita, hemofiliaa esiintyy kaikkialla maailmassa kaikenlaisilla ihmisillä – niin tavallisilla kuin kuninkaallisilla.