Ord er vigtige, og det er på tide at undersøge betydningen af “Ableism”.

Getty

Hvis du læser mere end en eller to artikler om handicapspørgsmål eller taler med stort set enhver aktivist for handicappedes rettigheder, vil du støde på ordet “ableism”. Ordet gør en masse arbejde for handicapkulturen. Det bærer vægten af det værste af det, der plager handicappede mest, men kan være så svært at udtrykke.

Men af den grund kan “ableism” også virke som et overarbejdet begreb. Det tilføjer ofte lige så meget forvirring og uenighed til diskursen om handicappede som det gør klarhed og formål. Mens det giver stemme og substans til meget reelle overbevisninger og erfaringer, kan ordet “ableism” også føles som et retorisk våben, der skal miskreditere folk med et slag for en krænkelse, som mange mennesker simpelthen ikke ser eller er enige i eksisterer.

Men som enhver handicappet person vil fortælle dig, eksisterer ableism, eller noget lignende, absolut. At have et ord til at tale om det er afgørende for at forstå det og bekæmpe det.

Hvad er “ableism” helt præcist, eller hvad er det meningen, at det skal være? Vi kan lige så godt starte med “lærebogsdefinitioner” af “ableism” …

Wikipedia: “Ableism (/ˈeɪbəlɪzəm/; også kendt som ablism, disablism (brit. engelsk), anapirophobia, anapirism og handicapdiskrimination) er diskrimination og sociale fordomme mod mennesker med handicap eller som opfattes som handicappede. Ableism karakteriserer personer som defineret ved deres handicap og som mindreværdige i forhold til ikke-handicappede personer. På dette grundlag tildeles eller nægtes personer visse opfattede evner, færdigheder eller karakterorienteringer.”

Urban Dictionary: “Ableism er diskrimination eller fordomme mod mennesker med handicap. Ableism kan tage form af ideer og antagelser, stereotyper, holdninger og praksis, fysiske barrierer i omgivelserne eller undertrykkelse i større skala. Den er ofte utilsigtet, og de fleste mennesker er helt uvidende om virkningen af deres ord eller handlinger.”

Disse definitioner er fine, så langt de rækker. Men det er altid nyttigt at prøve at komme med vores egne definitioner, baseret på virkelige erfaringer med handicap. For eksempel er “ableism”:

Alle udtalelser eller enhver adfærd rettet mod en handicappet person, der nedgør eller antager en lavere status for personen på grund af dennes handicap.

Og …

Sociale vaner, praksis, regler, love og institutioner, der fungerer ud fra den antagelse, at handicappede mennesker i sagens natur er mindre dygtige generelt, mindre værdifulde i samfundet og/eller bør have mindre personlig autonomi, end der normalt indrømmes personer på samme alder.

Disse to definitioner peger på en vigtig dobbelt karakter for ableism. I én forstand handler det om individuel adfærd, men det handler også om sociale strukturer og institutioner. Det er vigtigt at undersøge de væsentlige komponenter begge dele.

Personlig ableisme:

1. At føle sig instinktivt utilpas i nærheden af handicappede mennesker eller enhver, der virker “mærkelig” på en måde, der kan være forbundet med et handicap af en eller anden art. Dette manifesterer sig på hundredvis af måder og kan omfatte:

– At være nervøs, klodset og akavet i nærheden af folk i kørestol.

– At være visceralt væmmes ved folk, hvis kroppe synes at være meget anderledes eller “deforme”.”

– Undgår at tale med handicappede for at undgå en eller anden form for frygtet forlegenhed.

2. Har stereotype synspunkter om handicappede generelt eller om visse undergrupper af handicappede. For eksempel:

– Antage, at handicappedes personligheder kun passer ind i nogle få hovedkategorier, som f.eks. trist og ynkelig, munter og uskyldig eller bitter og klagende.

– Associere specifikke stereotyper med bestemte tilstande. F.eks. at mennesker med Downs syndrom er glade, venlige og naive, at psykisk syge mennesker er uforudsigelige og farlige, eller at autister er kolde, taktløse og ukendelige.

– At placere forskellige handicaps i et hierarki af “sværhedsgrad” eller relativ værdi. Et godt eksempel herpå er den udbredte opfattelse, selv blandt handicappede, at fysisk handicap ikke er så slemt, fordi der i det mindste ikke er “noget galt med dit sind”.”

