At have et barn med autisme: 21 ting, jeg ville ønske, jeg'havde vidst

Der er et ordsprog, der ofte gentages, fordi det er sandt: Hvis du har mødt én person med autisme, har du mødt én person med autisme. Det skyldes, at børn (og voksne) på autismespektret er meget forskellige fra hinanden. Der findes ikke én korrekt køreplan at følge, når man opdrager, underviser og elsker dem.

TODAY Parents talte med adskillige mødre, fædre og elskede om, hvad de har lært – og gerne vil fortælle andre – på deres særlige autisme-rejse.

Don’t worry about what other people are thinking

“The most freeing moment of this journey for us was when we stopped worrying about public appearance. Dit barn har brug for, at du er 100 procent i harmoni med dem og det, de oplever, og ikke bekymrer dig om, hvordan du bliver opfattet.”

-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

Gå aldrig glip af en TODAY-forældrehistorie med vores nyhedsbreve: Tilmeld dig her

Når det kommer til autisme, passer én størrelse ikke til alle

“Hvis du satte et PlayStation-spil ind i en Xbox, ville det så fungere? Selvfølgelig ikke. Betyder det så, at Xbox’en er i stykker? Nej. Det samme gælder for et barn med autisme. Bare fordi de ikke lærer på samme måde som “typiske” børn gør, betyder det ikke, at der er noget galt med dem. Det betyder, at vi som forældre, plejere, venner, naboer og lærere er nødt til at finde andre måder at forsøge at skabe en forbindelse på.”

-Laura Jones, Lambertville, New Jersey

Det vil ikke altid være sådan

“I de sværeste perioder, når min søn ikke sov eller spiste, eller når han smeltede sammen over lys og lyde, ville jeg ønske, at jeg vidste, at det ikke altid ville være sådan her. Jeg ville ønske, at nogen ville have fortalt mig, at det barn, jeg har nu, vil vokse og ændre sig og gå tilbage og trives. Man vil føle sig fastfrosset i tiden på forskellige tidspunkter. Du skal vide, at det vil blive bedre. Og sværere. Det vil ændre sig.”

-Kate Swenson, Cottage Grove, Minnesota

Viden om, at medicinske problemer kan være involveret

“Jeg ville ønske, at jeg havde kendt til de usynlige medicinske problemer ved autisme lige fra starten. I årevis havde jeg ingen anelse om, at gastrointestinale dysfunktioner, herunder forstoppelse, sure opstød, inflammation og smerter, kunne påvirke min søns søvnmønstre, humør, irritabilitet, aggressivitet, opmærksomhed og endda kommunikation dramatisk. Vores søn måtte kæmpe sig igennem disse problemer helt alene på daglig basis, og det knuser mit hjerte, at vi aldrig fik mistanke om årsagen til mange af hans problemer.”

-Janet Lintala, West Virginia

Find andre forældre, der vil forstå og støtte dig

“Det har altid været uvurderligt at have andre forældre, der går igennem det samme som dig, at kunne ringe til dem og sige, at jeg kan ikke tro, at det her sker for mig i dag. For for resten af samfundet er de ting, der sker for os, virkelig ikke normen.” -Ruth Singer Strunck, mor til to unge voksne med autisme

Det er okay at være ked af at være ked af dit barns autismediagnose

“Jeg bliver virkelig ked af det, når jeg tænker på den ‘normale’ barndom, som mine børn er gået glip af. Jeg har ingen tolerance over for forældre, der klager over at skulle køre deres børn til ballet og fodbold og alle deres andre aktiviteter. Jeg ønskede at være den mor, og jeg har altid forestillet mig, at mit liv skulle være sådan. Men nu er jeg klar over, hvor velsignet jeg er, fordi jeg slipper for at have med druk, stoffer, promiskuitet, mobning på de sociale medier og alle de andre typiske teenageproblemer at gøre.”

