Ihmisen kloonauksen ja kantasolututkimuksen etiikka

”Kalifornian kloonaus: A Dialogue on State Regulation” järjestettiin 12. lokakuuta 2001 Santa Claran yliopiston Markkula Center for Applied Ethics -keskuksessa. Sen tarkoituksena oli koota yhteen tieteen, uskonnon, etiikan ja oikeuden alojen asiantuntijoita keskustelemaan siitä, miten Kalifornian osavaltion tulisi edetä ihmisen kloonauksen ja kantasolututkimuksen sääntelyssä.

Kehyksen keskustelun käymiselle tarjosi keskuksen biotekniikan ja terveydenhuollon etiikan johtaja Margaret McLean, joka toimii myös Kalifornian osavaltion neuvoa-antavassa komiteassa ihmisen kloonausta varten. Vuonna 1997 Kalifornian lainsäätäjä julisti ”viiden vuoden moratorion kokonaisen ihmisen kloonaamiselle” ja pyysi, että ”lääketieteen, uskonnon, biotekniikan, genetiikan, lainopin, bioetiikan ja suuren yleisön edustajista koostuva lautakunta” perustettaisiin arvioimaan ihmisen kloonaamisen ”lääketieteellisiä, eettisiä ja sosiaalisia vaikutuksia” (SB 1344). Tämä 12-jäseninen ihmisen kloonausta käsittelevä neuvoa-antava komitea järjesti viisi julkista kokousta, joissa kussakin keskityttiin ihmisen kloonauksen tiettyyn näkökohtaan: esimerkiksi lisääntymiskloonaukseen, kloonausteknologiaan ja kantasoluihin. Komitea laatii parhaillaan raporttia lainsäätäjälle, jonka on määrä valmistua 31. joulukuuta 2001. Mietinnössä käsitellään kloonaukseen liittyvää tiedettä sekä kloonausteknologian sovellusten eettisiä ja oikeudellisia näkökohtia. Siinä esitetään myös suosituksia lainsäätäjälle ihmisen kloonauksen sääntelystä. Lainsäätäjä aikoo käsitellä asiaa tammikuun jälkeen. Moratorio päättyy vuoden 2002 lopussa.

Mitä osavaltion pitäisi tehdä siinä vaiheessa? Yli 80 kutsuvierasta saapui SCU:n tilaisuuteen ”California Cloning” keskustelemaan tästä kysymyksestä. Mukana oli tiedemiehiä, teologeja, biotekniikkateollisuuden liikemiehiä, bioetiikan asiantuntijoita, oikeusoppineita, voittoa tavoittelemattomien järjestöjen edustajia ja SCU:n opettajia. Pääpuhuja Ursula Goodenough, Washingtonin yliopiston biologian professori ja Genetics-kirjan kirjoittaja, asetti kysymykset asiayhteyteen puheessaan ”A Religious Naturalist Thinks About Bioethics”. Neljässä paneelissa käsiteltiin ihmisen lisääntymiskloonauksen ja kantasolututkimuksen erityisiä tieteellisiä, uskonnollisia, eettisiä ja oikeudellisia vaikutuksia. Tässä asiakirjassa esitetään lyhyt yhteenveto neljässä paneelissa esiin tulleista kysymyksistä.

Tiede- ja biotekniikan näkökulmat

Tomas Okarma, Geron Corp:n toimitusjohtaja, aloitti tämän paneelin katsauksella regeneratiiviseen lääketieteeseen ja erotti toisistaan lisääntymiskloonauksen ja ihmisen alkion kantasolututkimuksen. Hän auttoi kuulijoita ymmärtämään alkiokantasolututkimuksen lääketieteellisen potentiaalin taustalla olevaa tiedettä selittämällä kantasolulinjojen luomismenettelyjä ja alan suhdetta telomeerien biologiaan ja genetiikkaan. Mikään lyhyt tiivistelmä ei voisi tehdä oikeutta tieteelle. Lukijaa kehotetaan tutustumaan kansallisen bioetiikan neuvoa-antavan komitean raporttiin (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf), josta löytyy hyvä johdanto.

