Etik i forbindelse med kloning af mennesker og stamcelleforskning

“California Cloning: En dialog om statslig regulering” blev indkaldt den 12. oktober 2001 af Markkula Center for Anvendt Etik ved Santa Clara University. Formålet var at samle eksperter inden for videnskab, religion, etik og jura for at drøfte, hvordan staten Californien bør gå videre med at regulere kloning af mennesker og stamcelleforskning.

En ramme for drøftelse af spørgsmålet blev stillet til rådighed af centerets direktør for bioteknologi og sundhedsplejeetik Margaret McLean, som også er medlem af Californiens statslige rådgivende udvalg for kloning af mennesker. I 1997 erklærede Californiens lovgivende forsamling et “femårigt moratorium for kloning af et helt menneske” og anmodede om, at der blev nedsat “et panel bestående af repræsentanter fra områderne medicin, religion, bioteknologi, genetik, jura, bioetik og den brede offentlighed” til at evaluere de “medicinske, etiske og sociale konsekvenser” af kloning af mennesker (SB 1344). Dette rådgivende udvalg om kloning af mennesker med 12 medlemmer indkaldte til fem offentlige møder, der hver især fokuserede på et bestemt aspekt af kloning af mennesker: f.eks. reproduktiv kloning og kloningsteknologi og stamceller. Udvalget er ved at udarbejde en rapport til den lovgivende forsamling, som skal foreligge den 31. december 2001. Rapporten vil omhandle videnskaben om kloning og de etiske og juridiske overvejelser i forbindelse med anvendelsen af kloningsteknologi. Den vil også indeholde anbefalinger til den lovgivende forsamling om regulering af kloning af mennesker. Den lovgivende forsamling planlægger at tage denne diskussion op efter januar. Moratoriet udløber ved udgangen af 2002.

Hvad skal staten gøre på det tidspunkt? Mere end 80 inviterede gæster kom til SCU til “California Cloning” for at indgå i en dialog om dette spørgsmål. Blandt disse var videnskabsmænd, teologer, forretningsfolk fra den bioteknologiske industri, bioetikere, jurister, repræsentanter for nonprofitorganisationer og undervisere fra SCU. Hovedtaler Ursula Goodenough, professor i biologi ved Washington University og forfatter til Genetics, satte spørgsmålene i kontekst med sit foredrag “A Religious Naturalist Thinks About Bioethics” (En religiøs naturforsker tænker over bioetik). Fire paneler behandlede de specifikke videnskabelige, religiøse, etiske og juridiske konsekvenser af reproduktiv kloning af mennesker og stamcelleforskning. Dette dokument giver et kort resumé af de spørgsmål, som de blev rejst af de fire paneler.

Science and Biotechnology Perspectives

Thomas Okarma, administrerende direktør for Geron Corp., indledte dette panel med en gennemgang af regenerativ medicin og skelnede mellem reproduktiv kloning og forskning i menneskelige embryonale stamceller. Han hjalp tilhørerne med at forstå videnskaben bag det medicinske potentiale i forskning i embryonale stamceller med en forklaring af procedurerne for oprettelse af stamcellelinjer og forholdet mellem dette område og telomerbiologi og genetik. Intet kort resumé kunne yde videnskaben retfærdighed. Læseren henvises til rapporten fra National Bioethics Advisory Committee (http://bioethics.georgetown.edu/nbac/stemcell.pdf) for en god introduktion.

Svar til Okarma var J. William Langston, præsident for Parkinson’s Institute, og Phyllis Gardner, lektor i medicin og tidligere dekan for medicinsk uddannelse ved Stanford University. Begge diskuterede konsekvenserne af præsidentens nylige restriktioner for stamcelleforskning for den almennyttige sektor. Langston sammenlignede det nuværende lovgivningsmiljø med Reagan-tidens forbud mod forskning i fosterceller, som han mente var et alvorligt tilbageslag for Parkinson-forskningen. Han påpegede også, at stamcelleforskning kun blev foreslået ved hjælp af de tusindvis af embryoner, der allerede blev skabt i forbindelse med fertilitetsbehandlinger. Disse ville i sidste ende under alle omstændigheder blive bortskaffet, sagde han og hævdede, at det ville være bedre at lade dem tjene en eller anden funktion i stedet for at blive destrueret. Præsident Bush har begrænset den statsfinansierede forskning til de 64 eksisterende stamcellelinjer, hvilket efter Langstons mening er alt for få. Langston var desuden imod forbud mod statslig finansiering af stamcelleforskning på grund af de muligheder for offentlig gennemgang, som processen med at opnå statslige bevillinger giver.

