Modern Family‘ Star’s Health and Body Shaming Troubles

Sarah Hyland, die in der preisgekrönten Comedy-Serie „Modern Family“ die älteste Tochter Haley Dunphy spielt, hat gerade in einem Artikel in Self enthüllt, dass sie sich letztes Jahr einer zweiten Nierentransplantation unterzogen hat. Die 28-jährige Hyland wurde mit einer angeborenen Nierendysplasie geboren, die so schwerwiegend war, dass sie 2012 eine Nierentransplantation benötigte. Der Spender war ihr Vater.

Leider begann Hylands Körper im Oktober 2016, die transplantierte Niere abzustoßen. Sie litt unter starker Müdigkeit, häufigem Fieber und Infektionen, und ihr Serumkreatinin stieg auf einen höheren Wert als vor der Transplantation. Trotz mehrerer Krankenhausaufenthalte und Behandlungen gelang es nicht, die Niere zu retten, und im Februar 2017 begann sie mit der Dialyse. Da Hyland an drei Tagen in der Woche vier Stunden pro Sitzung an eine Dialysemaschine gebunden war, wählte sie ein Dialysezentrum in der Nähe des „Modern Family“-Sets, damit sie ihren Drehplan um ihre Behandlungen herum gestalten konnte.

Ihr Körper machte eine dramatische Veränderung durch. Sie verlor eine Menge Gewicht, aber ihr Gesicht war aufgrund der immunsuppressiven Medikamente geschwollen. Im Mai 2017 wurde sie zum Opfer von Bodyshamern, die ihr vorwarfen, Magersucht zu fördern. Doch Sarah schlug zurück und twitterte:

„Mir wurde gesagt, dass ich nicht trainieren kann. Das ist für mich sehr beunruhigend. Ich liebe es, STARK zu sein (ich werde dieses Wort oft benutzen). Stärke ist alles. Stark zu sein hat mich dahin gebracht, wo ich jetzt bin. Sowohl geistig als auch körperlich. Ich bin kein Fan von „dünn sein“… Es macht mir nichts aus, wenn man sagt, dass ich schwanger aussehe. Oder fett. Denn ich weiß, dass mein Gesicht von meinen Medikamenten geschwollen ist, die mir das Leben retten. Für alle, die Prednison nehmen, weiß ich, was ihr durchmacht, und ich empfehle euch, so wie ich durchzuhalten.“

Später im selben Monat wurde ihre transplantierte Niere entfernt, und eine zweite Transplantation wurde durch ihren Bruder Ian, 23, als Spender ermöglicht. Trotzdem wurde Sarah depressiv: „Wenn ein Familienmitglied dir eine zweite Chance im Leben gibt und es misslingt, fühlt es sich fast so an, als sei es deine Schuld. Das ist es aber nicht. Aber es ist so. Lange Zeit habe ich über Selbstmord nachgedacht, weil ich meinen kleinen Bruder nicht so im Stich lassen wollte, wie ich meinen Vater im Stich gelassen habe.“

Über ihre Gedanken zu sprechen, hat ihr geholfen, und sie ermutigt andere, es ihr gleich zu tun. „Es ist keine Schande“, sagt sie. „Für jeden, der jemandem die Hand reichen will, aber nicht weiß, wie, weil er zu stolz ist oder denkt, dass er als schwach angesehen wird, ist es keine Schande, es zu sagen. Es ist keine Schande, es zu teilen.“

Sie unterzog sich im September 2017 ihrer zweiten Nierentransplantation. Sie verträgt ihre immunsuppressive Medikamentenbehandlung gut. Hyland leidet auch an Endometriose und hat sich in den letzten 16 Monaten sechs Operationen unterzogen, um sie zu behandeln.

