At leve med endometriose: How to Find the Right Doctor

Author Samantha Bowick deler sin erfaring med at finde den rette specialist til endometriosebehandling i et uddrag af sin kommende bog.

Mere end 176 millioner kvinder verden over kæmper med endometriose, en tilstand, der forårsager kroniske bækkensmerter og påvirker alle aspekter af det funktionelle liv. Living with Endometriosis: The Complete Guide to Risk Factors, Symptoms, and Treatment Options af Samantha Bowick fortæller historien om en kvinde, der har lidt af sygdommen i årevis. Bogen udkommer i slutningen af april 2018 og indeholder ekspertrådgivning fra læger og forskere, der studerer sygdommen, samt måder at genkende symptomer og få den mest effektive hjælp.

Det følgende er et forhåndsuddrag* fra bogens kapitel om at finde de rigtige typer læger til endometriosebehandling.

“Ingen ønsker at tale om kvindelige problemer, men ikke at tale om dem hjælper ikke nogen – og det er der, jeg trækker grænsen. Jeg har tænkt mig at dele alle aspekter af min rejse – det gode, det dårlige og det grimme – i håb om, at det vil hjælpe dig med at leve et sundere liv før, snarere end senere. Forhåbentlig vil min historie inspirere dig til at søge den hjælp, du har brug for, for at leve det sunde, smertefri liv, du så meget fortjener. Husk: Det er ikke din skyld, at du har smerter; det er ikke nogens skyld. Selv om det kan være svært at finde en læge derude, som virkelig bekymrer sig om dig, og som ved, hvad de taler om, skal du bare blive ved med at kæmpe, for de er derude.”

Hvilke læger har jeg brug for?

Der er flere typer læger, som er gavnlige for at få den bedst mulige sundhedspleje. I min personlige sundhedsrejse har jeg fundet det værdifuldt at rådføre mig med endometriose-specialister, familielæger/internister, gynækologer, gastroenterologer, urologer, endokrinologer, reumatologer, lungelæger og kardiologer samt en bækkenbundsfysioterapeut, rådgiver og smertebehandlingslæge. Noget af en vaskeliste, men endometriose har vist sig at have komorbiditeter, hvilket betyder, at der er andre sygdomme forbundet med kvinder, der har endometriose.

Det er derfor vigtigt at vide, hvad hver af disse læger praktiserer for at vide, om du kan have gavn af at se en af dem.

Endometriose specialist

Når man lider af endometriose, er en af de bedste ting, en patient kan gøre, at opsøge en endometriose specialist. Dette er en læge, der kender sygdommens nærmere detaljer og har specialiseret sig i dens behandlinger. De bruger normalt ikke prævention, Lupron eller anden medicin; i stedet bruger de en fremgangsmåde, der går ud på at fjerne sygdommen og slippe af med synderen i håb om, at patienten kan leve et smertefrit liv.

De kan udføre en ultralydsundersøgelse for at bestemme, hvordan livmoderen og æggestokkene ser ud, og for at komme med en plan for behandling af sygdommen. Kirurger, der anvender excision i deres behandlingsplaner, rapporterer satser for langsigtet lindring hos 75-85 procent af deres patienter, mens kirurgi uden excision rapporterer en tilbagefaldsrate på 40-60 procent i så lidt som et til to år efter operationen.

Samanthas erfaring

I min erfaring har excisionskirurgi vist sig at være den mest gavnlige metode til at mindske mine endometriose-smerter. Jeg er stadig bekymret for, at sygdommen kan komme tilbage, for det virker som om den altid har vist sit grimme hoved på de mest uventede tidspunkter i mit liv. Siden jeg er blevet opereret af en endometriosespecialist, har jeg fået foretaget en operation for at fjerne min galdeblære og arvæv, og jeg har gået halvandet år uden nogen operation for endometrioseproblemer.

Familielæger/internister

Disse læger er gavnlige til at lave laboratoriearbejde og test for nogle mave-tarm-relaterede problemer, og de kan hjælpe med at udelukke andre sygdomme samt henvise patienter til specialister, afhængigt af problemet.

