Min tid på Mayo Clinic Pain Rehabilitation Center

Med mange år med kroniske smerter i bagagen fandt forfatteren tilflugt, støtte og lindring i Rochester.

For halvandet år siden pakkede jeg min kuffert, forlod min kone og hund og flyttede fra Des Moines, Iowa, til Rochester, Minnesota, i tre uger for at deltage i Mayo Clinic Pain Rehabilitation Center’s (PRC) program for kroniske smerter. Det var ikke min første rodeo i smerterehabilitering. Jeg vidste, hvad jeg kunne forvente. Jeg deltog i det samme program på Mayo i 2012 efter en nerveskade efter en operation i 2009.

Programmet i 2018 var en nulstilling for mig – en chance for at genlære og øve det, jeg lærte i 2012, efter at et fald i 2013 førte til en række nye symptomer og tilstande, herunder udbredte fibromyalgi-smerter, tinnitus, neuropati, costochondritis, IBS, post-cussionssyndrom med 24/7 hovedpine, neuropati, kronisk træthed, angst og depression.

Jeg laver sjov med at tage to gange til programmet. Jeg siger, at jeg er en smerteskoleudbryder. Men sandheden er, at programmet har været nøglen til at bringe min smertebehandlingsrejse fremad.

Rochester Mayo PRC er et af de første smerterehabiliteringsprogrammer i verden (det åbnede i 1974); i dag findes der lignende Mayo PRC-centre i Phoenix, Arizona, og Jacksonville, Florida.

Der findes også andre smerterehabiliteringsprogrammer på nationalt og statsligt niveau rundt om i landet, men her er min erfaring med Mayo PRC, herunder et par gode råd til dem, der måske overvejer at deltage i et sådant program.

Forvent ikke at komme smertefri ud

Fokus i Mayo PRC-programmet er på selvforvaltning af smerter og genoprettelse af funktion. En magisk helbredelse er ikke et lovet resultat. Der anvendes en biopsykosocial tilgang til smertebehandling for ikke kun at tage fat på det biologiske eller fysiske aspekt af smerte, men også på de følelsesmæssige, sociale og psykologiske aspekter af smerte (mere om den biopsykosociale tilgang til smerte). Deltagerne lærer at håndtere de udfordringer, der er forbundet med at have kroniske smerter, og hvordan de kan forbedre deres livskvalitet. Der lægges vægt på selvansvar.

Være forberedt på at stoppe med at bruge opioider

Som jeg selv har mange af de mennesker, der deltager i Mayo PRC, prøvet stort set alt for at få deres kroniske smerter under kontrol, herunder opioider. Deltagerne skal dog acceptere at trappe ned med narkotiske smertestillende lægemidler for at kunne deltage i programmet.

Planlæg at være en del af en større gruppe: Dette er ikke 1:1 terapi

Jeg var en af omkring 30 deltagere i programmet fra hele USA samt fra hele verden, herunder Mexico og De Forenede Arabiske Emirater. Det var fantastisk at kunne komme i kontakt med andre mennesker ligesom mig – mennesker med kroniske smerter – og lære af deres erfaringer. Sjældent kan jeg huske, at jeg talte med hinanden om symptomer og tilstande. De fleste af vores samtaler handlede om at lære hinanden at kende som mennesker, ikke som kroniske smertepatienter, og om at støtte hinanden. Se også: Sådan finder du støttegrupper for smerter.

Det var ikke alle, der startede programmet den samme dag, så der var altid folk, der kom til og forlod gruppen. Dette gav os muligheder i løbet af programmet for at tage afsked med de afsluttende deltagere og byde nye deltagere velkommen. Det gav os også mulighed for både at være mentor og at blive mentor, samtidig med at vi udviklede venskaber.

Vi blev delt op i to hold. Holdene tilbragte det meste af dagen adskilt fra hinanden, men blev samlet til store programmer som daglig udstrækning og afsluttende session.

Der er ingen check-in; det er et hjem langt væk fra hjemmet

Mayo PRC-programmet er ambulant, hvilket betyder, at deltagerne er ansvarlige for bolig og måltider i løbet af de tre uger. Der var et stort udvalg af lokale hoteller, moteller, Air B&Bs og vandrerhjem i Rochester-området at vælge imellem. Jeg valgte at bo på et hotel et par kilometer fra hospitalet og kørte frem og tilbage hver dag fra hotellet. For mig var der morgenmad på hotellet, frokost var som regel en sandwich fra hospitalets cafeteria, og aftensmaden blev indtaget på en restaurant i nærheden af hotellet.

