Traumatisk hjerneskade

Indledning

Det anslås, at 2,5 millioner mennesker i USA hvert år pådrager sig en traumatisk hjerneskade (TBI), men den samlede forekomst er ukendt. Virkningerne af en hjerneskade er ofte livsforandrende for de overlevende, familier og plejere. Dette faktablad omhandler traumatisk hjerneskade og dens konsekvenser og giver oplysninger om de nyttige ressourcer, der er tilgængelige for familier, der tager sig af en pårørende, der er ramt af TBI.

Definition

Traumatisk hjerneskade betragtes som en erhvervet hjerneskade. Den opstår, når et slag eller stød mod hovedet resulterer i en skade på hjernen. TBI varierer i sværhedsgrad fra mild til alvorlig. Det er vigtigt at bemærke, at ikke to hjerner er ens, og ikke to skader er ens. Derfor er hver enkelt persons hjerneskade helt unik. Dette udgør en særlig udfordring – i modsætning til ethvert andet organ i kroppen – både med hensyn til at diagnosticere specifikke underskud fra skaden og bestemme den nøjagtige rehabilitering, der er nødvendig.

Mild TBI opstår, når en person har en kortvarig ændring i den mentale status eller tab af bevidsthed. Den mest almindelige type hjerneskade, en hjernerystelse, klassificeres som en mild traumatisk hjerneskade. Milde TBI’er bliver ofte ikke diagnosticeret, og derfor går den person, der lider af skaden, glip af fordelene ved rehabilitering og medicinsk behandling. Selv milde TBI’er kan have livslange virkninger, som kan afbødes med den rette behandling. Alvorlige TBI’er kan medføre tab af bevidsthed i timer eller uger og kan resultere i permanent invaliditet.

Alle TBI’er, uanset om de er milde eller alvorlige, kan resultere i kort- eller langvarig invaliditet.

Der findes mange forskellige typer af traumatisk hjerneskade, herunder følgende.

• Hjernerystelser: Den mest almindelige type af TBI
• Penetrationsskade: Kugler eller andre genstande, der trænger ind i kraniet
• Kontusioner: Blødning fra slag mod hovedet
• Diffus axonal skade: Skader fra rivning af hjernevævet inde i kraniet

Fakta

• Mindst 5,3 millioner amerikanere, ca. 2 % af befolkningen, lever i øjeblikket med handicaps relateret til hjerneskade.
• Mænd er mere end dobbelt så tilbøjelige som kvinder til at opleve en TBI.
• TBI er mest almindelig blandt unge (15-24 år) og ældre voksne (75 år og derover).
• De mest almindelige årsager til TBI er:
  • Fald (40.5%);
  • Uforsætligt stumpt traume (15,5%);
  • Motorbilulykker (14,3%);
  • Vold (10%).
• Faldulykker (40.5%);
• Unintentionelt stumpt traume (15,5%);
• Motorbilulykker (14,3%);
• Vold (10%).
• TBI er en medvirkende faktor til en tredjedel (30,5%) af alle dødsfald i forbindelse med skader i USA.
• De direkte medicinske omkostninger ved TBI – og yderligere relaterede omkostninger som f.eks. tabt produktivitet – anslås til i alt 60 milliarder dollars i USA.om året????

Følgevirkninger

En TBI kan resultere i milde, moderate eller alvorlige ændringer i en eller flere evner, f.eks. tænkning, tale, fysiske funktioner og social adfærd. Konsekvenserne af TBI kan være livslange for nogle mennesker, mens andre kan være i stand til at genoptage aktiviteter, som de nød, før skaden indtraf. Hvis en skade er alvorlig nok, selv fra en hjernerystelse, kan personen måske aldrig vende tilbage til at fungere som før skaden.

En delvis liste over kognitive ændringer (eller ændringer i tænkning), der kan opstå som følge af en hjerneskade, omfatter følgende.

