Hvorfor stiger autismen så meget? | The PLAY Project

Skrevet af: Richard Solomon, MD

Du har sikkert set Autism Speaks-reklamerne: “Hvert andet sekund bliver et barn diagnosticeret med autisme”. Mens jeg skriver dette i dag, har CDC fastslået, at 1 ud af 54 personer eller 2 % af mændene har en autismespektrumforstyrrelse (ASD)!1 Lige siden Bob Wright, tidligere præsident for NBC, blev bedstefar til et barn med autisme og oprettede Autism Speaks, er kendskabet til og forskningen i sygdommen steget voldsomt siden. I betragtning af denne udbredelse kender du sikkert nogen, der har et barn med en ASD.

Velkommen til min verden. Jeg er en udviklings- og adfærdspædiater, som i de sidste 30 år har specialiseret mig i at tage mig af, diagnosticere og hjælpe bogstaveligt talt tusindvis af børn og unge med ASD.

I løbet af denne tid har mine patienter og deres familier lært mig så meget om, hvad det betyder at både kæmpe og vokse og acceptere det, der ikke kan ændres. Jeg har lært at se med de “anderledes handicappedes” og deres familiers øjne. Jeg har været vidne til det mirakuløse potentiale i mange af disse børn og unge, som bliver fuldt funktionsdygtige og endda ikke kan skelnes fra deres jævnaldrende (klik her for at se Ben Gretchkos dimissionstale til sin gymnasieklasse). Nyere forskning har vist, at børn med autisme, der modtager intensiv tidlig intervention, kan “vokse ud af” deres diagnose.2 I min praksis har jeg mange børn, som med tiden ikke længere opfyldte de officielle (DSM 5) kriterier for en autismespektrumforstyrrelse.

Andrew Solomon (ingen relation til mig) diskuterer i sin vidunderlige, dybtgående og vigtige bog Far From the Tree forskellen mellem sygdom og identitet. Efter at have interviewet hundredvis af familier, der havde et barn med en tydelig sygdom eller et handicap, opdagede han, at: “Forskellighed forener os. Mens hver af disse erfaringer kan isolere dem, der er berørt, udgør de tilsammen en samling af millioner af mennesker, hvis kampe forbinder dem dybt.” Jeg er helt enig. Vi må omfavne vores forskelligheder.

I min nye serie af blogs har jeg planer om at udforske dette tema om handicap kontra identitet, om at være “autist” kontra at have autisme, om at ordne en “tilstand” kontra at fremme potentialet, om gentagelse/afhængighed kontra kreativitet og om isolation kontra samhørighed. Om at omfavne forskelligheder. Jeg vil gerne starte denne udforskning ved at forsøge at besvare et gådefuldt spørgsmål, som alle har på hjerte: Hvorfor stiger autismen så meget? Mit svar vil måske overraske dig, ligesom det gjorde mig.

Siden 1980 er autismen steget 20 gange! Som den helt nye graf (nedenfor) fra Autism Speaks viser, er den dramatiske og foruroligende stigning fortsat, idet den er tredoblet i løbet af de sidste 15 år.

Når jeg taler til publikum om betydningen af intensiv, tidlig intervention for børn med autisme, er dette spørgsmål – Hvorfor den enorme stigning i autisme – det mest almindelige. I det sidste årti har forskningen fundet flere brikker til dette gådefulde spørgsmål, men der mangler stadig brikker. I løbet af de sidste mange år, hvor jeg har set hundredvis af børn med autisme i min praksis, begyndte jeg at bemærke et mønster i familiens historier, som fik mig til at spekulere over årsagerne til autismens hurtige stigning. Lad mig starte med at fortælle, hvad vi ved fra videnskaben om de etablerede årsager til autismens kraftige stigning, og til sidst vil jeg dele min hypotese om de manglende brikker i puslespillet.