Gardner talte om forskellene mellem akademisk og kommerciel forskning og antydede, at begge dele var vigtige for videnskabens fremskridt og anvendelse. Da de fleste af de nuværende stamcellelinjer findes i den kommercielle sektor, og præsidenten har forbudt oprettelsen af nye linjer, var hun bekymret for, at universiteterne ikke fortsat vil være forskningscentre på dette vigtige område. Det ville ifølge hende udelukke de mere tilfældige og til tider mere altruistiske tilgange i den akademiske forskning. Det kunne også føre til mere af den hjerneflugt, som den fremtrædende stamcelleforsker Roger Pedersen fra UCSF for nylig flyttede til Storbritannien. Gardner udtrykte et håb om, at USA fortsat vil være “flagskibet” inden for stamcelleforskning. Hendes bekymringer blev senere gentaget af moderator Allen Hammond, professor i jura ved SCU, som opfordrede staten, der har været førende inden for stamcelleforskning, til at overveje de økonomiske konsekvenser af at forbyde en sådan aktivitet. Alle tre paneldeltagere roste det statslige rådgivende udvalgs beslutning om at behandle spørgsmålene om kloning af mennesker og stamcelleforskning separat.

Religiøse perspektiver

To religionspaneldeltagere, Suzanne Holland og Laurie Zoloth, er medredaktører af The Human Embryonic Stem Cell Debate: Science, Ethics and Public Policy (MIT Press, 2001). Holland, der er assisterende professor i religiøs og social etik ved University of Puget Sound, indledte panelet med en diskussion af protestantiske idéer om stolthedens synd og respekt for personer, og hvordan disse idéer finder anvendelse på reproduktiv kloning af mennesker. I betragtning af de nuværende sikkerhedsmæssige betænkeligheder ved kloning gik hun ind for et fortsat forbud. Men i sidste ende, mente hun, bør kloning reguleres i stedet for at blive direkte forbudt. Hun mente faktisk, at hele fertilitetsindustrien har brug for mere regulering. Som grundlag for en sådan regulering foreslog hun, at man vurderer motivationen hos dem, der ønsker at bruge teknologien. De, hvis motiver udspringer af velvilje – f.eks. dem, der ønsker at opfostre et barn, men som ikke har andre muligheder for at få et genetisk beslægtet barn – bør have lov til at gennemgå en kloningsprocedure. De, hvis motiver i højere grad skyldes narcissistiske overvejelser – folk, der ønsker udødelighed eller nyhed – bør forbydes at anvende teknologien. Hun foreslog obligatorisk rådgivning og en ventetid som et middel til at vurdere motivationen.

Zoloth nåede til en anden konklusion om reproduktiv kloning på baggrund af sin læsning af jødiske kilder. Hun hævdede, at tilgængeligheden af en sådan teknologi ville gøre menneskeliv for nemt til en vare og lægge mere vægt på at opnå en kopi af selvet end på den afgørende forældrehandling at skabe “en fremmed, som man vil give sit liv til”. Hun satte spørgsmålet om kloning i forbindelse med et system, hvor plejebørn ikke kan finde hjem, og hvor der ikke er universel sundhedspleje til rådighed for babyer, der allerede er blevet født. Mens Zoloth rapporterede, at jødiske etikere har meget forskellige synspunkter om reproduktiv kloning, er der ret bred enighed om, at stamcelleforskning er berettiget. Blandt de jødiske traditioner, hun nævnte, var:

• Embryoet har ikke status som et menneske.

• Der er et bud om at helbrede.

• Der er tilladt stor frihed til at lære.

• Verden er ufuldstændig og kræver menneskelig deltagelse for at blive hel.

Den katolske bioetiker Albert Jonsen, en af dekanerne på området, gav et historisk perspektiv på debatten om kloning og citerede en artikel af Joshua Lederburg i 1960’erne, som udfordrede sine kolleger til at se på konsekvenserne af den dengang fjerne mulighed. Han trak også udviklingen af katolske synspunkter om andre nye medicinske teknologier. Da organtransplantation blev introduceret for første gang, blev den bekæmpet som en overtrædelse af princippet “Først må du ikke skade” og som en lemlæstelse af menneskekroppen. Senere blev spørgsmålet omformuleret som et spørgsmål om næstekærlighed og omsorg for andre. Et af de centrale spørgsmål, foreslog Jonsen, er: Hvad kan vi som et samfund, der fremmer religiøs pluralisme, gøre, når vi skal udforme offentlige politikker om spørgsmål, hvor religiøse traditioner kan være uenige. Han hævdede, at der bag de enkelte religioners særlige lærdomme ligger visse brede temaer, som de deler, og som kan danne ramme for debatten. Disse omfatter menneskelig begrænsning, menneskelig fejlbarlighed, menneskelig værdighed og medfølelse.

