¿Qué? 10 Mitos y realidades sobre la hemofilia

Es seguro decir que hay muchos malentendidos sobre la hemofilia fuera de la comunidad de trastornos hemorrágicos. A menudo lo único que la mayoría de la gente sabe es que «tiene algo que ver con las hemorragias». La falta de conocimiento hace que la gente caiga fácilmente en creencias erróneas desde hace mucho tiempo.

¿Cuántos de estos mitos sobre la hemofilia ha escuchado?

Mito: Si una persona con hemofilia se corta con un simple papel, morirá desangrada.

Hecho: Las personas con hemofilia sangran más tiempo, no más rápido. Esto se debe a que falta una proteína en su sangre que es esencial para la coagulación o no funciona correctamente. En la mayoría de los casos, un pequeño corte o rasguño dejará de sangrar por sí solo con la ayuda de una tirita. Las hemorragias internas causadas por un traumatismo son la preocupación más grave, ya que pueden provocar daños en órganos y tejidos.

Mito: las personas con hemofilia tienen una corta esperanza de vida y no pueden llevar una vida normal.

Hecho: Gracias a la mejora del tratamiento profiláctico, siempre que las personas con hemofilia presten atención a su condición y a su salud en general, pueden vivir una vida plena, activa y larga.

Mito: Sólo los hombres tienen trastornos hemorrágicos.

Hecho: Aunque la hemofilia es mucho más común en los hombres, las mujeres pueden tenerla. Alrededor de 1/3 de las mujeres portadoras de hemofilia experimentan síntomas de hemorragia. Además, hay tantas mujeres como hombres que padecen la enfermedad de von Willebrand, otro tipo de trastorno hemorrágico.

Mito: Es posible superar la hemofilia.

Hecho: La hemofilia es una enfermedad genética, y como el cuerpo no puede reparar el gen defectuoso del factor sanguíneo que la causa, las personas tienen hemofilia de por vida. Sin embargo, los científicos están buscando una cura a través de la terapia génica.

Mito: La hemofilia puede causar el VIH/SIDA.

Hecho: A principios de la década de 1980, unas 8.000 personas con hemofilia contrajeron el VIH tras exponerse al factor de coagulación contaminado procedente de donaciones de sangre contaminada por el VIH. Desde 1985, los Estados Unidos exigen que todas las donaciones de sangre sean analizadas para detectar el VIH, y desde 1986 no se conocen casos del virus en los Estados Unidos derivados del uso del factor de coagulación. El factor de coagulación es ahora mucho más seguro. Hoy en día, muchas personas con trastornos hemorrágicos utilizan el factor de coagulación «recombinante» o fabricado, que contiene poca o ninguna sangre humana.

Mito: Las personas con hemofilia tienen antecedentes familiares de la enfermedad.

Hecho: Casi 1/3 de los casos de hemofilia se producen en personas sin antecedentes familiares del trastorno hemorrágico. Esto se debe a que la mutación genética que causa la hemofilia puede producirse de forma espontánea.

Mito: La hemofilia es la hemofilia es la hemofilia… es igual para todos.

Hecho: Hay dos tipos de hemofilia: A y B. Una persona con hemofilia A tiene niveles bajos de factor de coagulación VIII; una deficiencia de factor de coagulación IX causa la hemofilia B. Además, la enfermedad puede ser leve, moderada o grave, dependiendo del porcentaje de niveles de factor en la sangre de una persona.

Mito: La hemofilia siempre se salta una generación.

Hecho: Debido a los patrones de herencia genética de la hemofilia, la enfermedad puede saltarse una generación, pero no siempre lo hace.

Mito: Una mujer con un trastorno hemorrágico no puede tener hijos.

Hecho: Las mujeres con trastornos hemorrágicos sí pueden tener hijos. A menudo, las mujeres con la enfermedad de von Willebrand tienen un embarazo normal sin complicaciones. Aun así, la mujer debe consultar con su hematólogo y obstetra para evaluar y abordar cualquier riesgo de embarazo en función de su salud individual.

Mito: La hemofilia es una enfermedad de la realeza y todas las personas con hemofilia son descendientes de la reina Victoria.

Hecho: La reina Victoria era portadora de hemofilia, y la enfermedad se transmitió a través de generaciones de familias reales europeas. Si bien las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos son ciertamente nobles y dignas en muchos sentidos, la hemofilia se encuentra en todo el mundo en todo tipo de personas -comunes y de la realeza por igual.