For det første er autisme stigende, fordi vi diagnosticerer mildere former. Dette afspejles i udtrykket autismespektrumforstyrrelser, fordi det omfatter et så bredt spektrum af børn, som vi i den medicinske profession aldrig ville have inkluderet før. I begyndelsen ville kun børn med “klassisk autisme” – ingen ord, i deres egen verden og udelukkende fokuseret på repetitiv adfærd – være blevet diagnosticeret. Derefter inkluderede vi børn med et vist sprog, men med alvorlige problemer med at socialisere, hvis særlige interesser – biler, tog, hjul, Toy Story, LEGO, YouTube – tog dem ud af det sociale samspil. Nu har vi udvidet spektret til at omfatte børn med normalt sprog, men som har problemer med at fungere i skolen, som ikke kan skabe eller fastholde venskaber og har dominerende intellektuelle interesser som f.eks. at kende alle sportsstatistikker for Tigers eller togplaner for B&O. Der er ingen tvivl om, at udvidet diagnostik er en vigtig puslespilsbrik, der forklarer autismens stigning.

For det andet er der en jagt i gang. Vores samfund er blevet sensibiliseret. Medierne gør mødre hyperbevidste om, at deres børn kan have symptomer på autisme. Jeg vurderede for nylig et spædbarn, som kun var 6 måneder gammelt, fordi hendes mor havde læst en artikel om autismesymptomer, som hendes barn havde (Hun fik til sidst diagnosen mild autisme!). I de sidste to år er American Academy of Pediatrics begyndt at anbefale, at alle børnelæger screener for ASD ved 18 og 24 måneder2 , hvilket er en meget god ting i betragtning af hvor effektiv intensiv tidlig intervention kan være. Nogle undersøgelser tyder på, at autisme kan diagnosticeres pålideligt hos børn helt ned til 14 måneder. Denne puslespilsbrik passer. Efterhånden som vi søger med mere sofistikerede screeningsredskaber og diagnosticerer tidligere, øger vi antallet af meget små børn, der identificeres med tilstanden.

For det tredje, med så store vedvarende stigninger i autismes udbredelse, havde de fleste af os på området mistanke om, at miljømæssige faktorer måtte være en af de store brikker. Nylige store undersøgelser i stor skala rapporterer imidlertid, at miljøet kun bidrager med ca. 20 % til stigningen i autisme, mens genetik, som den primære årsag til autisme, bidrager med 80 %.3 I begyndelsen mistænkte man vaccinationer og/eller kviksølv i vaccinationer, men over 20 store og veludførte undersøgelser i stor skala har afkræftet denne årsag4. Ernæringsmæssige årsager er stort set blevet modbevist5. Listen over mistænkte miljøårsager vokser og omfatter bl.a. overlevelse af meget tidligt fødte børn, ældre forældre, især ældre fædre, eksponering for miljøgifte som pesticider og/eller antidepressiv medicin under graviditeten og fedme hos mødre m.m. Måske vil en anden miljømæssig årsag kunne give en større del af gåden, men ikke indtil videre. Det er interessant, at mange af disse miljøfaktorer er forbundet med et højt udviklet samfund.

Endeligt ved man nu, at autisme primært er en genetisk betingelse6. I en nyere analyse af meget store prøver af DNA fra familier, der har børn med autisme, har forskerne identificeret omkring 100 “autismegener “6. Disse gener koder for de mange forskellige former for neuronale (hjernecellers) forbindelser i hjernen, og når der er unormale tilføjelser eller sletninger i disse gener, forbinder hjernecellerne ikke hinanden som de skal, hvilket fører til de diagnostiske symptomer på autisme. Nu ved vi, at årsagen til autisme for det meste er genetisk med nogle miljømæssige bidrag, men der findes ingen andre “genetiske” tilstande, der forøges på samme måde som autismespektrumforstyrrelser!

Jeg indsamler tre generationsgenogrammer (stamtræer) på alle mine familier som en del af en god sygehistorie. I løbet af mange år begyndte jeg at se mønstre i genogrammerne. Ikke alene dukkede autisme op i nogle generationer af stamtræet, men jeg bemærkede også, at visse træk dukkede op: Det viste sig, at der opstod visse træk: generthed, social angst, tvangstanker/kompulsivitet, perfektionisme, pænhedsfreaks, detaljeorienterede, stive og/eller ordholdende, samlere og hamstere, spillere og fanatikere. Karaktertræk er arvelige. Hvordan slægtninge tænker, bliver overført! Så begyndte jeg at lægge mærke til visse erhverv: revisorer, ingeniører og IT-specialister, elektrikere, mekanikere, svejsere og værktøjsarbejdere, som alle er detaljeorienterede erhverv. Så begyndte jeg at bemærke, at genogrammerne viste disse karaktertræk og erhverv på begge sider af familien. Det optog mig så meget, at jeg endda skrev et digt om det:

med syrener. Den sidste efterkommer.

