Elämää endometrioosin kanssa: How to Find the Right Doctor

Kirjailija Samantha Bowick jakaa kokemuksiaan oikean asiantuntijan löytämisestä endometrioosin hoitoon otteen kautta tulevasta kirjastaan.

Maailmassa yli 176 miljoonaa naista kamppailee endometrioosin kanssa.Endometrioosi on sairaus, joka aiheuttaa kroonista lantion alueen kipua ja vaikuttaa jokaiseen toiminnallisen elämän osa-alueeseen. Living with Endometriosis: The Complete Guide to Risk Factors, Symptoms, and Treatment Options by Samantha Bowick kertoo yhden naisen tarinan, joka on kärsinyt sairaudesta vuosia. Huhtikuun 2018 lopulla ilmestyvässä kirjassa on tautia tutkivien lääkäreiden ja tutkijoiden asiantuntijaneuvoja sekä keinoja oireiden tunnistamiseen ja tehokkaimman avun saamiseen.

Seuraavana on ennakko-ote* kirjan luvusta, joka käsittelee oikeantyyppisten lääkäreiden löytämistä endometrioosin hoitoa varten.

”Kukaan ei halua puhua naisen ongelmista, mutta puhumatta jättäminen ei auta ketään millään lailla – ja siinä vedän rajan. Aion jakaa matkani kaikki osa-alueet – hyvät, huonot ja rumat – siinä toivossa, että se auttaa sinua elämään terveempää elämää ennemmin ennemmin kuin myöhemmin. Toivottavasti tarinani inspiroi sinua etsimään apua, jota tarvitset elääksesi tervettä ja kivutonta elämää, jonka niin ansaitset. Muista: ei ole sinun vikasi, että sinulla on kipuja; se ei ole kenenkään vika. Vaikka voi olla vaikeaa löytää sellaista lääkäriä, joka todella välittää ja joka tietää, mistä puhuu, jatka taistelua, sillä heitä on olemassa.”

Mitä lääkäreitä tarvitsen?

On olemassa useita erilaisia lääkäreitä, joista on hyötyä parhaan mahdollisen terveydenhuollon saamisessa. Omalla henkilökohtaisella terveysmatkallani olen kokenut arvokkaaksi konsultoida endometrioosin erikoislääkäreitä, perhelääkäreitä/internistejä, gynekologeja, gastroenterologeja, urologeja, endokrinologeja, reumalääkäreitä, keuhkolääkäreitä ja kardiologeja sekä lantionpohjan fysioterapeuttia, neuvontaa antavaa lääkäriä ja kivunhoitolääkäriä. Melkoinen pesulalista, mutta endometrioosilla on todettu olevan liitännäissairauksia, mikä tarkoittaa, että endometrioosia sairastaviin naisiin liittyy muitakin sairauksia.

Sentähden on tärkeää tietää, mitä kukin näistä lääkäreistä harjoittaa, jotta tietää, voisitko hyötyä jonkun heistä näkemisestä.

Endometrioosin erikoislääkäri

Kun kärsii endometrioosista, yksi parhaista asioista, mitä potilas voi tehdä, on etsiä endometrioosin erikoislääkäri. Tämä on lääkäri, joka tuntee taudin yksityiskohdat ja on erikoistunut sen hoitoihin. He eivät yleensä käytä ehkäisyvälineitä, Lupronia tai muita lääkkeitä; sen sijaan he käyttävät lähestymistapaa, jossa tauti poistetaan ja syyllisestä päästään eroon siinä toivossa, että potilas voi elää kivutonta elämää.

Hän voi tehdä ultraäänitutkimuksen määrittääkseen, miltä kohtu ja munasarjat näyttävät, ja laatiakseen suunnitelman taudin hoitamiseksi. Kirurgit, jotka hyödyntävät poistoleikkausta hoitosuunnitelmissaan, raportoivat pitkäaikaisen helpotuksen olevan 75-85 prosentilla potilaistaan, kun taas leikkaus, jota ei ole tehty poistoleikkauksella, raportoi 40-60 prosentin uusiutumisprosentin jo yhden tai kahden vuoden kuluttua leikkauksesta.

Samanthan kokemukset

Kokemukseni mukaan poistoleikkaus on osoittautunut hyödyllisimmäksi menetelmäksi endometrioosikipujeni vähentämisessä. Olen edelleen huolissani taudin paluusta, koska tuntuu siltä, että se on aina nostanut rumasti päätään mitä odottamattomimpina ajankohtina elämässäni. Sen jälkeen, kun endometrioosin erikoislääkäri teki minulle poistoleikkauksen, minulle on tehty yksi leikkaus sappirakon ja arpikudoksen poistamiseksi, ja olen ollut puolitoista vuotta ilman yhtään endometrioosiin liittyvää leikkausta.

Perhelääkärit/sisätautilääkärit

Näistä lääkäreistä on hyötyä, koska he voivat tehdä laboratoriotutkimuksia ja testejä joidenkin ruoansulatuskanavaan liittyvien ongelmien selvittämiseksi, ja he voivat auttaa sulkemaan pois muita sairauksia sekä ohjata potilaat erikoislääkäreiden vastaanotolle, asiasta riippuen.