• Forkortet opmærksomhedsspændvidde
• Hukommelsesproblemer, især korttidshukommelse
• Problemløsningsvanskeligheder og problemer med at følge anvisninger
• Dårlig dømmekraft
• Partielt eller fuldstændigt tab af læse- og skrivefærdigheder
• Sproglige problemer, herunder kommunikationsmangler og tab af ordforråd
• Udygtighed til at forstå abstrakte begreber
• Svært ved at lære nye ting

Nogle af de fysiske ændringer, der kan opstå som følge af en hjerneskade, kan omfatte følgende.

• Svaghed
• Muskulære koordinationsproblemer, herunder synkeproblemer
• Hels eller delvis lammelse
• Ændringer i den seksuelle funktion
• Ændringer i sanserne (syn, hørelse, følesans, smag osv.)
• Krampeanfald
• Søvnproblemer
• Talevanskeligheder og problemer med at finde ord

Personligheds- og adfærdsændringer kan være subtile eller alvorlige og kan omfatte følgende.

• Svært med sociale færdigheder
• Udygtighed til at leve sig ind i andre
• Tendens til at være mere selvcentreret
• Udygtighed til at kontrollere følelser, følelsesmæssig labilitet
• Stigning i irritabilitet og frustration
• Impassende og/eller aggressiv adfærd, let vred
• Ekstreme humørsvingninger
• Depression (personer med TBI anses for at have en høj risiko for depression)

For yderligere oplysninger om, hvordan man håndterer adfærdsproblemer som følge af en TBI, se FCA’s faktablad Coping with Behavior Problems After Head Injury (håndtering af adfærdsproblemer efter en hovedskade). Derudover er en gratis, omfattende håndbog om hjerneskader, der er udarbejdet af Schurig Center for Brain Injury Recovery, en fremragende, praktisk ressource til at hjælpe med at navigere i rehabiliteringsprocessen.

Prognose (eller chance for helbredelse)

Det er svært at forudsige, hvor godt en person, der har fået en hjerneskade, vil komme sig, til dels fordi der ikke findes nogen test, som en læge kan give, der pålideligt kan forudsige underskud og helbredelse. Faktisk kan hjernebillederne se normale ud efter en mild eller moderat hjerneskade. Glasgow Coma Scale bruges til at bestemme den indledende alvorlighed af en hjerneskade. Den anvendes ofte på ulykkesstedet eller på skadestuen. Denne skala bruger øjenbevægelser og evnen til at tale og bevæge andre dele af kroppen til at bestemme skadens alvorlighed.

Din pårørendes prognose vil afhænge af mange faktorer, herunder skadens alvorlighed, skadens type og hvilke dele af hjernen der er blevet påvirket. Hurtig diagnose og behandling vil hjælpe rehabiliteringsprocessen. En neuropsykologisk evaluering er nyttig til at fastslå, hvordan hjerneskaden har påvirket områder af den kognitive funktion, og giver vigtig vejledning i fastlæggelsen af den nødvendige genoptræning. Spørg dit medicinske team om en neuropsykologisk evaluering og andre test, der kan være nyttige, herunder test for syn, hørelse og balance.

Regenerationstips til personer, der har haft en TBI

Genoptræningsprocessen er forskellig for alle – ligesom ikke to hjerner er ens, og ikke to skader er ens. Genoptræningen er typisk langvarig – fra måneder til år – fordi hjernen heler langsomt og anderledes end alle andre organer i kroppen. Nedenfor er der tips til personen med en hjerneskade, der kan hjælpe med genopretningen.

• Få masser af hvile.
• Undgå at gøre noget, der kan forårsage et nyt slag eller stød mod hovedet.
• Spørg lægen, hvornår det er sikkert at køre bil, cykle, dyrke sport eller bruge tungt udstyr.
• Du må ikke drikke alkohol eller misbruge stoffer; disse kan være særligt hårde for en skadet hjerne.
• Skriv ting ned, brug en kalender, før en daglig dagbog, hvis det er muligt, og brug smartphone-alarmer for at hjælpe med at genopbygge hukommelsesfunktionen.
• Gør det til en vane regelmæssigt at gentage de handlinger og aktiviteter, der forbedrer funktionen. Gentagelse er nøglen til rehabilitering, når hjernen heler.
• Bede lægen om at anbefale rehabiliteringstjenester, der kan hjælpe med genopretningen.
• Lag vigtige genstande, som f.eks. dine nøgler eller din pung, på det samme udpegede sted for at undgå at miste dem.
• Hold et stabilt tempo. Hold pauser efter behov.
• Fokuser på én ting ad gangen.
• Udfør opgaverne i et roligt, ikke-afledende miljø.
• Hvis du føler dig irritabel eller vred, så prøv afslapningsteknikker og/eller gå væk fra situationen.
• Hvis du er irritabel eller har svært ved at koncentrere dig, får du så nok søvn?
• Hvis du har svært ved at sove, drikker du så energidrikke eller alkohol?