Samanthas erfaring

De familielæger, jeg har været hos, endte med at være dem, der fandt ud af, at jeg har D-vitaminmangel, foretog den knoglescanning, der diagnosticerede mig med osteoporose, og henviste mig til en gastroenterolog, endokrinolog og reumatolog, da de havde mistanke om, at der kunne være noget andet på færde. Forsikringsselskaberne kræver nogle gange, at disse læger henviser patienterne til specialister, før de kan dække eventuelle aftaler, hvilket kan være frustrerende for patienten. Min læge kan også godt lide at lave blodprøver hver sjette måned til et år som opfølgning, hvilket jeg sætter pris på.

Gynækologer

Gynækologer er normalt de første læger, som kvinder opsøger for at få prævention, ofte før de har mistanke om, at der kan være noget galt. Gynækologer specialiserer sig i kvinders reproduktionsorganer; det er her, kvinder får foretaget deres årlige pap-smøreprøver, mammografier og knogletæthedstest. De kan også foretage ultralydsundersøgelser, blodprøver og spytprøver.

Samanthas erfaring

Selv om gynækologer burde specialisere sig i kvindesygdomme, har det været svært for mig at finde en, der gør det, i løbet af min behandling af endometriose. Jeg føler, at de kun ønsker at kaste p-piller eller Lupron på patienterne i håb om at behandle sygdommen uden at skulle prøve en excisionskirurgi eller henvise kvinderne til en endometriose specialist. Det var svært for mig at finde en gynækolog, som også ville behandle mig for PCOS, selv om sygdommen omhandler æggestokkene. Dette skyldtes, at jeg ikke passer til udseendet af en “typisk” PCOS-patient.

Endokrinolog

Endokrinologer specialiserer sig i det endokrine system, som omfatter hormonelle ubalancer og nogle kræftformer. Polycystisk ovariesyndrom (PCOS), osteoporose og infertilitet er nogle af de comorbiditeter, der er forbundet med endometriose, som endokrinologer behandler. De kan foretage blodprøver, spytprøver, knoglescanninger og operationer, afhængigt af den sygdom, de tester for, og de vil bestemme den bedste fremgangsmåde, hvis du har en af disse sygdomme.

Samanthas erfaring

I 2012, før jeg fik foretaget min hysterektomi, ringede jeg til en endokrinologs kontor for at høre, om jeg kunne få en aftale for at se, om jeg havde PCOS. Efter at jeg fortalte dem min medicinske historie, sagde de af en eller anden grund, at de ikke kunne se mig. Jeg begyndte at se en i 2015, da min familielæge henviste mig til en, efter at hun havde bestilt en knoglescanning, og min T-score var i området for osteoporose. Jeg diskuterer min erfaring med osteoporose og PCOS i efterfølgende kapitler.

Bækkenbundsfysioterapeut

Som beskrevet i kapitel 5 er bækkenbundsfysioterapi en alternativ medicintilgang, der kan være gavnlig for dem, der lider af bækkenbundskramper på grund af endometriose. Det er vigtigt, at man føler sig tryg ved en bækkenbundsfysioterapeut, da disse aftaler kan være yderst ubehagelige, afhængigt af hvilken metode der anvendes. En gynækolog eller en endometriose specialist kan henvise dig til en bækkenbundsfysioterapeut i dit område. De er ikke så almindelige som andre fysioterapeuter, så du skal måske rejse, afhængigt af hvor du befinder dig, men det kan være det hele værd.

Rådgiver/terapeut

Det er vigtigt at have en rådgiver, en terapeut og/eller en psykiater at tale med om de følelser, du oplever på grund af din endometriose. Det kan være nyttigt at tale med en person, der ikke er en del af din familie, og som giver dig tid til at slappe af og prøve forskellige teknikker, der kan være gavnlige til at lindre stress. Det er også værdifuldt at have et afløb for dine følelser, som ikke vil påvirke andre. Nogle af disse læger ordinerer ikke medicin, men kan henvise dig til en læge, der gør det, hvis det er noget, I begge er enige om, at du har brug for. Det kan tage tid og koste penge, afhængigt af hvad din forsikring dækker, men efter min mening er det det hele værd.

Denne bog kan fås overalt, hvor der sælges bøger, men læseren kan nemmest få fat i den hos Amazon. Living With Endometriosis er udgivet af Hatherleigh Press og distribueret af Penguin Random House.

*Uddrag trykt med tilladelse fra forlaget.