Tener un hijo con autismo: 21 cosas que me hubiera gustado saber'
On octubre 30, 2021 by adminHay un dicho que se repite a menudo porque es cierto: si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo. Eso es porque los niños (y los adultos) del espectro autista son muy diferentes entre sí. No hay una única hoja de ruta correcta que seguir a la hora de criarles, enseñarles y amarles.
Hoy los padres hablaron con numerosas mamás, papás y seres queridos sobre lo que han aprendido -y les gustaría contar a otros- en sus particulares viajes por el autismo.
No te preocupes por lo que piensen los demás
«El momento más liberador de este viaje para nosotros fue cuando dejamos de preocuparnos por la apariencia pública. Tu hijo necesita que estés 100% en sintonía con él y con lo que está experimentando, sin preocuparte por cómo te perciben».
Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee
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Cuando se trata de autismo, una talla no sirve para todos
«Si pusieras un juego de PlayStation en una Xbox, ¿funcionaría? Por supuesto que no. Entonces, ¿significa eso que la Xbox está rota? No. Lo mismo ocurre con un niño con autismo. El hecho de que no aprendan como lo hacen los niños «típicos» no significa que haya algo malo en ellos. Significa que nosotros, como padres, cuidadores, amigos, vecinos y profesores, tenemos que encontrar formas diferentes de intentar establecer una conexión».
-Laura Jones, Lambertville, Nueva Jersey
No siempre será así
«Durante los momentos más duros, cuando mi hijo no dormía ni comía o cuando se derretía por las luces y los sonidos, ojalá hubiera sabido que no siempre sería así. Ojalá alguien me hubiera dicho que el niño que tengo ahora crecerá y cambiará y retrocederá y prosperará. Se sentirá congelado en el tiempo en diferentes momentos. Sepa que todo mejorará. Y más difícil. Cambiará»
-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota
Saber que puede haber problemas médicos
«Ojalá hubiera sabido desde el principio los problemas médicos invisibles del autismo. Durante años, no tenía ni idea de que las disfunciones gastrointestinales, como el estreñimiento, el reflujo ácido, la inflamación y el dolor, podían afectar drásticamente a los patrones de sueño, el estado de ánimo, la irritabilidad, la agresividad, la atención e incluso la comunicación de mi hijo. Nuestro hijo tenía que superar esos problemas por sí mismo a diario, y me rompe el corazón que nunca sospecháramos la causa de muchas de sus luchas.»
-Janet Lintala, Virginia Occidental
Encuentra a otros padres que te entienden y te apoyan
«Siempre ha sido muy valioso tener a otros padres que están pasando por lo mismo que tú, para llamarlos y decirles no puedo creer que esto me esté pasando a mí hoy. Porque para el resto de la comunidad, las cosas que nos pasan a nosotros, realmente no son la norma». -Ruth Singer Strunck, madre de dos jóvenes con autismo
Está bien estar triste por el diagnóstico de autismo de tu hijo
«Me pongo muy triste cuando pienso en la infancia ‘normal’ que se han perdido mis hijos. No tolero a los padres que se quejan de tener que llevar a sus hijos al ballet y al fútbol y a todas sus otras actividades. Yo quería ser esa madre y siempre imaginé que mi vida sería así. Pero ahora me doy cuenta de la suerte que tengo de no tener que lidiar con la bebida, las drogas, la promiscuidad, el acoso en las redes sociales y todos los demás problemas típicos de los adolescentes.»
Alicia Hardigree, Greenville, Carolina del Sur
RELACIÓN: El momento en que un padre se dio cuenta de que el problema no era el autismo de su hijo
Agradezca la fuerte conexión que usted y su hijo forjarán
«Al reflexionar sobre los últimos 24 años de nuestro viaje, diré esto: Mi hijo me da 100 besos y abrazos cada día, siempre se alegra de verme y siempre estará conmigo. No miente y no juzga. Acoge a cualquiera que quiera entrar en su mundo. Por otro lado, mi padre me ve unas dos veces al año ya que vivimos a 1.000 millas de distancia. Entonces, ¿qué padre es mejor? No es mejor ni peor, simplemente es diferente. Una vez que lo entiendas, tu camino será más suave»
-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts
Priorizar la independencia y la comunicación
«Una vez satisfechas las necesidades médicas de base y tras averiguar cómo afrontar el ‘día a día’, recomiendo a los padres que presten especial atención a las áreas de comunicación, autoayuda y habilidades socialmente apropiadas. Un niño con una gran capacidad académica, pero con escasas habilidades de comunicación, higiene o propensión a hacer daño a los demás, limitará mucho sus oportunidades»
Nicole Sugrue, Port Washington, Nueva York
Confía en tus instintos, incluso en los consejos del médico
«Lo que desearía haber sabido entonces es que está bien pedir una segunda opinión cuando tu instinto te dice que el médico está equivocado. Sabíamos que Gavin tenía autismo. Sin embargo, nos dijeron que tenía TDAH, que tenía ansiedad y depresión. Tuvo que ser su primera hospitalización psiquiátrica a los 8 años para que un psiquiatra dijera finalmente que pensaba que Gavin tenía Asperger. Siempre nos decían: «¿Por qué es tan importante para vosotros un diagnóstico? Es sólo una etiqueta’. Porque el diagnóstico correcto significa el tratamiento adecuado. Ahora tiene un trabajo, participa en actividades escolares. Va a ir a la universidad en otoño para ser profesor de química».