Rehabilitering

Målet med rehabilitering er at hjælpe din pårørende med at leve og fungere så selvstændigt som muligt. Rehabilitering hjælper kroppen med at helbrede og hjælper hjernen med at genindlære processer, så genoptræningen bliver så effektiv som muligt. Rehabilitering vil også hjælpe personen med TBI med at lære nye måder at gøre ting på, når tidligere evner er gået tabt.

Efter din elskedes indledende livreddende behandling på tidspunktet for skaden vil han/hun højst sandsynligt starte et rehabiliteringsprogram og arbejde sammen med et team af specialister. Personen med en TBI og hans eller hendes familie er de vigtigste medlemmer af rehabiliteringsteamet. Familiemedlemmer bør inddrages i rehabiliteringen og behandlingen så meget som muligt. Nogle af de andre fagfolk, der kan være en del af dette team, omfatter følgende:

• Fysiatrister eller læger inden for fysisk medicin og rehabilitering (PMR): Læger, der er eksperter i rehabiliteringsmedicin, som typisk fører tilsyn med rehabiliteringsprocessen.
• Neurologer: Læger, der er uddannet i diagnosticering og behandling af sygdomme i nervesystemet, herunder sygdomme i hjernen, kramper, rygmarv, nerver og muskler.
• Ergoterapeuter, fysioterapeuter og talepædagoger: Læger, der er uddannet i diagnosticering og behandling af sygdomme i nervesystemet, herunder sygdomme i hjernen, kramper, rygmarv, nerver og muskler: Terapeuter, der hjælper personen med at genvinde kognitive og fysiske evner samt kommunikations- og adfærdsmæssige færdigheder.
• Neuropsykologer: Terapeuter, der hjælper personen med at genvinde kognitive og fysiske evner samt kommunikations- og adfærdsmæssige færdigheder: Specialiserede psykologer, der fokuserer på tænkefærdigheder og adfærdsmæssige problemer.
• Erhvervsrehabiliteringsrådgivere og jobcoaches: Beskæftigelsesfaglige eksperter, der hjælper med at genvinde jobfærdigheder og fastholdelse i jobbet efter skaden.

Det er vigtigt at huske, at rehabilitering kan tage flere år, og at din elskede vil have gavn af muligheden for at modtage rehabiliteringstjenester i hele denne periode. Passende programmer og behandlinger vil også ændre sig i takt med, at dit familiemedlems behov ændrer sig.

En række forskellige behandlings- og rehabiliteringsprogrammer kan hjælpe din elskede. Nedenfor er nogle af de forskellige typer af rehabiliteringsfaciliteter.

• Akut rehabilitering: Intensivt, stationært, hospitalsrehabiliteringsprogram
• Omfattende, langvarigt rehabiliteringsprogram: Tilbyder omfattende rehabilitering, herunder tale-, ergo- og fysioterapi; psykologisk rådgivning; daglig levevis og færdigheder til selvstændig levevis; adfærdsændring og gruppesocialisering; præ- og erhvervsrehabiliteringsprogrammer; beskæftigelsesformidling med en jobcoach. Normalt et ambulant program på hverdage; men kan være på en rehabiliteringsinstitution.
• Dagbehandlingsprogrammer: Tilbyder grundlæggende rehabilitering, adfærdsændring og gruppesocialisering på hverdage.
• Coma Treatment Centers: Komaspecifik medicinsk behandling
• Transitional Living: Ikke-medicinske boligprogrammer, der underviser i selvstændig levevis og færdigheder til reintegration i samfundet.
• Langtidspleje og programmer for overvåget ophold: Beboelsesfaciliteter, der yder pleje og rehabilitering til personer med TBI, som ikke er i stand til at leve selvstændigt.