Etiske perspektiver

Lawrence Nelson, adjungeret lektor i filosofi ved SCU, åbnede det etiske panel med en diskussion om det menneskelige embryos moralske status. Nelson begrænsede sine bemærkninger til levedygtige, ekstrakorporale embryoner (embryoner skabt til fertilitetsbehandlinger, som aldrig blev implanteret) og hævdede, at disse væsener har en vis moralsk status – om end den er svag – fordi de er i live, og fordi de i varierende grad værdsættes af andre moralske aktører. Denne status giver embryonet ret til en vis beskyttelse. Efter Nelsons opfattelse har de gametkilder, hvis æg og sædceller har skabt disse embryoner, en unik forbindelse til dem og bør have enekompetence til at bestemme over deres disposition. Hvis gametkilderne er enige, mener Nelson, at embryonerne kan bruges til forskning, hvis de behandles respektfuldt. Nogle udtryk for respekt kunne være:

• De bruges kun, hvis målet med forskningen ikke kan opnås ved andre metoder.

• Embryonerne har ikke nået gastrulation (før 14 til 18 dages udvikling).

• De, der bruger dem, undgår at betragte eller behandle dem som ejendom.

• Deres destruktion er ledsaget af en vis følelse af tab eller sorg.

Professor i filosofi Barbara MacKinnon (University of San Francisco), redaktør af Human Cloning: Science, Ethics, and Public Policy, indledte med at diskutere sondringen mellem reproduktiv og terapeutisk kloning og argumentet om den glatte skråning. Hun skelnede mellem tre forskellige former for dette argument og viste, at for hver af dem vil videreførelse af stamcelleforskning ikke uundgåeligt føre til reproduktiv kloning af mennesker til reproduktive formål. MacKinnon gik ind for et fortsat forbud mod sidstnævnte med henvisning til sikkerhedshensyn. Med hensyn til terapeutisk kloning og stamcelleforskning kritiserede hun konsekvensorienterede synspunkter som f.eks. at alt kan gøres for at mindske menneskelige lidelser, og at visse embryoner alligevel ville gå til grunde. Hun bemærkede imidlertid, at der også skal tages hensyn til ikke-konsekventialistiske hensyn i forbindelse med terapeutisk kloning, bl.a. spørgsmålet om det tidlige embryos moralske status. Hun skelner også mellem moral og lov og argumenterede for, at ikke alt, hvad der er umoralsk, bør forbydes ved lov, og hun viste, hvordan denne holdning hænger sammen med kloning af mennesker.

Paul Billings, medstifter af GeneSage, har været involveret i udarbejdelsen af en international traktat om forbud mod reproduktiv kloning af mennesker og genteknologi i kimlinjen. Som argumenter mod kloning af mennesker anfører han:

• Der er ingen ret til at få et genetisk beslægtet barn.

• Kloning er ikke sikkert.

• Kloning er ikke lægeligt nødvendigt.

• Kloning kunne ikke leveres på en retfærdig måde.

Billings mener også, at fordelene ved stamcelleterapier er blevet “vildt oversolgt”. I øjeblikket, hævder han, er der ingen effektive behandlinger, der kommer fra denne forskning. Han er også bekymret over, hvordan udviklingen af evner inden for kerneoverførselsteknologi kan få anvendelser inden for genmanipulation af kimlinjer, som vi ikke ønsker at fremme. Derfor går han ind for den nuværende langsomme fremgangsmåde med forbud mod oprettelse af nye cellelinjer, indtil nogle terapier har vist sig effektive. Samtidig mener han, at vi må arbejde for at forbedre situationen for de fattige og marginaliserede, så deres adgang til alle terapier forbedres.

Retlige perspektiver

Medlem af det statslige rådgivende udvalg for kloning af mennesker Henry “Hank” Greely kom ind på nogle af de vanskeligheder, der er forbundet med at skabe et brugbart reguleringssystem for reproduktiv kloning af mennesker. Først kom han ind på sikkerheden, som i betragtning af den 5 til 10 gange større sandsynlighed for spontan abort hos klonede får, ifølge ham klart berettiger til regulering. FDA har i øjeblikket hævdet at have jurisdiktion over denne teknologi, men Greely tvivlede på, at domstolene ville opretholde dette krav. På baggrund af disse kendsgerninger så Greely tre alternativer for staten Californien:

• Gør ingenting; lad den føderale regering tage sig af det.

