Ein Kind mit Autismus haben: 21 Dinge, die ich gerne gewusst hätte

Es gibt ein Sprichwort, das oft wiederholt wird, weil es wahr ist: Wenn du eine Person mit Autismus getroffen hast, hast du eine Person mit Autismus getroffen. Das liegt daran, dass Kinder (und Erwachsene) auf dem Autismus-Spektrum sehr unterschiedlich sind. Es gibt keinen richtigen Fahrplan, dem man folgen kann, wenn man sie erzieht, unterrichtet und liebt.

Heute haben Eltern mit zahlreichen Müttern, Vätern und Angehörigen darüber gesprochen, was sie auf ihrer eigenen Autismus-Reise gelernt haben – und was sie anderen mitteilen möchten.

Kümmern Sie sich nicht darum, was andere Leute denken

„Der befreiendste Moment dieser Reise war für uns, als wir aufhörten, uns um das öffentliche Erscheinungsbild zu sorgen. Ihr Kind braucht es, dass Sie zu 100 Prozent mit ihm und dem, was es erlebt, im Einklang sind und sich nicht darum sorgen, wie Sie wahrgenommen werden.“

-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

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Wenn es um Autismus geht, gibt es keine Einheitsgröße

„Wenn man ein PlayStation-Spiel in eine Xbox einbauen würde, würde es funktionieren? Nein, natürlich nicht. Heißt das also, dass die Xbox kaputt ist? Nein. Das Gleiche gilt für ein Kind mit Autismus. Nur weil sie nicht so lernen wie „typische“ Kinder, bedeutet das nicht, dass etwas mit ihnen nicht stimmt. Es bedeutet, dass wir als Eltern, Betreuer, Freunde, Nachbarn und Lehrer andere Wege finden müssen, um zu versuchen, eine Verbindung herzustellen.“

-Laura Jones, Lambertville, New Jersey

Es wird nicht immer so sein

„In den schwierigsten Zeiten, als mein Sohn nicht schlief oder aß oder als er wegen Lichtern und Geräuschen zusammenbrach, wünschte ich, ich hätte gewusst, dass es nicht immer so sein würde. Ich wünschte, jemand hätte mir gesagt, dass das Kind, das ich jetzt habe, wachsen und sich verändern, zurückgehen und gedeihen wird. Sie werden sich an verschiedenen Stellen wie in der Zeit eingefroren fühlen. Sie wissen, dass es besser werden wird. Und härter. Es wird sich ändern.“

-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota

Wissen, dass medizinische Probleme eine Rolle spielen können

„Ich wünschte, ich hätte von Anfang an von den unsichtbaren medizinischen Problemen des Autismus gewusst. Jahrelang hatte ich keine Ahnung, dass Magen-Darm-Störungen wie Verstopfung, saurer Rückfluss, Entzündungen und Schmerzen die Schlafgewohnheiten, die Stimmung, die Reizbarkeit, die Aggression, die Aufmerksamkeit und sogar die Kommunikation meines Sohnes dramatisch beeinträchtigen können. Unser Sohn musste diese Probleme täglich ganz allein bewältigen, und es bricht mir das Herz, dass wir die Ursache für viele seiner Probleme nie vermutet haben.“

-Janet Lintala, West Virginia

Finden Sie andere Eltern, die Sie verstehen und unterstützen

„Es war immer von unschätzbarem Wert, andere Eltern zu haben, die das Gleiche durchmachen wie man selbst, sie anzurufen und zu sagen: Ich kann nicht glauben, dass mir das heute passiert. Denn für den Rest der Gesellschaft sind die Dinge, die uns widerfahren, wirklich nicht die Norm.“ Ruth Singer Strunck, Mutter zweier junger Erwachsener mit Autismus

Es ist in Ordnung, über die Autismus-Diagnose Ihres Kindes traurig zu sein

„Ich werde wirklich traurig, wenn ich an die ’normale‘ Kindheit denke, die meine Kinder verpasst haben. Ich habe kein Verständnis für Eltern, die sich darüber beschweren, dass sie ihre Kinder zum Ballett, zum Fußball und zu all den anderen Aktivitäten fahren müssen. Ich wollte diese Mutter sein, und ich habe mir immer vorgestellt, dass mein Leben so sein würde. Aber jetzt weiß ich, wie gesegnet ich bin, dass ich mich nicht mit Alkohol, Drogen, Promiskuität, Mobbing in den sozialen Medien und all den anderen typischen Teenagerproblemen herumschlagen muss.“

-Alicia Hardigree, Greenville, South Carolina

VERWEIS: Der Moment, in dem ein Vater erkannte, dass das Problem nicht der Autismus seines Sohnes war