3. At have nag til handicappede på grund af fordele eller privilegier, som man mener, at de har som gruppe. Dette er en af de vigtigste bagsider af nedladenhed og sentimentalitet over for handicappede mennesker. Den er drevet af en kombination af smålige hverdagsforbitringer og falske, mørke og nærmest politiske overbevisninger, såsom:

– Handicappede får gode parkeringspladser, rabatter og alle mulige andre små ufortjente tjenester.

– I modsætning til andre “minoriteter” kan alle lide og støtte handicappede mennesker. De bliver ikke undertrykt, de bliver forkælet.

– Handicappede behøver ikke at arbejde og får offentlige ydelser resten af livet.

Det er interessant at bemærke, at der synes at være to hovedskoler af ableist-tro. Den ene er, at handicappede mennesker er uheldige, men uskyldige ofre for omstændighederne, som bør elskes, plejes og beskyttes mod skade. Den anden er, at handicappede mennesker er naturligt mindreværdige, ubehagelige og samtidig modtagere af uretfærdig og uberettiget gavmildhed og social beskyttelse. Ingen af disse to overbevisninger er sande, og begge overbevisninger er begrænsende og forgifter forholdet mellem handicappede og ikke-handicappede og nogle gange mellem handicappede selv.

Selvfølgelig kan vi ikke lægge alt dette på individuelle overbevisninger og adfærdsformer. Disse overbevisninger er i høj grad påvirket af langvarige sociale praksisser og institutioner. Og disse praksisser og institutioner tager meget længere tid at ændre end individuelle holdninger. Længe efter at folks overbevisninger om handicap er blevet bedre, holder love, regler og institutioner ableismen i live og gør enorm skade på handicappede.

Systemisk ableisme:

Hver gang vi taler om “systemiske” kræfter, risikerer vi at forvilde os ud i så meget abstraktion, at vi mister forbindelsen til den daglige virkelighed. Men institutionel ableisme er faktisk ikke så mystisk. Komponenterne i den er nemme at se, når vi først ved, hvad vi leder efter.

1. Love og regler, der begrænser friheden og ligheden for mennesker med handicap.

– Før love som Section 504 i Rehabilitation Act, Individuals with Disabilities Education Act og Americans with Disabilities Act var det helt lovligt simpelthen at udelukke handicappede fra offentlige tjenester og beskæftigelse, at gå i offentlige skoler og endda at komme ind i virksomheder og købe varer og tjenester. Og længe efter at disse love fjernede juridiske barrierer, lever diskriminerende praksis videre.

– Der findes i dag værgemålslove, som har til formål at beskytte mennesker med visse handicap, men som let kan misbruges eller overanvendes til at begrænse frihed og autonomi langt mere end strengt nødvendigt. F.eks. fratages voksne handicappede, der er sat under værgemål, ofte stemmeretten uden nogen reel begrundelse, nogle gange uden at de selv ved det eller endog uden at deres værger er klar over det.

– Stumper og stykker af ellers nyttige programmer overlever ofte flere reformbestræbelser og pålægger stadig meningsløse begrænsninger og kontraproduktive uligheder for handicappede. Et klassisk eksempel er reglerne for Social Security Disability og SSI, der straffer handicappede for at arbejde eller gifte sig.

2. Socialpolitik, der søger at “pleje” handicappede gennem intensiv overvågning, beskyttelse og isolation fra det daglige samfund.

– Store institutioner, mindre gruppehjem, assisteret bolig og plejehjem er langt mindre dominerende end tidligere, men de er stadig alt for ofte den standardmulighed, der tilbydes handicappede eller pålægges dem, når de har brug for hjælp i hverdagen. Og de er alle stadig baseret på en model med adskillelse og kontrol, hvor ubeslægtede handicappede bor sammen under et tag, som de ikke ejer, ikke efter fælles valg, og som overvåges nøje af ikke-handicappede.

– For ikke så mange årtier siden blev fysisk adskillelse af handicappede fra samfundet, herunder fra deres familier, ikke set som en trist bivirkning, men som et vedtaget socialt mål for at beskytte de handicappede samfundet og beskytte samfundet mod handicappede.