-Alicia Hardigree, Greenville, South Carolina

RELATERET: Det øjeblik, hvor en far indså, at problemet ikke var hans søns autisme

Være taknemmelig for den stærke forbindelse, som du og dit barn vil skabe

“Når jeg reflekterer over de sidste 24 år af vores rejse, vil jeg sige dette: Min søn giver mig 100 kys og kram hver dag, han er altid glad for at se mig, og han vil altid være sammen med mig. Han lyver ikke, og han dømmer ikke. Han er imødekommende over for alle, der ønsker at komme ind i hans verden. På den anden side ser min far mig ca. to gange om året, da vi bor 1.000 miles fra hinanden. Så hvilken far er bedst stillet? Det er ikke bedre eller værre, det er bare anderledes. Når du først har forstået det, vil din vej være glattere.”

-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

Prioriter uafhængighed og kommunikation

“Når de grundlæggende medicinske behov er opfyldt, og man har fundet ud af, hvordan man håndterer “hverdagen”, anbefaler jeg, at forældre er særligt opmærksomme på områderne kommunikation, selvhjælp og socialt hensigtsmæssige færdigheder. Et barn, der har høje akademiske evner, men dårlige kommunikationsevner, dårlig hygiejne eller en tilbøjelighed til at skade andre, vil i høj grad begrænse dets muligheder.”

-Nicole Sugrue, Port Washington, New York

Trods dine instinkter – selv med lægens råd

“Det, jeg ville ønske, jeg vidste dengang, er, at det er i orden at få en anden mening, når din mavefornemmelse fortæller dig, at lægen tager fejl. Vi vidste, at Gavin havde autisme. Alligevel fik vi at vide, at han havde ADHD, at han havde angst og depression. Det krævede hans første psykiatriske indlæggelse i en alder af 8 år, før en psykiater endelig sagde, at han troede, at Gavin havde Aspergers syndrom. Vi fik altid at vide: “Hvorfor er en diagnose egentlig så vigtig for jer? Det er bare en etiket”. Fordi den rigtige diagnose betyder den rigtige behandling. Nu har han et job, og han er involveret i skoleaktiviteter. Han skal på college til efteråret for at blive kemilærer.”

-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania

Prøv ikke at læse for meget ind i de ting, folk siger til dig

“Du vil finde dig selv irriteret over positive kommentarer, fordi de synes at minimere omfanget af dit barns udfordringer. Du vil også blive irriteret over negative kommentarer, der ikke anerkender omfanget af dit barns fremskridt.”

-Lisa Lane, Woodruff, South Carolina

De sværeste dele af autisme er ofte usynlige for omverdenen

“Min datter kan se ud til at have det ‘fint’ til en fest, men senere samme aften vil hun sandsynligvis være et mareridt. Jeg tror, at det er det, der kan gøre autisme så meget ensomt. Det er en krig, der udkæmpes mest bag lukkede døre.”

-Lacy Gunter, Greenwood, South Carolina

Søg en mentor

“Når jeg ser tilbage, ville det have været nyttigt at have haft en mentor eller en person, der allerede havde gået den vej, jeg stod over for. I begyndelsen var diagnosen overvældende. Ligesom en bilist på en biltur stopper ved besøgscentre for at få oplysninger, fandt jeg mig selv i at søge efter vejledninger om, hvordan jeg ikke blot skulle klare fremtiden som hans primære omsorgsperson, men også hvordan jeg skulle finansiere hans umiddelbare og fremtidige lægeudgifter og pleje. Mine oplevelser har indgydt mig et ønske om at vejlede dem, jeg kommer i kontakt med, som står over for den fremtid, jeg stod over for.”

-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

Når du ændrer dine forventninger, vil verden vokse

“Jeg ville ønske, vi vidste, at autisme bare betyder anderledes, ikke mindre. I stedet for baseballkampe i folkeskolen ville vi have programmer for sensorisk integration. Jeg ville ønske, at vi dengang vidste, at det vil være OK – nogle dage vil være hårde, nogle dage vil være smukke, og ved slutningen af hver af dem, når vi putter vores søn i seng, er det vigtigste, vi kan gøre, at sørge for, at han ved, at han er elsket.”