Samanthan kokemus

Perhelääkärit, joiden luona olen käynyt, olivat lopulta niitä, jotka totesivat, että minulla on D-vitamiinin puute, tekivät luustoskannauksen, jonka perusteella minulla diagnosoitiin osteoporoosi, ja ohjasivat minut gastroenterologin, endokrinologin ja reumatologin vastaanotolle, kun he epäilivät, että taustalla voisi olla jotakin muuta. Vakuutus vaatii joskus näitä lääkäreitä lähettämään potilaat erikoislääkäreiden vastaanotolle, ennen kuin ne voivat korvata tapaamisia, mikä voi olla turhauttavaa potilaalle. Lääkärini haluaa myös tehdä verikokeita kuuden kuukauden tai vuoden välein seurantatutkimuksina, mitä arvostan.

Gynekologit

Gynekologit ovat yleensä ensimmäisiä lääkäreitä, joiden luokse naiset menevät hankkimaan ehkäisyvälineitä, usein jo ennen kuin he epäilevät, että jotain voisi olla vialla. Gynekologit ovat erikoistuneet naisten lisääntymiselimiin; täällä naiset ottavat vuosittain papa-kokeita, mammografioita ja luuntiheystestejä. He saattavat tehdä myös ultraäänitutkimuksia, verikokeita ja sylkitestejä.

Samanthan kokemus

Vaikka gynekologien pitäisikin erikoistua naisten sairauksiin, minun on endometrioosin hoidon aikana ollut vaikea löytää sellaista, joka tekee niin. Minusta tuntuu, että he haluavat vain heittää potilaille ehkäisyvälineitä tai Lupronia sairauden hoidon toivossa kokeilematta poistoleikkausta tai ohjaamatta naisia endometrioosin erikoislääkärille. Minun oli vaikea löytää gynekologia, joka hoitaisi minua myös PCOS:n vuoksi, vaikka sairaus koskee munasarjoja. Tämä johtui siitä, etten sovi ”tyypillisen” PCOS-potilaan ulkonäköön.

Endokrinologi

Endokrinologit ovat erikoistuneet hormonijärjestelmään, johon kuuluvat hormonaalinen epätasapaino ja jotkin syövät. Polykystisten munasarjojen oireyhtymä (PCOS), osteoporoosi ja hedelmättömyys ovat joitakin endometrioosiin liittyviä liitännäissairauksia, joita endokrinologit hoitavat. He voivat tehdä verikokeita, sylkitestejä, luustoskannauksia ja leikkauksia riippuen sairaudesta, jota he testaavat, ja määrittelevät parhaan toimintatavan, jos sinulla on jokin näistä sairauksista.

Samanthan kokemus

Vuonna 2012, ennen kohdunpoistoleikkaustani, soitin endokrinologin vastaanotolle kysyäkseni, voisinko varata ajan sen selvittämiseksi, onko minulla PCOS. Kerrottuani heille sairaushistoriastani, he sanoivat jostain syystä, etteivät he voi ottaa minua vastaan. Aloitin tapaamisen vuonna 2015, kun perhelääkärini lähetti minut sinne sen jälkeen, kun hän oli tilannut luustoskannauksen ja T-pistemääräni oli osteoporoosin luokkaa. Käsittelen kokemuksiani osteoporoosista ja PCOS:stä myöhemmissä luvuissa.

Lantionpohjan fysioterapeutti

Kuten luvussa 5 kuvattiin, lantionpohjan fysioterapia on yksi vaihtoehtolääketieteellinen lähestymistapa, josta voi olla hyötyä niille, jotka kärsivät endometrioosista johtuvista lantionpohjan kouristuksista. On tärkeää, että tunnemme olomme mukavaksi lantionpohjan fysioterapeutin kanssa, sillä nämä tapaamiset voivat olla erittäin epämiellyttäviä käytetystä menetelmästä riippuen. Gynekologi tai endometrioosin erikoislääkäri voi ohjata sinut alueesi lantionpohjan fysioterapeutille. He eivät ole yhtä yleisiä kuin muut fysioterapeutit, joten saatat joutua matkustamaan asuinpaikastasi riippuen, mutta se voi olla sen arvoista.

Neuvoja/terapeutti

On tärkeää, että sinulla on neuvonantaja, terapeutti ja/tai psykiatri, jonka kanssa voit puhua tunteista, joita koet endometrioosisi vuoksi. Voi olla hyödyllistä puhua jonkun sellaisen henkilön kanssa, joka ei kuulu perheeseesi ja antaa sinulle aikaa rentoutua ja kokeilla erilaisia tekniikoita, joista voi olla hyötyä stressin lievittämisessä. On myös arvokasta, että sinulla on purkautumisväylä tunteillesi, jotka eivät vaikuta keneenkään muuhun. Jotkut näistä lääketieteen ammattilaisista eivät määrää lääkkeitä, mutta voivat ohjata sinut lääkärille, joka määrää lääkkeitä, jos olette molemmat sitä mieltä, että tarvitset niitä. Se voi viedä aikaa ja rahaa riippuen siitä, mitä vakuutuksesi korvaa, mutta mielestäni se on sen arvoista.

Tämä kirja on saatavilla kaikkialla, missä kirjoja myydään, mutta lukijat saavat sen helpoimmin Amazonista. Living With Endometriosis -kirjan on julkaissut Hatherleigh Press ja sitä jakelee Penguin Random House.

*Ote on painettu kustantajan luvalla.