Okarmalle vastasivat Parkinson-instituutin puheenjohtaja J. William Langston ja lääketieteen apulaisprofessori ja Stanfordin yliopiston lääketieteen koulutuksen entinen dekaani Phyllis Gardner. Molemmat keskustelivat presidentin äskettäin asettamien kantasolututkimusta koskevien rajoitusten vaikutuksista voittoa tavoittelemattomalle sektorille. Langston vertasi nykyistä sääntely-ympäristöä Reaganin aikaiseen sikiösolututkimuksen kieltoon, joka oli hänen mielestään vakava takaisku Parkinsonin tautia koskevalle tutkimukselle. Hän huomautti myös, että kantasolututkimusta ehdotettiin tehtäväksi vain käyttämällä tuhansia alkioita, jotka jo syntyvät hedelmöityshoitojen yhteydessä. Ne hävitettäisiin viime kädessä joka tapauksessa, hän sanoi ja väitti, että olisi parempi antaa niiden palvella jotakin tehtävää kuin tuhota ne. Presidentti Bush on rajoittanut liittovaltion rahoittaman tutkimuksen 64 olemassa olevaan kantasolulinjaan, jotka ovat Langstonin mielestä aivan liian vähän. Lisäksi Langston vastusti kantasolututkimuksen valtion rahoituksen kieltämistä, koska valtionavustusten myöntämisprosessi tarjoaa mahdollisuuden julkiseen arviointiin.

Gardner puhui akateemisen ja kaupallisen tutkimuksen eroista ja totesi, että molemmat ovat tärkeitä tieteen ja sen soveltamisen edistämisen kannalta. Koska suurin osa nykyisistä kantasolulinjoista on kaupallisella sektorilla ja presidentti on kieltänyt uusien linjojen luomisen, hän oli huolissaan siitä, että yliopistot eivät jatkossakaan ole tämän tärkeän alan tutkimuskeskuksia. Hänen mukaansa tämä karsisi akateemisen tutkimuksen sattumanvaraisemmat ja joskus epäitsekkäämmät lähestymistavat. Lisäksi se saattaisi johtaa aivovuodon lisääntymiseen, kuten UCSF:n merkittävän kantasolututkijan Roger Pedersenin äskettäinen muutto Britanniaan. Gardner toivoi, että Yhdysvallat olisi edelleen kantasolututkimuksen ”lippulaiva”. Hänen huolensa sai myöhemmin vastakaikua moderaattorina toimineelta SCU:n oikeustieteen professorilta Allen Hammondilta, joka kehotti osavaltiota, joka on ollut kantasolututkimuksen edelläkävijä, pohtimaan tällaisen toiminnan kieltämisen taloudellisia vaikutuksia. Kaikki kolme panelistia kiittivät osavaltion neuvoa-antavan komitean päätöstä käsitellä erikseen ihmisen kloonausta ja kantasolututkimusta.

Religious Perspectives

Kaksi uskontopaneelin jäsentä, Suzanne Holland ja Laurie Zoloth, ovat toimittaneet yhdessä teoksen The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001). Puget Soundin yliopiston uskonnollisen ja sosiaalisen etiikan apulaisprofessori Holland aloitti paneelin keskustelemalla protestanttisista käsityksistä, jotka koskevat ylpeyden syntiä ja henkilöiden kunnioittamista, ja siitä, miten näitä käsityksiä voidaan soveltaa ihmisen lisääntymiskloonaukseen. Kun otetaan huomioon kloonaukseen liittyvät nykyiset turvallisuusongelmat, hän kannatti jatkuvaa kieltoa. Hänen mukaansa kloonausta olisi kuitenkin viime kädessä pikemminkin säänneltävä kuin kiellettävä kokonaan. Itse asiassa, hän ehdotti, että koko hedelmöityshoitoala vaatii enemmän sääntelyä. Sääntelyn perustaksi hän ehdotti, että arvioitaisiin niiden motiiveja, jotka haluavat käyttää teknologiaa. Niille, joiden motiivit johtuvat hyväntahtoisuudesta – esimerkiksi niille, jotka haluavat kasvattaa lapsen mutta joilla ei ole muita keinoja synnyttää geneettisesti sukua olevaa lasta – kloonaus olisi sallittava. Niiltä, joiden motiivit johtuvat pikemminkin narsistisista näkökohdista – ihmisiltä, jotka haluavat kuolemattomuutta tai uutuutta – olisi kiellettävä teknologian käyttö. Hän ehdotti pakollista neuvontaa ja odotusaikaa keinoiksi motiivien arvioimiseksi.