-Tabatha og Tony Rainwater, Knoxville, Tennessee

RELATERET: Jeg ved, hvad der forårsager autisme

Fejr alle dit barns resultater

“Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at vi i modsætning til andre forældre ikke kan tage selv den mindste præstation eller milepæl for givet. Da vores søn begyndte at tage sin jakke på uden kamp og gav udtryk for, at han frøs, da han kunne deltage i cirkeltime i musiktimerne, og da han gik op på scenen sammen med de andre børn til sin skoleforestilling – det fejrede vi.”

-Steven Grossman, Los Angeles

Autisme er ikke lig med mangel på empati

“Vi er nødt til at udrydde den idé, at mennesker på spektret er følelsesløse, og overveje, at nogle af de adfærdsmønstre, vi ikke forstår, måske skyldes, at de faktisk føler mere end dem af os, der ikke er på spektret.”

-Lauren Casper, Lexington, Virginia

Dit barn med autisme kan bringe det bedste frem i din familie

“Vores søn er den ældste af vores tre børn, og han har lært os alle vigtigheden af venlighed, tålmodighed, medfølelse, at lytte og respekt. Disse egenskaber gør det muligt for vores familie at bevare et meget jordnært og reelt perspektiv på, hvad der virkelig er vigtigt i livet i forhold til det, der er flygtigt, useriøst eller simpelthen ikke er værd at bruge vores energi på.”

-Stephanie Martin, Greenville, South Carolina

At have et barn med et spektrumspektrum kan være som en genstart af ens liv

“Det er spændende og udfordrende, fordi hver dag byder på et nyt eventyr. På trods af de udfordringer, der er forbundet med at have et barn med spektrum, er mit liv fuldstændig komplet. Min søn udfordrer mig til at være en bedre forælder hver eneste dag.”

-Yolanda Holmes, Greenville, South Carolina

Husk at leve dit eget liv og passe på dig selv

“Begynd at dyrke yoga. Kys din mand. Lav smukke skåle af ler. Gør hvad det end er, der lyser dig op indeni – alle de ting, der fik dig til at føle dig hel og levende og god, før autismen formørkede din dørtrin.”

-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

Fire ben og pels kan ændre dit barns verden og give dig håb

“Vi var på en endeløs søgen efter den ene ting, der ville gøre forskellen for vores søn … og så adopterede vi Xena, en alvorligt misbrugt og forsømt hvalp. I det øjeblik min søn og Xena mødtes, var der et øjeblikkeligt og ubestrideligt bånd. Han talte frit til hende, han sang for hende, han legede med hende. De var uadskillelige. Vi brugte år og tusindvis af dollars på terapi i håb om at opnå det, som denne hund var i stand til at opnå med det samme. Min søn havde endelig et forhold, hvor der ikke var nogen fordømmelse eller forventninger til ham, men der var et venskab, som gjorde det muligt for ham at give slip på det hele, åbne sig og være sig selv. Jeg siger ikke, at alle familier, der lever med autisme, bør have en hund, men jeg vil sige, at mirakler bliver til virkelighed, og dit mirakel ligger måske på dit lokale dyreinternat og venter på dig.”

-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

Dette er en fantastisk tid at være forælder til et barn med autisme

“Jeg er taknemmelig for, at vi lever i den tid, som vi gør. Der er blevet opdaget så mange nye oplysninger om autisme. Vi lever i internettets tidsalder, og jeg kan få kontakt med en anden autismemor, der bor flere stater eller endda lande væk, og tale om vores fælles oplevelser. Jeg er taknemmelig for at have ting som iPads, der ikke kun hjælper min søn med at kommunikere, men som også giver os mulighed for at dele et øjeblik, mens vi ser et af hans yndlings YouTube-klip. Jeg vil gerne rose de familier, der gik forud for os. De har virkelig været med til at bane vejen for de fordele, som min søn har nu. Jeg håber, at jeg kan gøre det samme for dem, der kommer efter os.”

-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey

RELATERET: De ting, de ikke taler om under Autism Awareness Month

Din rejse kan være anderledes, men dit mål er det samme

“Det, vi ønsker for vores børn, er det samme, som alle andre ønsker for deres børn. Det kan tage dem lidt længere tid at få det, det kan tage os mere indgriben, men i sidste ende er sundhed og lykke det, som alle ønsker for deres børn.”

-Ruth Singer Strunck, mor til to unge voksne med autisme