Zusammenfassend sagt sie zu Self: „Mein Name ist Sarah, ich habe zwei der tollsten Hunde auf der ganzen Welt. Ich habe den besten Freund aller Zeiten… Ich habe die tollste Familie, die man sich wünschen kann. Ich bin in einer Show, die absolut unglaublich und surreal ist.“

„Oh, und außerdem wurde ich falsch geboren. Körperlich. Auf eine Art und Weise, die nicht gut für deinen Körper ist, um weiterzumachen. Oh, und außerdem habe ich Endometriose. Oh, und außerdem habe ich Nierenversagen. Oh, und außerdem bin ich zweimaliger Nierenempfänger. Oh, und außerdem hatte ich fast ein Jahr lang einen verdammten Leistenbruch, der unbemerkt blieb.“

„Die Liste hört nicht auf… Aber diese Liste hält mich nicht von irgendetwas ab. Das lasse ich nicht zu.“

Was ist eine Nierendysplasie?

Nach Angaben des U.S. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) machen angeborene Anomalien der Niere und der ableitenden Harnwege (CAKUT) etwa 20-30% aller Anomalien aus, die in der pränatalen Phase gefunden werden. Die Defekte können bilateral oder unilateral sein, und bei einem einzelnen Kind können weitere Nierenfehler auftreten. CAKUT spielt in 30-50 % der Fälle von Nierenerkrankungen im Endstadium (ESRD) bei Kindern eine ursächliche Rolle.

Obwohl Nierendysplasie mit einer Reihe von genetischen Störungen in Verbindung gebracht werden kann, tritt sie häufiger als sporadische Fehlbildung auf. Die zystische Nierendysplasie ist eine Nierenparenchymfehlbildung, bei der die fetale Niere primitive Gänge und Zysten enthält. Auch Nicht-Nierengewebe wie Fett, Knorpel und hämatopoetisches Gewebe kann vorhanden sein.

Die Nierendysplasie ist eine relativ häufige Erkrankung. Forscher schätzen, dass etwa eines von 4.000 Babys von einer Nierendysplasie betroffen ist. Diese Schätzung ist möglicherweise zu niedrig, weil bei einigen Menschen mit Nierendysplasie die Krankheit nie diagnostiziert wird. Etwa die Hälfte der Babys, bei denen diese Krankheit diagnostiziert wird, haben andere Harnwegsdefekte.

Die multizystische dysplastische Niere (MCDK) ist die schwerste Form der zystischen Nierendysplasie. Makroskopisch sind mehrere nicht miteinander kommunizierende Zysten zu erkennen, die durch dysplastisches Gewebe getrennt sind. Es kann etwas funktionelles Nierengewebe vorhanden sein, die Menge ist jedoch typischerweise minimal. Der Ureter kann fehlen oder atretisch sein. Die Störung kann ein- oder beidseitig sein. Wenn die kontralaterale Niere normal ist, kommt es häufig zu einer kompensatorischen Hyperplasie dieser Niere, die in der Gebärmutter beginnt und mehrere Jahre andauert. Die andere Niere kann andere Urogenitaldefekte aufweisen, darunter Hypoplasie, vesiko-ureteraler Reflux (VUR), Ureterozele, Obstruktion der Ureter-Becken-Kreuzung (UPJ) und so weiter. Der VUR ist die häufigste Form und tritt bei etwa 20 % der betroffenen Personen auf. Es können auch extrarenale Fehlbildungen vorliegen, darunter Herzfehler, Myelomeningozele und Darm- oder Ösophagusatresie.

Was verursacht die Nierendysplasie?

Die Ursache der MCDK ist derzeit unklar. Studien von Hwang et al. und Caruana et al. deuten darauf hin, dass bei einigen Patienten eine genetische Prädisposition vorliegt. Hwang stellte fest, dass MCKD mit Mutationen in den Genen CHD1L, ROBO2, HNF1B und SALL1 verbunden ist. Caruana fand bei 10 % ihrer Patienten mit CAKUT eine Kopienzahlvariation (CNV).