Zoloth päätyi juutalaisten lähteiden lukemisen perusteella erilaiseen johtopäätökseen lisääntymiskloonauksesta. Hän väitti, että tällaisen teknologian saatavuus tekisi ihmiselämästä liian helposti kauppatavaraa ja painottaisi enemmänkin minuuden kopion aikaansaamista kuin ratkaisevaa vanhemmuuden tekoa, jossa luodaan ”muukalainen, jolle antaisit elämäsi”. Hän asetti kloonauskysymyksen sellaisen järjestelmän yhteyteen, jossa sijaislapset eivät löydä koteja ja jossa jo syntyneille vauvoille ei ole saatavilla yleistä terveydenhuoltoa. Zoloth kertoi, että juutalaisten eetikoiden näkemykset lisääntymiskloonauksesta vaihtelevat huomattavasti, mutta kantasolututkimuksen oikeutuksesta vallitsee melko laaja yksimielisyys. Hän mainitsi muun muassa seuraavat juutalaiset perinteet:

• Alkiolla ei ole ihmisen asemaa.

• On olemassa käsky parantaa.

• Opiskelulle sallitaan suuri liikkumavara.

• Maailma on keskeneräinen, ja sen eheytymiseksi se vaatii ihmisen osallistumista.

Katolinen bioeetikko Albert Jonsen, yksi alan dekaaneista, antoi historiallisen näkökulman kloonauskeskusteluun siteeraten Joshua Lederburgin 1960-luvulla laatimaa artikkelia, jossa hän haastoi kollegoitaan tarkastelemaan silloisen etäisen mahdollisuuden vaikutuksia. Hän seurasi myös katolisten näkemysten kehitystä muista uusista lääketieteellisistä teknologioista. Kun elinsiirrot otettiin ensimmäisen kerran käyttöön, niitä vastustettiin periaatteeseen ”älä tee pahaa” puuttumisena ja ihmiskehon silpomisena. Myöhemmin asia käsiteltiin uudelleen hyväntekeväisyyden ja toisista huolehtimisen näkökulmasta. Jonsenin mukaan yksi tärkeimmistä kysymyksistä on, mitä voimme uskonnollista moniarvoisuutta edistävänä yhteiskuntana tehdä, kun meidän on tehtävä julkista politiikkaa kysymyksissä, joissa uskonnolliset perinteet voivat olla eri mieltä. Hän väitti, että kunkin uskonnon erityisten opetusten taustalla on tiettyjä laajoja yhteisiä teemoja, jotka voisivat tarjota puitteet keskustelulle. Näitä ovat ihmisen rajallisuus, ihmisen erehtyvyys, ihmisarvo ja myötätunto.

Eettiset näkökulmat

Lawrence Nelson, SCU:n filosofian apulaisprofessori, avasi eettisen paneelin keskustelemalla ihmisalkion moraalisesta asemasta. Rajoittamalla huomionsa elinkelpoisiin, kehon ulkopuolisiin alkioihin (hedelmöityshoitoja varten luotuihin alkioihin, joita ei koskaan istutettu) Nelson väitti, että näillä olioilla on jonkinlainen moraalinen asema – vaikkakin heikko – koska ne ovat eläviä ja koska muut moraaliset toimijat arvostavat niitä vaihtelevassa määrin. Tämä asema oikeuttaa alkion jonkinlaiseen suojeluun. Nelsonin mielestä sukusolujen lähteillä, joiden munasoluista ja siittiöistä nämä alkiot ovat syntyneet, on ainutlaatuinen yhteys alkioihin, ja niillä pitäisi olla yksinomainen määräysvalta niiden käytöstä. Jos sukusolujen lähteet suostuvat, Nelson uskoo, että alkioita voidaan käyttää tutkimukseen, jos niitä kohdellaan kunnioittavasti. Joitakin kunnioituksen ilmenemismuotoja voisivat olla:

• Sitä käytetään vain, jos tutkimuksen tavoitetta ei voida saavuttaa muilla menetelmillä.

• Alkiot eivät ole saavuttaneet gastrulaatiota (ennen 14-18 vuorokautta kestävää kehitystä).

• Ne, jotka käyttävät niitä, välttävät pitämästä niitä omaisuutena tai kohtelemasta niitä omaisuutena.

• Neiden hävittämiseen liittyy jonkinlainen menetyksen tai surun tunne.