• Skab en FDA-ækvivalent til at regulere processens sikkerhed, et alternativ, som han påpegede, og som staten ikke har nogen erfaring med.

• Fortsæt det nuværende forbud af hensyn til sikkerheden, indtil proceduren er erklæret sikker. Dernæst svarede Greely på forslag om, at staten kunne regulere ved at skelne mellem potentielle klonere på grundlag af deres motivation, f.eks. ved at afvise en anmodning om at klone en person for at skaffe hjertevæv til en anden person, men at godkende en anmodning, hvis kloning var den eneste mulighed et par kunne have for at få et barn. Greely fandt tanken om, at staten skulle beslutte på et sådant grundlag, dybt foruroligende, fordi det ville kræve “at kigge ind i nogens sjæl” på en måde, som regeringen ikke er dygtig til.

Den indvirkning, som regulering har på universiteterne, var i fokus i Debra Zumwalts præsentation. Som Stanford Universitys chefjurist talte Zumwalt om nødvendigheden af at skabe regler, der er klare og enkle. I øjeblikket er de føderale regler om stamceller uklare, argumenterede hun, hvilket gør det svært for universiteter og andre institutioner at se, om de overholder reglerne. Hun mener, at reglerne bør være baseret på videnskab og god offentlig politik snarere end på politik. Derfor går hun ind for, at den overordnede politik fastlægges af den lovgivende forsamling, men at detaljerne udarbejdes på administrativt niveau af reguleringsorganer med ekspertise. Uanset hvilke regler Californien udarbejder, må de ikke være mere restriktive end de føderale regler, advarede hun, da forskningen ellers vil blive drevet ud af staten. Som flere andre talere var Zumwalt bekymret over de føderale bestemmelser, der begrænser stamcelleforskningen til eksisterende cellelinjer. Hun frygtede, at det ville føre til, at al forskning ville blive overført til private hænder. “Vi skal fortsat have et offentligt vidensgrundlag”, sagde hun. Hun roste også de iboende sikkerhedsforanstaltninger i akademisk forskning, herunder peer review, etiske paneler og institutionelle bedømmelsesudvalg.

SCU Presidential Professor of Ethics and the Common Good June Carbone så på den rolle, som californiske beslutninger om kloning spiller for styringen af bioteknologi. Hun foreslog, at Californien ikke kan løse disse spørgsmål alene og derfor kan yde det mest nyttige bidrag ved at hjælpe med at skabe en ny international moralsk konsensus gennem en offentlig debat. Med udgangspunkt i USA’s reaktion på de seneste terrorangreb argumenterede hun for international konsensus baseret på en alliance mellem principper og egeninteresse. En sådan konsensus skal håndhæves både med gulerod og pisk og bør, sagde hun, omfatte et offentligt-privat partnerskab til behandling af etiske spørgsmål. Ved at anvende disse idéer på reproduktiv kloning foreslog hun, at vi overvejer, hvilke alliancer der ville være nødvendige for at forhindre eller begrænse denne praksis. Forebyggelse af rutinemæssig anvendelse kan ske ved at opstille en klar etisk og faglig linje, der forbyder reproduktiv kloning. Det er måske ikke muligt at forhindre ekstraordinær brug (en beslutsom person med tilstrækkelige penge til at finde en villig læge). Hvad angår stamcelleforskning, hævdede Carbone, at jo større investeringen i en sådan forskning er, jo større er guleroden – jo større er den, der finansierer den, jo mere vil han kunne regulere processen. Hun mente, at det taler for, at staten skal spille en rolle i finansieringen. Hvis fagfolk ikke respekterer den etiske grænse, som politikerne har trukket, og der findes alternativ finansiering enten fra offentlige kilder i udlandet eller private kilder i hjemlandet, risikerer den politiske debat i USA at blive irrelevant.

“California Cloning” blev organiseret af Markkula Center for Applied Ethics og medfinansieret af Bannan Center for Jesuit Education and Christian Values; Center for Science, Technology, and Society; SCU School of Law; High Tech Law Institute; Howard Hughes Medical Institute Community of Science Scholars Initiative; og advokatfirmaet Latham & Watkins.