17 fakta om lupus, som du måske ikke kender, men bør vide

Hvis du har haft symptomer, som du mistænker for at være lupus, eller hvis din læge mener, at du måske har lupus, kan det være, at du googler som en gal, eller at dit hoved spinder af spørgsmål: Hvad betyder det for din fremtid? Hvordan vil du blive behandlet? Vil du nogensinde føle dig rask/normal igen? Og hvad er lupus egentlig?

Her tager vi fat på dine grundlæggende spørgsmål og meget mere.

Lupus er en autoimmun tilstand

Ingen er sikker på, hvad der forårsager lupus, men lægerne ved, at symptomerne opstår, når dit immunforsvar ikke fungerer, som det skal. Dit immunsystems celler, der skal beskytte kroppen mod forskellige bakterier, begynder at behandle normale, sunde celler som angribere, angriber dem og forårsager opblussen, der kan påvirke leddene, nyrerne og næsten alle andre systemer i kroppen.

Symptomerne på lupus er vage

Symptomerne på lupus varierer fra person til person, fra sværhedsgrad til de berørte kropsdele. Nogle af de mest almindelige tegn på lupus er udslæt og ledsmerter, siger Konstantinos Loupasakis, MD, en reumatolog ved MedStar Washington Hospital Center, men symptomerne kan også omfatte træthed, hårtab, sår i munden og feber. “Der er et stort udvalg af manifestationer, som vi ser med lupus,” siger han.

Lupus kan diagnosticeres i alle aldre

Kvinder i den fødedygtige alder (mellem 15 og 44 år) har den højeste risiko for lupus, ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC), men sygdommen er ikke begrænset til yngre voksne. Mellem 10 og 20 procent af personer med systemisk lupus bliver diagnosticeret før 18-årsalderen, ifølge en undersøgelse i Nature Reviews Rheumatology, og voksne kan også have “late-onset” lupus, der diagnosticeres efter 50-årsalderen.

Race er en risikofaktor

Farvede personer – især afroamerikanere – har en højere risiko for lupus end hvide personer, og sygdommen har tendens til at påvirke befolkningsgrupper forskelligt. Indfødte amerikanske og sorte patienter har tendens til at have en højere dødelighed end hvide patienter, mens latinamerikanske og asiatiske patienter har en lavere risiko for lupus, ifølge en undersøgelse af 42.000 lupustilfælde. (Læs mere om risikoen for slagtilfælde hos sorte og hispaniske lupuspatienter.) Der synes at være en genetisk komponent i sygdommen, men forskerne undersøger, hvordan socioøkonomi og andre faktorer spiller ind på forskellene.

Kvinder har en højere risiko

De fleste undersøgelser finder, at omkring 90 procent af lupuspatienterne er kvinder, ifølge en gennemgang i Seminars in Arthritis and Rheumatism. Undersøgelsen viste også, at mænd har tendens til at få flere skader tidligere i sygdommen og har lavere overlevelsesrater. Hormoner kan spille en rolle i kønsforskellene, men undersøgelser har ikke fundet et endegyldigt svar, siger Dr. Loupasakis.

Du skal tilkalde en specialist

Symptomerne på lupus er vage, og tilstanden kræver regelmæssig opfølgning, så en praktiserende læge skal henvise dig til en specialist, hvis han eller hun har mistanke om et autoimmunproblem som lupus. “Når der er bekymring for lupus, bør en reumatolog inddrages i evalueringen af denne diagnose,” siger Jason Liebowitz, MD, en reumatologi-fellow med Johns Hopkins Bayview Medical Center. Når de har en bekræftet diagnose, vil lupuspatienter sandsynligvis besøge deres reumatolog hver tredje måned eller deromkring, tilføjer Dr. Loupasakis.

En blodprøve kan hjælpe, men det er ikke en sikker diagnose

Da lupus er forårsaget af aktivitet i immunsystemet, vil lægerne gerne teste for visse antistoffer for at finde ud af, hvad der sker på et cellulært niveau. Antinukleære antistofniveauer (ANA) har tendens til at være høje hos personer med autoimmune problemer, og omkring 98 procent af personer med systemisk lupus tester positivt på ANA-blodprøven.

Men det betyder ikke, at alle personer med et positivt ANA-niveau har lupus. Med eller uden lupus viser omkring 14 procent af den generelle amerikanske befolkning positive ANA-tests, ifølge en undersøgelse fra 2012, så lægerne kan ikke stole på en enkelt test til at diagnosticere lupus.

En lupusdiagnose er baseret på symptomer og tests

Selvom en enkelt blodtest klinker en lupusdiagnose, er reumatologer nødt til at se på hele billedet. “Der er ikke noget enkelt fund, der definerer diagnosen lupus”, siger Dr. Liebowitz. “Det er en tilstand, der kan påvirke kroppen på mange forskellige måder, og derfor kræver diagnosen, at man sammensætter hele det kliniske billede.”

Når reumatologer har mistanke om et autoimmunt problem, tager de dine symptomer i betragtning, mens de ser på røntgenbilleder, blodprøver og biopsier for at se, om resultaterne svarer til det, de ville forvente af lupus, eller om det mere sandsynligt er en anden sygdom.

Lupus kan ligne andre tilstande

Andre tilstande som reumatoid arthritis, fibromyalgi og borreliose deler symptomer med lupus. Uden en specifik blodprøve, der peger på lupus eller andre autoimmune tilstande, kan det nogle gange kræve forsøg og fejltagelser for reumatologer at finde frem til den rigtige diagnose.