Umweltfaktoren wie Vitaminmangel und Teratogene können ebenfalls eine Rolle spielen. Die pränatale Exposition gegenüber ACE-Hemmern und Angiotensin-II-Rezeptorblockern wurde mit fetalen Nierenanomalien in Verbindung gebracht. In Tiermodellen wurde nachgewiesen, dass ein Vitamin-A-Mangel mit urogenitalen Fehlbildungen und Nierenhypoplasie einhergeht.

Welche Anzeichen gibt es für eine Nierendysplasie?

Viele Säuglinge mit einseitiger Nierendysplasie zeigen keine Anzeichen für die Erkrankung. In einigen Fällen ist die betroffene Niere bei der Geburt vergrößert und als Masse in der Flanke tastbar. Gelegentlich kann sie Schmerzen verursachen.

Welche Komplikationen gibt es bei Nierendysplasie?

In den meisten Fällen von MCDK ist der natürliche Verlauf die Rückbildung der dysplastischen Niere. Zu den Komplikationen der Nierendysplasie können jedoch gehören:

• Hydronephrose der funktionierenden Niere, oft aufgrund der oben genannten Anomalien
• chronische Nierenerkrankung (CKD) und Nierenversagen
• Harnwegsinfektionen. Wiederkehrende Harnwegsinfektionen können ebenfalls zu Nierenschäden führen
• Hoher Blutdruck
• Ein leicht erhöhtes Risiko, an Nierenkrebs zu erkranken, vor allem an einem Wilms-Tumor

Wie wird eine Nierendysplasie behandelt?

Wenn sich die Erkrankung auf eine Niere beschränkt und keine anderen Anzeichen einer Nierendysplasie vorliegen, ist möglicherweise keine Behandlung erforderlich. Der Säugling sollte jedoch regelmäßig untersucht werden:

• Blutdruckkontrolle
• Blutuntersuchung zur Messung der Nierenfunktion
• Untersuchung des Urins auf Albumin
• Regelmäßige Ultraschalluntersuchungen zur Überwachung der geschädigten Niere und um sicherzustellen, dass die funktionierende Niere weiter wächst und gesund bleibt

Wie sind die langfristigen Aussichten für ein Kind mit Nierendysplasie in nur einer Niere?

Die langfristigen Aussichten für ein Kind mit einer Nierendysplasie, die nur eine Niere betrifft, sind im Allgemeinen gut. Eine Person mit nur einer funktionierenden Niere, einer so genannten Solitärniere, kann normal wachsen und hat, wenn überhaupt, nur wenige gesundheitliche Probleme.

Die betroffene Niere kann schrumpfen, wenn das Kind wächst. Bis zum Alter von 10 Jahren kann die betroffene Niere auf Röntgenbildern oder im Ultraschall nicht mehr sichtbar sein. Kinder und Erwachsene mit nur einer funktionierenden Niere sollten sich regelmäßig untersuchen lassen, um Bluthochdruck und Nierenschäden auszuschließen. Ein Kind mit Harnwegsproblemen, die zum Versagen der funktionierenden Niere führen, benötigt möglicherweise eine Dialyse oder eine Nierentransplantation.

Wie sind die langfristigen Aussichten für ein Kind mit Nierendysplasie in beiden Nieren?

Ein Kind mit Nierendysplasie in beiden Nieren

• hat ein höheres Risiko, eine CKD zu entwickeln
• braucht eine engmaschige Nachsorge durch einen pädiatrischen Nephrologen
• braucht möglicherweise eine Dialyse oder eine Nierentransplantation

Einige klinische Studien für Patienten mit MCKD sind verfügbar und können unter ClinicalTrials.gov.

Michele R. Berman, MD, und Mark S. Boguski, MD, PhD, sind ein Ärzteehepaar, das an einigen der besten medizinischen Fakultäten des Landes ausgebildet und gelehrt hat, darunter Harvard, Johns Hopkins und Washington University in St. Louis. Ihre Mission ist sowohl journalistisch als auch pädagogisch: Sie berichten über häufige Krankheiten, die ungewöhnliche Menschen betreffen, und fassen die evidenzbasierte Medizin hinter den Schlagzeilen zusammen.