Så begyndte jeg at tænke, at parringsmønstre måske var en manglende brik i puslespillet. Jeg bemærkede, i hvert fald i min praksis, at når “kloge mennesker giftede sig med kloge mennesker” (med “autistiske træk” i deres stamtræ), steg risikoen for autisme. Jeg var dog forundret, fordi der ikke var nogen forskningsresultater, der kunne understøtte denne min observation. For ganske nylig fik forskningen så denne puslespilsbrik på plads. En meget omfattende og veludført forskningsundersøgelse af mænd i det svenske militær afslørede, at jo klogere og mere detaljeorienterede mændene var, jo større var sandsynligheden for, at de fik et barn med autisme7! Der findes en genetisk betegnelse for dette meget moderne fænomen – positiv assortativ parring – defineret som en form for seksuel selektion, hvor individer med lignende fænotyper (dvs. egenskaber) parrer sig oftere med hinanden, end det ville være forventet under et tilfældigt parringsmønster.

For at afslutte puslespillet skal vi dog finde en sidste brik ved at besvare dette spørgsmål: Hvorfor er der mere assortativ parring?Er der flere mennesker med ASD-egenskaber, der gifter sig med hinanden? Her er min arbejdshypotese (dvs. endnu ikke bevist):

I de sidste 100.000 år har mennesker udvalgt deres partnere inden for en meget lille gruppe af jægere og samlere. Efterhånden som samfundet udviklede sig til at leve i små byer og gårde, parrede mennesker sig inden for de begrænsede rammer af dem i samfundet. Hvis nogen levede i et traditionelt samfund, arrangerede deres forældre deres ægteskaber, ofte med helt fremmede mennesker. I ingen af disse samfund valgte man selv sin partner, men med den ekstraordinære mobilitet i alle moderne samfund i de sidste 50 år (dvs. i den periode, hvor autismen er steget kraftigt) har antallet af egnede mænd og kvinder, der rejser til skole og/eller arbejdspladser langt væk fra hjemmet, øget antallet af partnere at vælge imellem markant. Vi har, både statistisk og naturligt, en tendens til at gifte os med nogen, der ligner os selv – baseret på ens personligheder og interesser, ens intelligens og endda ens karaktertræk – mere end nogensinde før i menneskehedens historie. Nu kan vi endda vælge vores partnere, som kan bo hvor som helst i verden, via menuen på dating-apps!

Kort sagt er min arbejdshypotese, at årsagen til autismens dramatiske stigning, den manglende puslespilsbrik, kan skyldes en relativt ny, storstilet ændring i den måde, vi vælger vores partnere på, som følge af en global stigning i menneskets mobilitet. Dette ville være både en miljømæssig og genetisk forklaring på autismens stigning. Ikke at det har nogen betydning. Jeg antyder ikke, at vi kommer til at ændre den måde, vi vælger vores partnere på globalt plan.

Jeg siger, at autismespektrumforstyrrelser afspejler, hvad der foregår i samfundet, og samfundet afspejler, hvad der foregår med autismespektrumforstyrrelser.

Jeg vil bare opsummere: Det er stadig en gåde, men det er klart, at de miljømæssige bidrag til autismens stigning skyldes ændringer i højt udviklede samfund – giftstoffer, sofistikeret medicin, intensive børneafdelinger, ægteskab i en højere alder osv. Er det muligt, at den dramatiske stigning i autisme har noget at gøre med de grundlæggende ændringer i den måde, vi vælger vores partnere på i et højt udviklet samfund? Jeg ser frem til mere forskning i dette spørgsmål.

I mellemtiden vil jeg i denne nye serie af blogindlæg udforske dette tema om autisme og samfund, om at forstå den menneskelige natur set gennem autismens briller, i denne nye serie af blogindlæg. Og jeg starter tilbage ved begyndelsen ved empatisk at gå ind i hovedet på de yngste børn med autisme i den næste blog kaldet The Beauty of the Line.