Forebyggelse

TBI kan være livsforandrende. Mange alvorlige skader kan enten forebygges eller i det mindste mindskes i sværhedsgrad med de rette forholdsregler. Følgende er tips til at minimere risikoen for at få en TBI.

• Alle passagerer bør bære hofteseler og skulderseler i bilen.
• Brug korrekt installerede babysæder og barnestole. En repræsentant for din lokale politiafdeling eller vejpatrulje kan vise dig den korrekte installationsmetode.
• Undgå spirituskørsel eller kørsel under påvirkning af stoffer eller medicin.
• Brug hjelm ved motorcykel- og cykelture og andre rekreative sportsgrene.
• Brug ikke håndholdte enheder eller smartphones, når du kører eller er involveret i aktivitet, ikke engang når du går. En smartphone kan distrahere dig lige længe nok til at komme ud for en ulykke, falde eller blive ramt i et kryds.

For at hjælpe med at forebygge fald bør enkeltpersoner:

• Brug gelændere på trapper.
• Installer passende belysning, især på trapper for personer med dårligt syn eller som har svært ved at gå.
• Placér tremmer på vinduer for at forhindre børn i at falde.
• Placér ikke forhindringer på gangstier.
• Træning for at hjælpe med styrke, fleksibilitet og balance

Plejehjælp

Når en person får en TBI, bliver hele familien påvirket. Undersøgelser viser, at pårørende til personer, der har fået en hjerneskade, kan opleve følelser af byrde, nød, ængstelse, vrede og depression. Hvis du tager dig af en partner, ægtefælle, barn, slægtning eller nær ven med TBI, er det vigtigt at erkende, hvor stressende denne situation kan være, og at søge støttetjenester.

Tjenester, der kan være mest nyttige for dig, omfatter hjælp i hjemmet (hjemmehjælpere eller personlige plejeassistenter), aflastningspleje for at give pauser fra plejen, hjerneskade-støttegrupper og løbende eller kortvarig rådgivning for at tilpasse sig til alle de ændringer i livet efter skaden. Det kan også være nødvendigt at bede dit støttesystem af familie, venner og medlemmer af lokalsamfundet om hjælp med plejen af din elskede, så du ikke bliver udbrændt. (Se Family Caregiver Alliance’s faktablad: Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers for yderligere tips om at tage vare på dig selv.)

I din rolle som plejer vil du sandsynligvis opleve, at det kan være svært at få passende og tilstrækkelige tjenester til din elskede. Det er vigtigt at vide, at du højst sandsynligt bliver nødt til at forsvare din elskede og være vedholdende i din søgen efter hjælp. Du bør bruge dit netværk af familie og venner samt fagfolk til at få tips om tilgængelige ressourcer og yde støtte.

En gratis, omfattende håndbog om hjerneskader, der er udarbejdet af Schurig Center for Brain Injury Recovery, er en fremragende, praktisk ressource til at hjælpe med at navigere i rehabiliteringsprocessen.

Veteran Affairs reaktion på TBI

På grund af den høje forekomst af TBI på det militære område er Veteran Affairs (VA) og andre sektorer i det amerikanske militære sundhedssystem blevet aktive med hensyn til at tage fat på problemerne omkring TBI.

Aktiv tjeneste og reservetjenestemedlemmer har en øget risiko for at pådrage sig en TBI sammenlignet med deres civile jævnaldrende. Dette skyldes flere faktorer, herunder militærets særlige demografiske forhold; generelt er det unge mænd i alderen 18-24 år, der har størst risiko for at få en TBI. Dette er kombineret med en øget risiko for at blive udsendt til områder, hvor de risikerer at blive udsat for eksponering(er) for eksponering for eksplosioner, )og den potentielle fare ved selv de mest almindelige operationelle og uddannelsesmæssige aktiviteter, der er almindelige i militæret.

