Having a child with autism: 21 things I wish I'd known
On 30 lokakuun, 2021 by adminOn sanonta, jota toistetaan usein, koska se on totta: Jos olet tavannut yhden autistisen ihmisen, olet tavannut yhden autistisen ihmisen. Tämä johtuu siitä, että autismin kirjon lapset (ja aikuiset) ovat hyvin erilaisia keskenään. Ei ole olemassa yhtä ainoaa oikeaa tiekarttaa, jota seurata heitä kasvatettaessa, opetettaessa ja rakastettaessa.
TODAY Vanhemmat puhui lukuisille äideille, isille ja läheisille siitä, mitä he ovat oppineet – ja mitä he haluaisivat kertoa muille – omilla autismin kirjon matkoillaan.
Ei pidä murehtia siitä, mitä muut ajattelevat
”Vapauttavin hetki matkalla oli meille se, kun lakkasimme murehtimasta julkisesta esiintymisestä. Lapsesi tarvitsee sitä, että olet 100-prosenttisesti sinut hänen kanssaan ja sen kanssa, mitä hän kokee, etkä ole huolissasi siitä, millaisena sinut nähdään.”
-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee
Älä koskaan missaa TODAY:n vanhempien tarinaa uutiskirjeidemme avulla: Rekisteröidy täältä
Kun on kyse autismista, yksi koko ei sovi kaikille
”Jos PlayStation-pelin laittaisi Xboxiin, toimisiko se? Ei tietenkään. Tarkoittaako se siis, että Xbox on rikki? Ei. Sama pätee autistiseen lapseen. Se, että he eivät opi samalla tavalla kuin ”tyypilliset” lapset, ei tarkoita, että heissä olisi jotain vikaa. Se tarkoittaa, että meidän vanhempien, hoitajien, ystävien, naapureiden ja opettajien on löydettävä erilaisia tapoja yrittää luoda yhteys.”
-Laura Jones, Lambertville, New Jersey
Ei se ole aina tällaista
”Vaikeimpina aikoina, kun poikani ei nukkunut tai syönyt tai kun hän suli valoista ja äänistä, toivon, että olisin tiennyt, ettei se olisi aina tällaista. Kunpa joku olisi kertonut minulle, että lapsi, joka minulla nyt on, kasvaa ja muuttuu ja taantuu ja kukoistaa. Tunnet olosi jähmettyneeksi aikaan eri vaiheissa. Tiedä, että se paranee. Ja vaikeammaksi. Se muuttuu.”
-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota
Tietää, että asiaan voi liittyä lääketieteellisiä kysymyksiä
”Toivon, että olisin tiennyt autismin näkymättömistä lääketieteellisistä kysymyksistä heti alusta alkaen. Minulla ei ollut vuosiin aavistustakaan siitä, että ruoansulatuskanavan toimintahäiriöt, kuten ummetus, happamat röyhtäykset, tulehdukset ja kipu, voivat vaikuttaa dramaattisesti poikani unirytmiin, mielialaan, ärtyneisyyteen, aggressiivisuuteen, tarkkaavaisuuteen ja jopa kommunikointiin. Poikamme joutui selviytymään näistä ongelmista yksin päivittäin, ja sydäntäni särkee, ettemme koskaan epäilleet syytä moniin hänen kamppailuihinsa.”
-Janet Lintala, Länsi-Virginia
Löydä muita vanhempia, jotka ymmärtävät ja tukevat sinua
”Aina on ollut korvaamattoman arvokasta, että on ollut muita vanhempia, jotka käyvät läpi samaa kuin sinä, soittaa heille ja sanoa, etten voi uskoa, että tämä on tapahtunut minulle tänään. Koska muulle yhteisölle asiat, joita meille tapahtuu, eivät todellakaan ole normaalia.” -Ruth Singer Strunck, kahden autistisen nuoren aikuisen äiti
On ihan okei olla surullinen lapsesi autismidiagnoosista
”Olen todella surullinen, kun ajattelen sitä ’normaalia’ lapsuutta, josta lapseni ovat jääneet paitsi. En siedä vanhempia, jotka valittavat siitä, että joutuvat ajamaan lapsensa balettiin ja jalkapalloon ja kaikkiin muihin harrastuksiin. Halusin olla sellainen äiti, ja olen aina kuvitellut, että elämäni olisi sellaista. Mutta nyt tajuan, kuinka siunattu olen, kun en joudu tekemisiin juomisen, huumeiden, promiskuusiuden, sosiaalisen median kautta tapahtuvan kiusaamisen ja kaikkien muiden tyypillisten teini-ikäisten ongelmien kanssa.”