Programmet finder sted i løbet af ugen OG i weekenden

Programmet startede kl. 8 hver dag og sluttede kl. 16.15 mandag-fredag. Vi skulle tjekke ind før kl. 7:45 – hvilket tvang os til at stå op og gøre os klar hver dag. Det var slut med at tilbringe dagen i pyjamas. Faktisk var hver eneste time af dagen planlagt – hvilket er en del af PRC’s mål om at få deltagerne tilbage til almindelige daglige aktiviteter. Se et eksempel nedenfor:

Mens strukturen ikke kun var en af de sværeste dele af programmet, var det også en af de bedste dele af programmet. De holdt os beskæftiget med gruppeundervisning, planlagt afslapning, fysioterapi, ergoterapi og møder med vores tildelte sygeplejersker. Der var ikke tid til lure (hvilket Mayo fraråder).

Hver dag var opdelt i forskellige sessioner, herunder en serie om smerteundervisning for at hjælpe os til bedre at forstå, hvad smerte er, og hvad der forårsager den. Der var kurser om livsstil for at hjælpe os med at forbedre kost og søvn; om håndteringsfærdigheder såsom dyb vejrtrækning, distraktion og mindfulness; og om kropsmekanik og fysisk konditionering, så vi kunne undgå at gøre vores smerter værre. Der var også psykologisk terapi til rådighed for at hjælpe os med at acceptere smerte og ændre selvbegrænsende tanker. Endelig havde vi hjemmearbejde hver aften, som normalt bestod i at besvare spørgsmål om vores smerter og vores reaktioner på disse smerter. Vi skrev også vores medicin i skemaer og satte daglige mål i samarbejde med vores teamledere og tildelte sygeplejersker.

I weekenderne var der mere tid for deltagerne til at omgruppere, komme til hægterne og samle sig igen. De, der boede tæt på Rochester, kørte ofte hjem for at tilbringe tid sammen med deres kære. Hvad mig angår, valgte jeg at blive i byen i weekenderne for at fokusere på mine fremskridt. Jeg brugte også tid på at besøge min kone i telefonen, tage kontakt med andre deltagere i programmet, handle ind, skrive noter igen og vaske tøj.

Klinikken sørgede for, at vores weekender havde en vis struktur. F.eks. skulle vi om fredagen udfylde en weekendplanlægger med detaljerede aktiviteter, der skulle udføres lørdag og søndag, time for time. Dette kunne omfatte ting som brusebad, udstrækning og motion, spisning, rekreation, afslapning/søvn og andre opgaver. Planlægning var et centralt element i programmet.

Dine fremskridt overvåges

PRC er evidensbaseret – det måler forbedringerne fra start til slut. Medlemmerne af behandlingsteamet kommunikerede med hinanden om deltagerne og deres generelle udvikling. En gang om ugen mødtes deltagerne individuelt med en stor gruppe af programmedarbejdere, herunder psykologer, læger, sygeplejersker og programmets medicinske direktør, for at gennemgå de individuelle fremskridt i programmet. Ud over at få feedback var det vores chance for at stille spørgsmål og dele eventuelle udfordringer, som vi stod over for.

Du kan få Sticker Shock

Programmet er ikke billigt – omkring 40.000 dollars. Og det inkluderer ikke bolig, mad eller rejseudgifter. Jeg var dog så heldig, at min sygesikring hjalp til at betale for programmet. Mayos forsikringsteam arbejdede på mine vegne med mit forsikringsselskab for at bekræfte dækningen, inden jeg deltog. Jeg brugte kun ca. 3.500 dollars ud af lommen til hotel og mad.

Min bundlinje om smerterehabilitering

Jeg kan varmt anbefale Mayo PRC. De ændrede den måde, jeg tænker om smerte, og hvordan jeg reagerer på den. Jeg har nu kontrol over mit liv, i stedet for at smerten kontrollerer mig. Mine scorer for fleksibilitet, styrke og udholdenhed blev forbedret mellem det tidspunkt, hvor jeg startede programmet og sluttede det, ligesom mine scorer for depression og opfattet smerteniveau. Jeg var ikke alene. Jeg så og hørte mange vidnesbyrd i løbet af min tid på PRC, herunder:

• En patient, der kom til klinikken i kørestol og forlod den gående
• En patient, der tidligere ikke kunne gå ind i et indkøbscenter, fordi lugtene ville udløse migræneanfald; hun kunne senere gå i indkøbscenteret og endda ind i en Bath & Body Works-butik, som er fuld af dufte.
• En patient, der kom til klinikken iført sandaler på grund af smerter fra følelsen af sko på fødderne, endte med at gå med sokker og almindelige sko ved afslutningen af programmet.

Jeg deler det, jeg lærte på Mayo, for at hjælpe andre kroniske smertepatienter med deres smerterejser. Jeg er ikke forbundet med Mayo Clinic eller kompenseret på nogen måde for denne anmeldelse.Tjek mit websted på chronicpainchampions.com,som har yderligere ressourcer, herunder min gratis e-bog og Facebook-støttegruppe.