Hvad?!? 10 myter og fakta om hæmofili

Det er sikkert at sige, at der er mange misforståelser om hæmofili uden for kredsen af blødersygdomme. Ofte er det eneste, de fleste mennesker ved, at “det har noget med blødning at gøre”. I mangel af bevidsthed falder folk let for længe fastholdte, men forkerte overbevisninger.

Hvor mange af disse hæmofilimyter har du hørt?

Myte: Hvis en person med hæmofili får så meget som et papirskår, vil han eller hun forbløde.

Faktisk: Mennesker med hæmofili bløder længere, ikke hurtigere. Det skyldes, at et protein i deres blod, som er vigtigt for koaguleringen, enten mangler eller ikke fungerer korrekt. I de fleste tilfælde vil et mindre snit eller en lille hudafskrabning stoppe blødningen af sig selv ved hjælp af blot et plaster. Interne blødninger forårsaget af et traume er det mere alvorlige problem, da det kan føre til organ- og vævsskader.

Myte: Mennesker med hæmofili har en kort forventet levetid og kan ikke leve et normalt liv.

Fakta: Takket være forbedret profylaktisk behandling kan personer med hæmofili, så længe de er opmærksomme på deres tilstand og generelle helbred, leve et fuldt, aktivt og langt liv.

Myte: Kun mænd har blødningsforstyrrelser.

Fakta: Selv om hæmofili er langt mere almindeligt hos mænd, kan kvinder også have det. Omkring 1/3 af de kvinder, der er bærere af hæmofili, oplever blødningssymptomer. Desuden har lige så mange kvinder som mænd von Willebrands sygdom, en anden type blødningsforstyrrelse.

Myt: Det er muligt at vokse fra hæmofili.

Fakta: Hæmofili er en genetisk sygdom, og fordi kroppen ikke kan reparere det defekte blodfaktorgen, der forårsager den, har folk hæmofili resten af livet. Forskere søger dog efter en kur via genterapi.

Myte: Hæmofili kan forårsage HIV/AIDS.

Fakta: I begyndelsen af 1980’erne fik omkring 8.000 mennesker med hæmofili HIV efter at være blevet udsat for forurenet koagulationsfaktor fremstillet af HIV-forurenet bloddonationer. Siden 1985 har USA krævet, at alle bloddonationer skal testes for HIV, og siden 1986 har der ikke været nogen kendte tilfælde af virus i USA, der skyldes brugen af koagulationsfaktor. Koagulationsfaktor er meget mere sikker nu. I dag bruger mange mennesker med blødningsforstyrrelser “rekombinant” eller fremstillet koagulationsfaktor, som indeholder lidt eller intet menneskeblod.

Myte: Mennesker med hæmofili har en familiehistorie med sygdommen.

Fakta: Næsten 1/3 af hæmofili-tilfældene forekommer hos mennesker uden familiehistorie med blødningsforstyrrelsen. Det skyldes, at den genmutation, der forårsager hæmofili, kan opstå spontant.

Myte: Hæmofili er hæmofili er hæmofili … det er det samme for alle.

Fakta: Der findes to typer hæmofili: A og B. En person med hæmofili A har lave niveauer af koagulationsfaktor VIII; en mangel på koagulationsfaktor IX forårsager hæmofili B. Desuden kan sygdommen være mild, moderat eller alvorlig, afhængigt af procentdelen af faktorniveauerne i en persons blod.

Myte: Hæmofili springer altid en generation over.

Fakta: På grund af hæmofiliens genetiske arvemønstre kan sygdommen springe en generation over, men det gør den ikke altid.

Myt: En kvinde med en blødningsforstyrrelse kan ikke få børn.

Fakta: Kvinder med blødningsforstyrrelser kan bestemt få børn. Ofte har kvinder med von Willebrands sygdom en normal graviditet uden komplikationer. Alligevel bør en kvinde rådføre sig med sin hæmatolog og fødselslæge for at vurdere og behandle eventuelle graviditetsrisici baseret på hendes individuelle helbred.

Myte: Hæmofili er en kongelig sygdom, og alle mennesker med hæmofili er efterkommere af dronning Victoria.

Faktisk: Dronning Victoria var bærer af hæmofili, og sygdommen blev videregivet gennem generationer af europæiske kongelige familier. Mens folk inden for blødersygdomme bestemt er ædle og værdige på mange måder, findes hæmofili i hele verden hos alle typer mennesker – både almindelige mennesker og kongelige.