-Alicia Hardigree, Greenville, Etelä-Carolina
RELATED: Hetki, jolloin eräs isä tajusi, että ongelma ei ollut hänen poikansa autismi
Ole kiitollinen siitä vahvasta yhteydestä, jonka sinä ja lapsesi muodostatte
”Pohdiskellessani matkamme viimeisiä 24 vuotta, sanon tämän: Poikani antaa minulle 100 suukkoa ja halausta joka päivä, hän on aina iloinen nähdessään minut ja hän tulee aina olemaan kanssani. Hän ei valehtele eikä tuomitse. Hän toivottaa tervetulleeksi kaikki, jotka haluavat tulla hänen maailmaansa. Toisaalta isäni näkee minua noin kaksi kertaa vuodessa, koska asumme 1000 kilometrin päässä toisistamme. Kumman isä on siis parempi? Ei se ole parempi tai huonompi, se on vain erilainen. Kun ymmärrät sen, tiesi on sujuvampi.”
-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts
Prioriteetti itsenäisyydelle ja kommunikaatiolle
”Sen jälkeen, kun peruslääkinnälliset tarpeet on tyydytetty ja kun on selvitetty, miten selviytyä ’jokapäiväisistä’ asioista, suosittelen, että vanhemmat kiinnittävät erityistä huomiota kommunikaatioon, itseapuun ja sosiaalisesti sopiviin taitoihin. Lapsi, jolla on korkeat akateemiset kyvyt, mutta huonot kommunikointitaidot, huono hygienia tai taipumus satuttaa muita, rajoittaa suuresti hänen mahdollisuuksiaan.”
-Nicole Sugrue, Port Washington, New York
Luota vaistoihisi – vaikka lääkäri neuvoisi
”Se, mitä toivoisin tietäväni jo silloin, on se, että on ihan okei hankkia toinen mielipide, kun vaistosi sanoo, että lääkäri on väärässä. Tiesimme, että Gavinilla oli autismi. Silti meille sanottiin, että hänellä oli ADHD, että hänellä oli ahdistusta ja masennusta. Tarvittiin hänen ensimmäinen psykiatrinen sairaalahoitonsa 8-vuotiaana, ennen kuin psykiatri lopulta sanoi, että hän uskoi Gavinilla olevan Aspergerin oireyhtymä. Meille sanottiin aina: ”Miksi diagnoosi on teille kuitenkin niin tärkeä? Se on vain leima. Koska oikea diagnoosi tarkoittaa oikeaa hoitoa. Nyt hänellä on työpaikka, ja hän on mukana koulun toiminnassa. Hän menee syksyllä collegeen kemian opettajaksi.”
-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania
Yritä olla lukematta liikaa siitä, mitä ihmiset sanovat sinulle
”Huomaat olevasi ärsyyntynyt myönteisistä kommenteista, koska ne tuntuvat vähättelevän lapsesi haasteiden suuruutta. Sinua ärsyttävät myös negatiiviset kommentit, jotka eivät tunnusta lapsesi edistymisen suuruutta.”
-Lisa Lane, Woodruff, Etelä-Carolina
Autismin vaikeimmat puolet jäävät usein ulkomaailmalta huomaamatta
”Tyttäreni voi näyttää juhlissa olevan ’kunnossa’, mutta myöhemmin samana iltana hän todennäköisesti näkee painajaista. Luulen, että juuri tämä voi tehdä autismista niin kovin yksinäistä. Se on sota, jota käydään enimmäkseen suljettujen ovien takana.”
-Lacy Gunter, Greenwood, Etelä-Carolina
Hae mentori
”Jälkikäteen ajateltuna olisi ollut hyödyllistä, jos minulla olisi ollut mentori tai joku, joka oli jo kulkenut saman tien kuin minä. Aluksi diagnoosi oli musertava. Aivan kuten road tripillä oleva kuljettaja pysähtyy vierailukeskuksissa saadakseen tietoa, huomasin etsiväni ohjeita siitä, miten selviytyä tulevaisuudesta hänen pääasiallisena hoitajanaan, mutta myös siitä, miten rahoittaa hänen välittömät ja tulevat hoitokulunsa ja hoitonsa. Kokemukseni ovat herättäneet minussa halun opastaa niitä, joiden kanssa olen tekemisissä ja joilla on edessään samanlainen tulevaisuus kuin minulla.”
-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas
Kun muutat odotuksiasi, maailma kasvaa
”Toivoisin, että tietäisimme, että autismi tarkoittaa vain erilaista, ei vähemmän. Pesäpallopelien sijaan ala-asteella meillä olisi aistiintegraatio-ohjelmia. Toivon, että olisimme silloin tienneet, että kaikki on kunnossa – jotkut päivät ovat vaikeita, jotkut ovat kauniita, ja jokaisen päivän lopussa, kun peittelemme poikamme sänkyyn, tärkeintä, mitä voimme tehdä, on varmistaa, että hän tietää olevansa rakastettu.”
-Tabatha ja Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee
VASTAAVAT: Tiedän, mikä aiheuttaa autismia
Juhli kaikkia lapsesi saavutuksia
”Olisinpa tiennyt, että toisin kuin muut vanhemmat, me emme voi pitää pienintäkään saavutusta tai virstanpylvästä itsestäänselvyytenä. Kun poikamme alkoi käyttää takkia ilman taistelua ja ilmaisi palelevansa, kun hän pystyi osallistumaan musiikintunnilla piiritunnille ja kun hän nousi muiden lasten kanssa lavalle koulun näytöksessä – me juhlimme.”