-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania
Intente no dar demasiada importancia a las cosas que le dice la gente
«Le molestarán los comentarios positivos porque parecen minimizar la magnitud de los problemas de su hijo. También le molestarán los comentarios negativos que no reconocen la magnitud del progreso de su hijo»
-Lisa Lane, Woodruff, Carolina del Sur
Las partes más duras del autismo a menudo no son vistas por el mundo exterior
«Mi hija puede parecer que está ‘bien’ en una fiesta, pero más tarde esa noche probablemente será una pesadilla. Creo que esto es lo que puede hacer que el autismo sea tan solitario. Es una guerra que se libra sobre todo a puerta cerrada».
Lacy Gunter, Greenwood, Carolina del Sur
Busca un mentor
«Mirando hacia atrás, habría sido útil contar con un mentor o con alguien que ya hubiera recorrido el camino que yo tenía que recorrer. Al principio, el diagnóstico era abrumador. Al igual que un conductor en un viaje por carretera se detiene en los centros de visitantes en busca de información, me encontré buscando direcciones no sólo para hacer frente al futuro como su principal cuidador, sino también cómo financiar sus gastos médicos inmediatos y futuros y la atención. Mis experiencias me han inculcado el deseo de orientar a aquellos con los que entro en contacto y que se enfrentan al futuro que yo afronté.»
-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas
Cuando cambies tus expectativas, el mundo crecerá
«Ojalá supiéramos que el autismo sólo significa diferente, no menos. En lugar de juegos de béisbol en la escuela primaria tendríamos programas de integración sensorial. Ojalá supiéramos entonces que todo irá bien: algunos días serán duros, otros hermosos y, al final de cada uno de ellos, cuando arropemos a nuestro hijo en la cama, lo más importante que podemos hacer es asegurarnos de que sepa que se le quiere.»
Tabatha y Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee
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Celebre todos los logros de su hijo
«Ojalá hubiera sabido que, a diferencia de otros padres, no podemos dar por sentado ni el más mínimo logro o hito. Cuando nuestro hijo empezó a ponerse el abrigo sin rechistar y expresó que tenía frío, cuando pudo participar en el tiempo de círculo durante la clase de música y cuando se subió al escenario con los demás niños en su espectáculo escolar… lo celebramos»
-Steven Grossman, Los Ángeles
El autismo no equivale a la falta de empatía
«Tenemos que erradicar la idea de que las personas del espectro son insensibles y considerar que quizá algunos de los comportamientos que no entendemos se deban a que en realidad sienten más que los que no estamos en el espectro.»
-Lauren Casper, Lexington, Virginia
Su hijo con autismo puede sacar lo mejor de su familia
«Nuestro hijo es el mayor de nuestros tres hijos, y nos ha enseñado a todos la importancia de la amabilidad, la paciencia, la compasión, la escucha y el respeto. Estos atributos permiten a nuestra familia mantener una perspectiva muy aterrizada y real sobre lo que es verdaderamente importante en la vida frente a lo que es efímero, frívolo o simplemente no merece nuestra energía»
Stephanie Martin, Greenville, Carolina del Sur
Tener un hijo con espectro puede ser como reiniciar la vida
«Es emocionante y desafiante porque cada día supone una nueva aventura». A pesar de los retos que supone tener un hijo con espectro, mi vida es perfectamente completa. Mi hijo me reta a ser mejor padre cada día»
-Yolanda Holmes, Greenville, Carolina del Sur
Recuerda vivir tu propia vida y cuidarte
«Haz yoga. Besa a tu marido. Crea hermosos cuencos de arcilla. Haz lo que sea que te ilumine por dentro: todas las cosas que te hacían sentir completa, y viva, y buena antes de que el autismo oscureciera tu puerta.»
-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire
Cuatro patas y pelo pueden cambiar el mundo de tu hijo y darte esperanza
«Estábamos en una búsqueda interminable de esa cosa que iba a marcar la diferencia para nuestro hijo… y entonces adoptamos a Xena, una perrita gravemente maltratada y abandonada. En el momento en que mi hijo y Xena se conocieron, hubo un vínculo inmediato e innegable. Le hablaba libremente; le cantaba; jugaba con ella. Eran inseparables. Nos hemos gastado años y miles de dólares en terapia con la esperanza de conseguir lo que este perro fue capaz de lograr al instante. Mi hijo por fin tenía una relación en la que no se le juzgaba ni se esperaban cosas de él, sino que había una amistad que le permitía dejarlo todo, abrirse y ser él mismo. No digo que todas las familias que viven con autismo deban tener un perro, pero sí diré que los milagros se hacen realidad, y su milagro puede estar en su refugio local esperándole.»
Linda Hickey, Johns Creek, Georgia
Esta es una gran época para ser padre de un niño con autismo
«Estoy agradecida de que vivamos en los tiempos que vivimos. Se ha descubierto mucha información nueva sobre el autismo. Vivimos en la era de Internet y puedo conectarme con otra madre con autismo que vive a varios estados o incluso países de distancia y hablar de nuestras experiencias compartidas. Estoy agradecida por tener cosas como los iPads, que no sólo ayudan a mi hijo a comunicarse, sino que también nos dan la oportunidad de compartir un momento mientras vemos uno de sus clips favoritos de YouTube. Me gustaría dar las gracias a las familias que nos precedieron. Realmente ayudaron a allanar el camino para los beneficios que mi hijo tiene ahora. Espero poder hacer lo mismo por las que vienen detrás».
-Eileen Shaklee, Wall, Nueva Jersey
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Su viaje puede ser diferente, pero su objetivo es el mismo
«Lo que queremos para nuestros hijos es lo mismo que todo el mundo quiere para los suyos. Puede que a ellos les cueste un poco más conseguirlo, puede que a nosotros nos cueste más intervención, pero al final la salud y la felicidad es lo que todo el mundo quiere para sus hijos»
-Ruth Singer Strunck, madre de dos jóvenes adultos con autismo
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