Filosofiaprofessori Barbara MacKinnon (San Franciscon yliopisto), teoksen Ihmisen kloonaaminen (Human Cloning) toimittaja: Science, Ethics, and Public Policy (Tiede, etiikka ja julkinen politiikka) aloitti keskustelemalla lisääntymis- ja terapeuttisen kloonauksen välisestä erosta ja slippery slope -argumentista. Hän erotti tämän väitteen kolme erilaista muotoa ja osoitti, että kantasolututkimuksen jatkaminen ei kaikissa tapauksissa johda väistämättä ihmisten lisääntymiskloonaukseen. MacKinnon kannatti jälkimmäisen jatkuvaa kieltämistä turvallisuusnäkökohtiin vedoten. Terapeuttisen kloonauksen ja kantasolututkimuksen osalta hän kritisoi johdonmukaisia näkemyksiä, kuten sitä, että mitä tahansa voidaan tehdä inhimillisen kärsimyksen vähentämiseksi ja että tietyt alkiot menehtyisivät joka tapauksessa. Hän totesi kuitenkin, että terapeuttisen kloonauksen yhteydessä on käsiteltävä myös muita kuin seurauksia koskevia huolenaiheita, muun muassa kysymystä varhaisen alkion moraalisesta asemasta. Hän teki myös eron moraalin ja lain välille väittäen, että kaikkea moraalitonta ei pitäisi kieltää lailla, ja osoitti, miten tämä kanta liittyy ihmisen kloonaukseen.

Paul Billings, GeneSagen toinen perustaja, on ollut mukana laatimassa kansainvälistä sopimusta ihmisen lisääntymiskloonauksen ja sukusolujen geenitekniikan kieltämiseksi. Argumentteina ihmisen kloonausta vastaan hän mainitsi:

• Ei ole oikeutta saada geneettisesti sukua olevaa lasta.

• Kloonaus ei ole turvallista.

• Kloonaus ei ole lääketieteellisesti välttämätöntä.

• Kloonausta ei voitaisi toteuttaa oikeudenmukaisella tavalla.

Billings uskoo myös, että kantasoluhoitojen hyötyjä on ”ylimalkaisesti liioiteltu”. Tällä hetkellä tästä tutkimuksesta ei hänen mukaansa ole tulossa tehokkaita hoitoja. Hän on myös huolissaan siitä, että ydinsiirtotekniikan kehittyvillä kyvyillä voi olla sukusolujen geenitekniikassa sovelluksia, joita emme halua edistää. Tämän vuoksi hän kannattaa nykyistä hitaasti etenevää lähestymistapaa, jossa uusien solulinjojen luominen kielletään, kunnes jotkin hoitomuodot ovat osoittautuneet tehokkaiksi. Samalla hän uskoo, että meidän on pyrittävä parantamaan köyhien ja syrjäytyneiden tilannetta, jotta heidän mahdollisuutensa käyttää kaikkia hoitomuotoja paranisivat.

Lainsäädännölliset näkökulmat

Ihmisen kloonausta käsittelevän valtion neuvoa-antavan komitean jäsen Henry ”Hank” Greely käsitteli joitakin vaikeuksia, joita liittyy toimivan sääntelyjärjestelmän luomiseen ihmisen lisääntymiskloonausta varten. Ensin hän käsitteli turvallisuutta, joka, kun otetaan huomioon, että kloonattujen lampaiden kohdalla spontaanin abortin todennäköisyys on 5-10 kertaa suurempi, hänen mukaansa oikeuttaa selvästi sääntelyn. FDA on tällä hetkellä vaatinut, että se on toimivaltainen tämän teknologian suhteen, mutta Greely epäili, pitäisivätkö tuomioistuimet tämän vaatimuksen voimassa. Nämä tosiasiat huomioon ottaen Greely näki Kalifornian osavaltiolle kolme vaihtoehtoa:

• Ei tehdä mitään; annetaan liittovaltion hallituksen huolehtia asiasta.

• Luotaisiin FDA:n vastine, joka säätelisi prosessin turvallisuutta, vaihtoehto, josta osavaltiolla ei ole kokemusta, kuten hän huomautti.

• Jatkettaisiin nykyistä kieltoa turvallisuussyistä siihen asti, kunnes menettely todetaan turvalliseksi. Seuraavaksi Greely vastasi ehdotuksiin, joiden mukaan valtio voisi säännellä asiaa erottelemalla mahdolliset kloonaajat toisistaan heidän motiivinsa perusteella, esimerkiksi hylkäämällä pyynnön kloonata henkilö sydänkudoksen tuottamiseksi toiselle henkilölle mutta hyväksymällä pyynnön, jos kloonaus on pariskunnan ainoa mahdollisuus saada lapsi. Greely piti ajatusta siitä, että valtio päättäisi tällaisin perustein, syvästi huolestuttavana, koska se edellyttäisi ”kurkistamista jonkun sieluun” tavalla, jota valtio ei osaa tehdä.