Sei dankbar für die starke Verbindung, die du und dein Kind eingehen

„Wenn ich über die letzten 24 Jahre unserer Reise nachdenke, werde ich Folgendes sagen: Mein Sohn gibt mir jeden Tag 100 Küsse und Umarmungen, er freut sich immer, mich zu sehen und er wird immer bei mir sein. Er lügt nicht und er urteilt nicht. Er heißt jeden willkommen, der seine Welt betreten will. Andererseits sieht mich mein Vater etwa zweimal im Jahr, da wir 1.000 Meilen voneinander entfernt leben. Welcher Vater ist also besser dran? Es ist nicht besser oder schlechter, es ist einfach anders. Wenn du das einmal verstanden hast, wird dein Weg glatter sein.“

-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

Selbstständigkeit und Kommunikation in den Vordergrund stellen

„Nachdem die medizinischen Grundbedürfnisse erfüllt sind und man herausgefunden hat, wie man mit dem ‚Alltag‘ umgeht, empfehle ich den Eltern, besonderes Augenmerk auf die Bereiche Kommunikation, Selbsthilfe und sozial angemessene Fähigkeiten zu legen. Ein Kind mit hohen akademischen Fähigkeiten, aber schlechten Kommunikationsfähigkeiten, mangelnder Hygiene oder einer Neigung, andere zu verletzen, wird seine Möglichkeiten stark einschränken.“

-Nicole Sugrue, Port Washington, New York

Vertrauen Sie auf Ihren Instinkt – auch auf den Rat des Arztes

„Ich wünschte, ich hätte schon damals gewusst, dass es in Ordnung ist, eine zweite Meinung einzuholen, wenn das Bauchgefühl einem sagt, dass der Arzt falsch liegt. Wir wussten, dass Gavin Autismus hat. Dennoch sagte man uns, er habe ADHS, er habe Angst und Depressionen. Erst als er im Alter von 8 Jahren zum ersten Mal in eine psychiatrische Klinik eingewiesen wurde, sagte ein Psychiater schließlich, dass er glaube, Gavin habe das Asperger-Syndrom. Uns wurde immer gesagt: „Warum ist eine Diagnose überhaupt so wichtig für euch? Es ist doch nur ein Etikett.‘ Weil die richtige Diagnose auch die richtige Behandlung bedeutet. Jetzt hat er einen Job, er nimmt an Schulaktivitäten teil. Er wird im Herbst aufs College gehen, um Chemielehrer zu werden.“

-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania

Versuchen Sie, nicht zu viel in das hineinzuinterpretieren, was die Leute zu Ihnen sagen

„Sie werden sich über positive Kommentare ärgern, weil sie das Ausmaß der Probleme Ihres Kindes herunterzuspielen scheinen. Sie werden sich auch über negative Kommentare ärgern, die das Ausmaß der Fortschritte Ihres Kindes nicht anerkennen.“

-Lisa Lane, Woodruff, South Carolina

Die schwersten Seiten des Autismus werden von der Außenwelt oft nicht wahrgenommen

„Meine Tochter kann auf einer Party den Anschein erwecken, dass es ihr gut geht, aber später in der Nacht ist sie wahrscheinlich ein Albtraum. Ich glaube, das ist es, was Autismus so einsam macht. Es ist ein Krieg, der meist hinter verschlossenen Türen geführt wird.“

-Lacy Gunter, Greenwood, South Carolina

Suchen Sie sich einen Mentor

„Rückblickend wäre es hilfreich gewesen, einen Mentor oder jemanden zu haben, der den Weg, den ich vor mir hatte, bereits gegangen war. Am Anfang war die Diagnose überwältigend. So wie ein Autofahrer auf einer Autoreise an Besucherzentren anhält, um sich zu informieren, suchte ich nach Hinweisen, wie ich nicht nur die Zukunft als seine Hauptpflegeperson bewältigen, sondern auch seine unmittelbaren und zukünftigen medizinischen Kosten und seine Pflege finanzieren konnte. Meine Erfahrungen haben in mir den Wunsch geweckt, diejenigen zu unterstützen, mit denen ich in Kontakt komme und die vor der gleichen Zukunft stehen wie ich.“

-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

Wenn du deine Erwartungen änderst, wird die Welt wachsen

„Ich wünschte, wir wüssten, dass Autismus einfach anders bedeutet, nicht weniger. Anstelle von Baseballspielen in der Grundschule würden wir Programme zur sensorischen Integration haben. Ich wünschte, wir wüssten, dass es in Ordnung ist – manche Tage werden schwer sein, manche Tage werden schön sein, und am Ende eines jeden Tages, wenn wir unseren Sohn ins Bett bringen, ist das Wichtigste, was wir tun können, sicherzustellen, dass er weiß, dass er geliebt wird.“

-Tabatha und Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee

VERWEIST: Ich weiß, was Autismus verursacht

Feiern Sie alle Errungenschaften Ihres Kindes

„Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass wir im Gegensatz zu anderen Eltern nicht einmal die kleinste Errungenschaft oder den kleinsten Meilenstein für selbstverständlich halten können. Als unser Sohn anfing, seine Jacke anzuziehen, ohne sich zu wehren und zu sagen, dass ihm kalt war, als er im Musikunterricht am Kreis teilnehmen konnte und als er mit den anderen Kindern bei seiner Schulaufführung auf die Bühne ging – da haben wir gefeiert.“