-Steven Grossman, Los Angeles
Autismi ei ole yhtä kuin empatian puute
”Meidän on kitkettävä pois ajatus siitä, että spektrillä olevat ihmiset ovat tunteettomia, ja ajateltava, että ehkä jotkut käyttäytymismallit, joita emme ymmärrä, johtuvat siitä, että he itse asiassa tuntevat enemmän kuin me, jotka emme ole spektrillä.”
-Lauren Casper, Lexington, Virginia
Lapsesi, jolla on autismi, voi tuoda perheesi parhaat puolet esiin
”Poikamme on vanhin kolmesta lapsestamme, ja hän on opettanut meille kaikille ystävällisyyden, kärsivällisyyden, myötätunnon, kuuntelemisen ja kunnioituksen merkityksen. Näiden ominaisuuksien ansiosta perheemme pystyy säilyttämään hyvin maanläheisen ja todellisen näkökulman siihen, mikä elämässä on todella tärkeää verrattuna siihen, mikä on ohimenevää, kevytmielistä tai mikä ei yksinkertaisesti ole energiamme arvoista.”
-Stephanie Martin, Greenville, Etelä-Carolina
Spektriryhmään kuuluvan lapsen saaminen voi olla kuin uudelleenkäynnistys elämässäsi
”Se on jännittävää ja haastavaa, koska jokainen päivä sisältää uuden seikkailun. Huolimatta haasteista, joita spektrillä olevan lapsen saaminen aiheuttaa, elämäni on täydellisen täydellistä. Poikani haastaa minut olemaan parempi vanhempi joka ikinen päivä.”
-Yolanda Holmes, Greenville, Etelä-Carolina
”Muista elää omaa elämääsi ja pitää huolta itsestäsi
”Harrasta joogaa. Suutele miestäsi. Luo savesta kauniita kulhoja. Tee mitä tahansa, mikä sytyttää sinut sisäisesti – kaikki ne asiat, jotka saivat sinut tuntemaan itsesi kokonaiseksi, eläväksi ja hyväksi ennen kuin autismi pimensi kynnyksesi.”
-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire
Neljä jalkaa ja turkki voivat muuttaa lapsesi maailman ja antaa sinulle toivoa
”Olimme loputtomasti etsimässä sitä yhtä ja ainoaa asiaa, joka muuttaisi poikamme tilanteen … ja sitten adoptoimme Xenan, vakavasti pahoinpidellyn ja laiminlyödyn koiranpennun. Heti kun poikani ja Xena tapasivat, syntyi välitön ja kiistaton side. Poika puhui sille vapaasti, lauloi sille ja leikki sen kanssa. Ne olivat erottamattomat. Käytimme vuosia ja tuhansia dollareita terapiaan toivoen saavuttavamme sen, minkä tämä koira pystyi saavuttamaan hetkessä. Pojallani oli vihdoin suhde, jossa häntä ei tuomittu eikä häneen kohdistettu odotuksia, vaan ystävyys, joka antoi hänelle mahdollisuuden päästää irti kaikesta, avautua ja olla oma itsensä. En sano, että kaikkien autististen perheiden pitäisi hankkia koira, mutta sanon, että ihmeitä tapahtuu, ja sinun ihmeesi voi olla paikallisessa turvakodissasi odottamassa sinua.”
-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia
Tämä on hienoa aikaa olla autistisen lapsen vanhempi
”Olen kiitollinen siitä, että elämme nykyistä aikaa. Autismista on löydetty niin paljon uutta tietoa. Elämme internetin aikakautta, ja voin olla yhteydessä toiseen autismia sairastavaan äitiin, joka asuu useita osavaltioita tai jopa maita kauempana, ja puhua yhteisistä kokemuksistamme. Olen kiitollinen siitä, että minulla on iPadin kaltaisia laitteita, jotka paitsi auttavat poikaani kommunikoimaan myös antavat meille mahdollisuuden jakaa hetken katsellessamme yhtä hänen suosikkileikkeistään YouTubesta. Nostan hattua ennen meitä menneille perheille. He todella auttoivat tasoittamaan tietä niille eduille, joita pojallani on nyt. Toivon, että voin tehdä saman niille, jotka tulevat meidän jälkeemme.”
-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey
LÄHDE: Eileen Shaklee
:
Matkasi voi olla erilainen, mutta päämääräsi on sama
”Haluamme lapsillemme samaa, mitä kaikki muutkin haluavat lapsilleen. Heiltä saattaa kestää hieman kauemmin saada se, meiltä saattaa vaatia enemmän väliintuloa, mutta lopulta kaikki haluavat lapsilleen terveyttä ja onnellisuutta.”
-Ruth Singer Strunck, kahden autistisen nuoren aikuisen äiti
.
Vastaa