Was?!? 10 Mythen und Fakten über Hämophilie

Man kann mit Sicherheit sagen, dass es außerhalb der Gemeinschaft der Blutungsstörungen viele Missverständnisse über Hämophilie gibt. Oft ist das Einzige, was die meisten Menschen wissen, dass „es etwas mit Blutungen zu tun hat“. Da sie sich dessen nicht bewusst sind, fallen sie leicht auf lang gehegte, aber falsche Überzeugungen herein.

Wie viele dieser Hämophilie-Mythen haben Sie schon gehört?

Mythos: Wenn ein Mensch mit Hämophilie auch nur einen Papierschnitt bekommt, verblutet er oder sie.

Fakt: Menschen mit Hämophilie bluten länger, nicht schneller. Das liegt daran, dass ein Protein in ihrem Blut, das für die Blutgerinnung wichtig ist, entweder fehlt oder nicht richtig funktioniert. In den meisten Fällen hört eine kleine Schnitt- oder Schürfwunde von selbst auf zu bluten, wenn man nur ein Pflaster benutzt. Innere Blutungen, die durch ein Trauma verursacht werden, sind das ernstere Problem, da sie zu Organ- und Gewebeschäden führen können.

Mythos: Menschen mit Hämophilie haben eine kurze Lebenserwartung und können kein normales Leben führen.

Tatsache: Dank der verbesserten Prophylaxebehandlung können Menschen mit Hämophilie ein erfülltes, aktives und langes Leben führen, solange sie auf ihren Zustand und ihre allgemeine Gesundheit achten.

Mythos: Nur Männer haben Blutungsstörungen.

Tatsache: Obwohl Hämophilie bei Männern viel häufiger vorkommt, können auch Frauen daran erkranken. Etwa 1/3 der Frauen, die Träger der Hämophilie sind, haben Blutungssymptome. Darüber hinaus haben ebenso viele Frauen wie Männer die von-Willebrand-Krankheit, eine andere Art von Blutungsstörung.

Mythos: Man kann aus der Hämophilie herauswachsen.

Fakt: Hämophilie ist eine genetische Krankheit, und da der Körper das defekte Blutfaktor-Gen, das sie verursacht, nicht reparieren kann, haben die Betroffenen lebenslang Hämophilie. Wissenschaftler suchen jedoch nach einer Heilung durch Gentherapie.

Mythos: Hämophilie kann HIV/AIDS verursachen.

Tatsache: In den frühen 1980er Jahren infizierten sich etwa 8.000 Menschen mit Hämophilie mit HIV, nachdem sie mit kontaminiertem Gerinnungsfaktor aus HIV-verseuchten Blutspenden in Kontakt gekommen waren. Seit 1985 müssen in den USA alle Blutspenden auf HIV getestet werden, und seit 1986 sind in den USA keine Fälle mehr bekannt geworden, in denen das Virus auf die Verwendung von Gerinnungsfaktoren zurückzuführen war. Der Gerinnungsfaktor ist heute viel sicherer. Heute verwenden viele Menschen mit Blutungsstörungen „rekombinanten“ oder hergestellten Gerinnungsfaktor, der wenig oder gar kein menschliches Blut enthält.

Mythos: Menschen mit Hämophilie haben eine familiäre Vorgeschichte mit der Krankheit.

Fakt: Fast ein Drittel der Hämophilie-Fälle tritt bei Menschen auf, in deren Familie die Blutungsstörung nicht vorkommt. Das liegt daran, dass die Genmutation, die die Hämophilie verursacht, spontan auftreten kann.

Mythos: Hämophilie ist Hämophilie ist Hämophilie… es ist für jeden das Gleiche.

Fakt: Es gibt zwei Arten von Hämophilie: A und B. Eine Person mit Hämophilie A hat niedrige Werte des Gerinnungsfaktors VIII; ein Mangel an Gerinnungsfaktor IX verursacht Hämophilie B. Darüber hinaus kann die Krankheit leicht, mittelschwer oder schwer sein, je nach dem Prozentsatz der Faktorwerte im Blut einer Person.

Mythos: Hämophilie überspringt immer eine Generation.

Tatsache: Aufgrund des genetischen Vererbungsmusters der Hämophilie kann die Krankheit eine Generation überspringen, tut es aber nicht immer.

Mythos: Eine Frau mit einer Blutungsstörung kann keine Kinder bekommen.

Tatsache: Frauen mit Blutungsstörungen können sehr wohl Kinder bekommen. Häufig erleben Frauen mit einer von-Willebrand-Krankheit eine normale Schwangerschaft ohne Komplikationen. Dennoch sollte eine Frau ihren Hämatologen und Geburtshelfer konsultieren, um etwaige Schwangerschaftsrisiken auf der Grundlage ihres individuellen Gesundheitszustands zu beurteilen und anzugehen.

Mythos: Hämophilie ist eine königliche Krankheit, und alle Menschen mit Hämophilie sind Nachkommen von Königin Victoria.

Fakt: Königin Victoria war Trägerin der Hämophilie, und die Krankheit wurde über Generationen von europäischen Königsfamilien weitergegeben. Während Menschen mit Blutungsstörungen sicherlich in vielerlei Hinsicht edel und würdevoll sind, ist die Hämophilie auf der ganzen Welt bei allen Arten von Menschen anzutreffen – bei Bürgerlichen und Königen gleichermaßen.