-Steven Grossman, Los Angeles

Autismus ist nicht gleichbedeutend mit mangelndem Einfühlungsvermögen

„Wir müssen mit der Vorstellung aufräumen, dass Menschen auf dem Spektrum gefühllos sind, und in Betracht ziehen, dass einige der Verhaltensweisen, die wir nicht verstehen, vielleicht daher rühren, dass sie tatsächlich mehr fühlen als diejenigen von uns, die nicht auf dem Spektrum sind.“

-Lauren Casper, Lexington, Virginia

Ihr Kind mit Autismus kann das Beste aus Ihrer Familie herausholen

„Unser Sohn ist das älteste unserer drei Kinder, und er hat uns allen die Bedeutung von Freundlichkeit, Geduld, Mitgefühl, Zuhören und Respekt beigebracht. Diese Eigenschaften ermöglichen es unserer Familie, eine sehr geerdete und reale Perspektive auf das zu behalten, was im Leben wirklich wichtig ist, im Gegensatz zu dem, was flüchtig, frivol oder einfach nicht unserer Energie wert ist.“

-Stephanie Martin, Greenville, South Carolina

Ein Kind auf dem Spektrum zu haben, kann wie ein Neustart im Leben sein

„Es ist aufregend und herausfordernd, weil jeder Tag ein neues Abenteuer bedeutet. Trotz der Herausforderungen, die es mit sich bringt, ein Kind auf dem Spektrum zu haben, ist mein Leben vollkommen. Mein Sohn fordert mich jeden Tag heraus, eine bessere Mutter zu sein.“

-Yolanda Holmes, Greenville, South Carolina

Erinnern Sie sich daran, Ihr eigenes Leben zu leben und sich um sich selbst zu kümmern

„Machen Sie Yoga. Küsse deinen Mann. Gestalte schöne Schalen aus Ton. Tu alles, was dich innerlich erhellt – all die Dinge, durch die du dich ganz und lebendig und gut gefühlt hast, bevor der Autismus deine Türschwelle verdunkelte.“

-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

Vier Beine und ein Fell können die Welt Ihres Kindes verändern und Ihnen Hoffnung geben

„Wir waren auf einer endlosen Suche nach dem einen Ding, das den Unterschied für unseren Sohn ausmachen würde … und dann adoptierten wir Xena, einen schwer misshandelten und vernachlässigten Welpen. In dem Moment, in dem mein Sohn und Xena sich trafen, entstand sofort eine unbestreitbare Bindung. Er sprach frei mit ihr, er sang ihr etwas vor, er spielte mit ihr. Sie waren unzertrennlich. Wir haben Jahre und Tausende von Dollars für Therapien ausgegeben, in der Hoffnung, das zu erreichen, was dieser Hund auf Anhieb geschafft hat. Mein Sohn hatte endlich eine Beziehung, in der er nicht verurteilt wurde oder Erwartungen an ihn gestellt wurden, sondern eine Freundschaft, die es ihm erlaubte, alles loszulassen, sich zu öffnen und er selbst zu sein. Ich sage nicht, dass alle Familien, die mit Autismus leben, einen Hund haben sollten, aber ich sage, dass Wunder wahr werden, und Ihr Wunder kann in Ihrem örtlichen Tierheim auf Sie warten.“

-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

Es ist eine großartige Zeit, ein Kind mit Autismus zu erziehen

„Ich bin dankbar, dass wir in dieser Zeit leben. Es sind so viele neue Informationen über Autismus entdeckt worden. Wir leben im Zeitalter des Internets, und ich kann mit einer anderen Autismus-Mutter, die mehrere Staaten oder sogar Länder weiter lebt, Kontakt aufnehmen und über unsere gemeinsamen Erfahrungen sprechen. Ich bin dankbar, dass es Dinge wie iPads gibt, die meinem Sohn nicht nur bei der Kommunikation helfen, sondern uns auch die Möglichkeit geben, gemeinsam einen Moment zu verbringen, während wir einen seiner Lieblings-Youtube-Clips ansehen. Ich möchte mich bei den Familien bedanken, die vor uns da waren. Sie haben wirklich den Weg für die Vorteile geebnet, die mein Sohn jetzt hat. Ich hoffe, ich kann dasselbe für die tun, die nach uns kommen.“

-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey

Verbunden: Die Dinge, über die man während des Autismusmonats nicht spricht

Ihr Weg mag anders sein, aber ihr Ziel ist dasselbe

„Was wir für unsere Kinder wollen, ist dasselbe, was alle anderen für ihre Kinder wollen. Sie brauchen vielleicht etwas länger, um es zu erreichen, und wir müssen vielleicht mehr eingreifen, aber am Ende ist es das, was jeder für seine Kinder will: Gesundheit und Glück.“

-Ruth Singer Strunck, Mutter von zwei jungen Erwachsenen mit Autismus