Forskning udført i 2005 af Defense and Veterans Brain Center (DVBIC)( i) fandt, at eksplosioner i kombination med (andre mekanismer – hvad betyder det) er en af de vigtigste årsager til TBI for militært personel i aktiv tjeneste i krigszoner. Desuden er personer med tidligere TBI’er i højere risiko for at lide efterfølgende skader, som kan være mere symptomatiske, sammenlignet med personer med deres første TBI.

The VA har gennemført et integreret, landsdækkende system af pleje for veteraner og aktive tjenestefolk, der kommer sig efter en TBI. Dette system er udformet til at yde pleje til personer med en TBI som en isoleret tilstand(,) eller i forbindelse med yderligere traumer eller comorbiditeter. Det består af mere end 100 VA-medicinske centre, der hver især tilbyder specialiseret rehabiliteringsbehandling af et tværfagligt team.

Der er taget forskellige skridt til at forbedre identifikation og behandling af TBI.

• I 2007 indledte VA en TBI-screening for alle veteraner.
• Veteraner med en positiv TBI-screening henvises til en omfattende evaluering hos specialiserede udbydere, der fastlægger en endelig diagnose.
• Der udarbejdes en individualiseret behandlingsplan for rehabilitering og reintegration for de veteraner, der har brug for løbende rehabiliteringstjenester.

Nyttige ressourcer og tjenester for personer med TBI og pårørende

National Disability Rights Network Protection and Advocacy for Individuals with Disabilities
Protection and Advocacy (P&A) System and Client Assistance Program (CAP)
Dette landsdækkende netværk af kongresmæssigt bemyndigede handicaprettighedsorganisationer tilbyder forskellige tjenester til personer med handicap, herunder TBI. P&A-organer tilbyder information og henvisningstjenester og hjælper handicappede med at finde løsninger på problemer vedrørende diskrimination og beskæftigelse, uddannelse, sundhedspleje og transport, personlig beslutningstagning og socialsikringsydelser til handicappede. Disse agenturer tilbyder også individuel og familiemæssig rådgivning. CAP-organer hjælper klienter, der søger om erhvervsmæssig revalidering. Yderligere oplysninger om P&A- og CAP-programmer findes på National Disability Rights Network’s websted, ndrn.org.

Traumatic Brain Injury Model Systems
TBI Model Systems, der finansieres af National Institute on Disability and Rehabilitation Research, består af 16 TBI-behandlingscentre i hele USA. TBI-modelsystemerne har stor erfaring med behandling af personer med TBI og er forbundet med veletablerede medicinske centre, der yder traumebehandling af høj kvalitet fra begyndelsen af hovedskaden til og med rehabiliteringsprocessen. Yderligere oplysninger om TBI-modelsystemerne findes på tbindsc.org.

Brain Injury Association of America
biausa.org
En national fortaler- og oplysningsorganisation, der udvikler og distribuerer uddannelsesinformation om hjerneskader og ressourcer, juridiske rettigheder og tjenester. Foreningen giver en række oplysninger om hjerneskader og har statslige tilknyttede organisationer i hele USA.

Brain Injury Association of America (BIAA) Chartered State Affiliates
BIAA er et nationalt program med et netværk af mere end 40 statslige tilknyttede organisationer samt hundredvis af lokale afdelinger, der giver information, uddannelse og støtte til personer, familier og fagfolk, der er berørt af hjerneskader. For at finde din stats TBI-programmer, der kan være til hjælp, kan du se Brain Injury Association of America’s online-liste over statstilknyttede organisationer på biausa.org/state-affiliates.

Social Security Disability Insurance (SSDI) & Supplemental Security Income (SSI)
Det er muligt, at din pårørende kan være berettiget til SSDI og/eller SSI. SSDI- og SSI-berettigelse er afhængig af en række faktorer, herunder graden af invaliditet og hvilke aktiver og indtægter din elskede har. Du bør kontakte Social Security Administration for at få mere at vide om disse programmer, og om din elskede vil være berettiget til disse ydelser. Du kan finde flere oplysninger om SSDI og SSI på ssa.gov.