Sääntelyn vaikutus yliopistoihin oli Debra Zumwaltin esityksen pääaiheena. Stanfordin yliopiston päälakimiehenä Zumwalt puhui tarpeesta luoda sääntelyä, joka on selkeää ja yksinkertaista. Tällä hetkellä kantasoluja koskevat liittovaltion säädökset ovat hänen mukaansa epäselviä, minkä vuoksi yliopistojen ja muiden laitosten on vaikea tietää, noudattavatko ne niitä. Hän uskoo, että sääntelyn pitäisi perustua tieteeseen ja hyvään julkiseen politiikkaan eikä politiikkaan. Tämän vuoksi hän kannatti sitä, että lainsäätäjä määrittäisi yleisen politiikan, mutta että asiantuntevat sääntelyelimet laatisivat yksityiskohdat hallinnollisella tasolla. Hän varoitti, että Kalifornian laatimat säädökset eivät saisi olla rajoittavampia kuin liittovaltion säädökset, sillä muuten tutkimus ajautuisi pois osavaltiosta. Useiden muiden puhujien tavoin Zumwalt oli huolissaan liittovaltion säännöksistä, jotka rajoittavat kantasolututkimuksen olemassa oleviin solulinjoihin. Hän pelkäsi, että se ajaisi kaiken tutkimuksen yksityisiin käsiin. ”Meillä on edelleen oltava julkinen tietopohja”, hän sanoi. Hän kehui myös akateemisen tutkimuksen luontaisia suojatoimia, kuten vertaisarviointia, eettisiä paneeleja ja laitosten arviointilautakuntia.

SCU:n etiikan ja yhteisen hyvän professori June Carbone tarkasteli Kalifornian kloonauspäätösten roolia bioteknologian hallinnassa. Hänen mukaansa Kalifornia ei voi ratkaista näitä kysymyksiä yksin, ja siksi se voisi antaa hyödyllisimmän panoksensa auttamalla julkisen keskustelun avulla luomaan uutta kansainvälistä moraalista yhteisymmärrystä. Hän otti oppia Yhdysvaltojen viimeaikaisiin terrori-iskuihin antamista vastauksista ja vaati kansainvälistä yhteisymmärrystä, joka perustuu periaatteiden ja oman edun liittoon. Tällaista yhteisymmärrystä olisi valvottava sekä porkkanalla että keppihevosella, ja siihen olisi hänen mukaansa sisällyttävä julkisen ja yksityisen sektorin kumppanuus eettisten kysymysten käsittelemiseksi. Soveltaen näitä ajatuksia lisääntymistarkoituksessa tapahtuvaan kloonaukseen hän ehdotti, että miettisimme, mitä liittoutumia tarvittaisiin käytännön estämiseksi tai rajoittamiseksi. Rutiininomaisen käytön estäminen voitaisiin toteuttaa luomalla selkeä eettinen ja ammatillinen linja, jolla kielletään lisääntymiskloonaus. Poikkeuksellisen käytön estäminen (määrätietoinen henkilö, jolla on riittävästi rahaa löytää halukas lääkäri) ei ehkä ole mahdollista. Kantasolututkimuksen osalta Carbone väitti, että mitä suurempi investointi tällaiseen tutkimukseen tehdään, sitä suurempi on porkkana – sitä enemmän rahoittaja pystyy säätelemään prosessia. Tämä puhuu hänen mukaansa sen puolesta, että valtio osallistuisi rahoitukseen. Jos ammattiyhteisö ei kunnioita poliitikkojen vetämää eettistä linjaa ja vaihtoehtoista rahoitusta on saatavilla joko julkisista lähteistä ulkomailla tai yksityisistä lähteistä kotimaassa, Yhdysvaltain poliittinen keskustelu on vaarassa jäädä merkityksettömäksi.

”California Cloning” -tapahtuman järjesti Markkulan sovelletun etiikan keskus, ja sitä sponsoroivat yhdessä Bannan Center for Jesuit Education and Christian Values, Center for Science, Technology and Society, SCU:n oikeustieteellinen korkeakoulu, High Tech Law Institute, Howard Hughesin lääketieteellisen instituutin Community of Science Scholars Initiative ja lakiasiaintoimisto Latham & Watkins.