– På trods af en betydelig udvidelse af individuelt baseret støtte fra lokalsamfundet, som f.eks. hjemmepleje, fortsætter mange af institutionaliseringsstrukturerne ved vanens magt, bureaukratisk træghed og vedholdende forældede ideer om sikkerheden i institutioner vs. uafhængigt liv – og naturligvis fordi “pleje” af handicappede, hvis det sker på bestemte måder, stadig kan være meget indbringende.

3. Politikker og praksis, der søger at reducere eller fjerne handicap fra samfundet, ikke kun som en fordel for den enkelte handicappede, men som en opfattet fordel for samfundet som helhed.

– Snesevis af organisationer stræber stadig efter identifikation, behandlinger og helbredelse af handicap, ikke blot for at gøre handicappedes liv bedre, men for at opnå en eller anden form for forbedring af samfundet.

– Nogle gange er den håbede fordel i bund og grund praktisk, som f.eks. at spare penge på hjælp og støtte til handicappede. Men ofte er det stadig en mere abstrakt forbedring, som folk søger – en generel følelse af, at handicap er en skamplet på samfundet, så færre handicappede ville være godt for samfundet.

– Meget af dette går tilbage til eugenikkens popularitet, ideen om, at menneskeheden som helhed, eller en nation specifikt, kan og bør forbedres eller “renses” ved at kontrollere, hvem der får lov til at reproducere sig, og i ekstreme tilfælde, hvem der får lov til at leve. “Eugenik” er et belastet ord på grund af dets forbindelse med Nazityskland. Men vi bør ikke glemme, hvor universelt accepteret det var for mindre end 100 år siden, også her i USA.

Nogle hævder endda, at hele økonomiske systemer som kapitalismen, andre fordomme som racisme og konventionelle værdier som faderlighed og konformitet både skaber og er afhængige af en dybt rodfæstet og ofte ubevidst ableisme. Langt fra at være et nyt eller et nichefænomen i samfundet kan ableism være en nøglekomponent i selve undertrykkelsen og uretfærdigheden.

Så hvad tyder alt dette på om, hvordan vi skal forstå ableism? Her er et par forslag:

1. Uanset hvilken situation, hvor du hører udtrykket, skal du ikke tage det som en personlig fornærmelse eller fordømmelse. Ableisme er langt vigtigere som et sæt sociale strukturer end som et sæt personlige adfærdsformer eller holdninger. Desuden betyder selve det faktum, at ableism er så udbredt i samfundet, at det næppe er overraskende, at mange, hvis ikke de fleste af os sandsynligvis nærer ableistiske overbevisninger og handler på ableistiske måder nu og da.

2. Diskuter ikke med en handicappet person om den tekniske semantik eller gyldigheden af ordet “ableism”. “Nye” ord og begreber synes at gøre nogle mennesker særligt oprørte og mistænksomme. Men at udtænke og bruge et begreb som “ableism” er blot en måde for os at tale om et reelt sæt af erfaringer og følelser, som de fleste handicappede mennesker møder på et eller andet tidspunkt. Det er befriende at kunne give dem et navn, en måde at tale om dem på.

3. Husk, at handicappede også kan være ableistiske, både over for hinanden og over for sig selv. Meget få af os vokser op inden for en handicapkultur. Uanset om det er fra barndommen, ulykker eller sygdom i voksenalderen eller aldring, lærer vi mest af alt om handicap fra ikke-handicappede forældre og/eller ikke-handicappede læger, terapeuter og lærere. Så de fleste handicappedes første kontakt med ideer om handicap er stærkt handicaporienterede. Selv om vi måske ikke altid er klar over det, accepterer mange af os handicappede ideen om, at vi er mindreværdige, i det mindste med hensyn til vores handicaps. Det tager de fleste af os meget lang tid at møde andre handicappede, komme til at indse de erfaringer, vi alle deler, og identificere de ydre barrierer, vi alle står over for.

Ableisme er dårligt. Den gør ondt på folk. Men det bør ikke chokere os. Vi bør være i stand til at identificere den og arbejde imod den med hastværk, men uden unødig skam eller ængstelse. Selve ordet “ableism” kan lyde kunstigt for nogle, men det, det repræsenterer, er lige så gammelt som den menneskelige civilisation og lige så umiddelbart som alle de akavede møder, som handicappede mennesker møder hver dag.

Følg mig på Twitter eller LinkedIn. Tjek mit websted ud.