Der findes ingen kur mod lupus

På nuværende tidspunkt har forskerne ikke fundet en kur mod lupus. Når det er sagt, er den kroniske sygdom ikke en dødsdom. Med ny medicin er lupusdødeligheden blevet forbedret med tiden, og den forventede levetid for kvinder med lupusrelateret nyrebetændelse er næsten på niveau med kvinder i lignende aldersgrupper i den almindelige befolkning, ifølge en undersøgelse i Internal Journal of Immunopathology and Pharmacology.

Medicin kan hjælpe

Medicin kan ikke helbrede lupus, men den kan forhindre opblussen. Tilgængelige lægemidler kan undertrykke immunsystemet og holde de antistoffer tilbage, som ellers ville udløse betændelse. “Den vigtigste behandling af lupus er en medicin kaldet Plaquenil . I det væsentlige bør alle patienter med lupus være på denne medicin”, siger Dr. Liebowitz. “De andre lægemidler, der anvendes ved lupus – som kan omfatte mycophenolat mofetil, cyclophosphamid og andre immunosuppressive lægemidler – afhænger af symptomerne på lupus og de dele af kroppen, der er blevet påvirket.” En reumatolog vil kunne anbefale den bedste behandlingsplan for en bestemt patient.

Systemisk lupus er den mest almindelige form

Der findes flere typer af lupus, men de fleste mennesker henviser til den mest almindelige form: systemisk lupus erythematosus, også kendt som SLE eller systemisk lupus. Omkring 70 procent af alle mennesker med lupus har SLE, ifølge Lupus Foundation of America. Sammenlignet med andre former for lupus har den tendens til at være mere alvorlig og er mere tilbøjelig til at påvirke et større organ, såsom nyrerne, lungerne eller hjertet.

I nogle tilfælde er lupus blot begrænset til huden

Patienter med systemisk lupus kan have udslæt, men nogle patienter har discoid lupus, hvilket betyder, at de måske kun får udslæt og hudlæsioner i stedet for ledsmerter, nyreproblemer og andre symptomer, der ses ved SLE. Omkring 17 patienter med discoid lupus vil se deres sygdom blive systemisk senere, ifølge en svensk undersøgelse i British Journal of Dermatology, men “i de fleste tilfælde vil den aldrig udvikle sig”, siger Dr. Loupasakis.

Bestemte lægemidler kan udløse lupus-symptomer

Når nogle mennesker tager visse lægemidler, herunder isoniazid, hydralazin og procainamid, kan deres kroppe overreagere og begynde at vise lupuslignende symptomer. Typisk vil de have symptomer som lav feber, ømme og svulmende led eller lejlighedsvis udslæt, men de mere alvorlige aspekter som nyrebetændelse har ikke tendens til at vise sig, siger Dr. Loupasakis.

Den tilstand er adskilt fra “ægte” systemisk lupus, fordi den ikke er kronisk. “Hos de fleste af disse patienter vil symptomerne forsvinde i løbet af få uger, når de stopper med medicinen,” siger Dr. Loupasakis.

Nogle babyer fødes med lupus

I nogle tilfælde kan en mor med lupus eller antistoffer relateret til lupus overføre disse antistoffer til sin nyfødte, hvilket forårsager en form for lupus, der kaldes neonatal lupus. “‘Dårlige’ antistoffer overføres fra moderen til barnet sammen med ‘gode’ antistoffer, der skal beskytte barnet i de første måneder af dets liv,” siger Dr. Loupasakis.

Typisk er resultatet lupuslignende hudlæsioner, der forsvinder efter et par måneder, når barnet begynder at danne sine egne antistoffer, siger han. I sjældne tilfælde vil barnet af en mor med disse antistoffer udvikle en tilstand kendt som medfødt hjerteblok, men kommende mødre med lupus bør ikke stresse. Kun 2 til 5 procent af de babyer, hvis mødre har disse antistoffer, vil udvikle medfødt hjerteblok, ifølge en undersøgelse i Arthritis & Rheumatology. Disse problemer kan påvises ved ultralyd under graviditeten, og babyer kan behandles umiddelbart efter fødslen ved at få implanteret en pacemaker, der hjælper med at regulere hjertets elektriske aktivitet.

Lupus kan skade nyrerne

Ukontrolleret kan en betændelse, der hærger i kroppen, føre til alvorlige komplikationer. I forbindelse med lupus er skader på nyrerne et stort problem. Omkring 40 til 70 procent af lupuspatienterne har nyrebetændelse ifølge en undersøgelse i Nature Reviews Nephrology, hvilket gør nyresvigt til en af de vigtigste comorbiditeter.

“Desværre ser vi det ret ofte, især hos patienter, der ikke har henvendt sig til os tidligt nok,” siger Dr. Loupasakis. Den forventede levetid for lupuspatienter med nyresygdom eller nyresvigt er tre til ti år lavere end for en lupuspatient uden nyreproblemer, ifølge en undersøgelse af 700 patienter fra Hongkong.

Lupus øger også den kardiovaskulære risiko

Indirekte kan lupus føre til kardiovaskulære problemer. Lupus påvirker ikke direkte hjertet, men den inflammation, som sygdommen forårsager, kan fremskynde dannelsen af blodpropper, siger Dr. Loupasakis. Ifølge en undersøgelse i Current Cardiology Reviews er hjerte-kar-sygdomme den vigtigste dødsårsag hos personer, der har haft lupus i mere end fem år. En ting, du kan gøre for at hjælpe med at reducere din risiko for hjertesygdomme, er at spise en sund kost i middelhavsstil, der fokuserer på sunde grøntsager og fisk og skaldyr, mens du undgår rødt kød, anbefaler Dr. Loupasakis.

Læs videre

• Spore lupus-symptomer i vores ArthritisPower App
• Lupus eller leddegigt? Her er hvordan det tog denne kvinde 20 år at komme til bunds i sine symptomer
• Kvinder, der har overlevet børnemishandling, har en højere risiko for at udvikle lupus