Centers for Independent Living (CIL)
Nogle familier har fundet ud af, at det er vigtigt at opfordre deres kære med en TBI til løbende at lære færdigheder, der kan gøre det muligt for dem at leve så uafhængigt som muligt. CIL’er findes i hele landet for at hjælpe mennesker med handicap med at leve selvstændigt i samfundet og kan have ressourcer til at hjælpe din elskede med at nå et mål om at leve alene. CIL-tjenesterne omfatter rådgivning, kollegial rådgivning, sagsbehandling, personlig assistance og rådgivning, information og henvisning samt udvikling af færdigheder til selvstændig levevis. For yderligere oplysninger om det nationale CIL-system, se virtualcil.net/cils.

Defense and Veterans Brain Injury Center
dvbic.dcoe.mil
Betjener aktive militærpersoner, deres pårørende og veteraner med traumatisk hjerneskade. Tilbyder evaluering, behandling, opfølgningspleje, undervisningsmateriale og
forskning.

Brainline.org
brainline.org

Brain Injury Resource Center
headinjury.com

Services For Brain Injury – San Jose, Oakland, Santa Cruz, CA
sbicares.org
En nonprofitorganisation, der betjener Greater Bay Area med omfattende dagsprogramrehabilitering for alle typer hjerneskader på alle stadier. Programmeringen spænder fra postakut og medicinsk stabilt med færdigheder til daglig levevis, uafhængig levevis, adfærdsændring og gruppesocialiseringsfærdigheder; til præ- og erhvervsfaglige tjenester, herunder jobformidling med en jobcoach. Personalet omfatter autoriserede psykologer, fysioterapeuter, arbejdsterapeuter og talepædagoger samt fagfolk inden for erhvervsrehabilitering og beskæftigelse. Information, henvisningstjenester og ugentlige støttegrupper er alle gratis.

Schurig Center For Brain Injury Recovery – Larkspur, CA
schurigcenter.org
Et non-profit, postakut terapeutisk center, der tilbyder en række rehabiliterende og støttende tjenester, der er specielt designet til at hjælpe hjerneskadeoverlevere og deres familier med at leve fuldt ud, meningsfuldt og lykkeligt. Tjener voksne i alderen 18 år og opefter, hvis liv er blevet påvirket af en hjerneskade, og deres familier og plejere.

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: caregiver.org
E-mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Tjenester efter stat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) søger at forbedre livskvaliteten for pårørende gennem uddannelse, tjenester, forskning og interessevaretagelse. Gennem sit National Center on Caregiving tilbyder FCA oplysninger om aktuelle sociale, offentlige politiske og omsorgsrelaterede spørgsmål og yder bistand til udvikling af offentlige og private programmer for pårørende. For beboere i San Francisco Bay Area tilbyder FCA direkte familiestøttetjenester for pårørende til personer med Alzheimers sygdom, slagtilfælde, ALS, hovedskader, Parkinsons og andre invaliderende helbredstilstande, der rammer voksne.

Anbefalet læsning

FCA Fact and Tip Sheets

En liste over alle fakta og tips er tilgængelig online på www.caregiver.org/fact-sheets.

Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Coping with Behavior Problems After Head Injury
Emotional Side of Caregiving

Brain Injury Handbook
En gratis, omfattende Brain Injury Handbook, der er udarbejdet af Schurig Center for Brain Injury Recovery, er en fremragende, praktisk ressource til at hjælpe med at navigere i rehabiliteringsprocessen.

Research Update: Traumatic Brain Injury, Brainline.org: brainline.org

Traumatic Brain Injury, Center for Disease Control and Protection: cdc.gov

NINDS Traumatic Brain Injury Information Page, National Institute of Neurological Disorders and Stroke: ninds.nih.gov

Dette faktablad er udarbejdet af Family Caregiver Alliance og er blevet gennemgået af Catherine Sebold, kommunikationsspecialist fra Brain Injury Association of America. Opdateret april, 2020, af Carol Welsh, MPA, CBIS, Services For Brain Injury, San Jose, CA.