Mít dítě s autismem: 21 věcí, které bych si přál' znát

Existuje rčení, které se často opakuje, protože je pravdivé: Pokud jste potkali jednoho člověka s autismem, potkali jste jednoho člověka s autismem. Je to proto, že děti (i dospělí) s autismem se od sebe navzájem velmi liší. Při jejich výchově, výuce a lásce neexistuje jediný správný plán, podle kterého by se dalo postupovat.

TODAY Rodiče hovořili s mnoha maminkami, tatínky a blízkými o tom, co se na své konkrétní cestě za autismem naučili – a co by rádi řekli ostatním.

Neznepokojujte se tím, co si myslí ostatní

„Nejosvobozujícím momentem této cesty pro nás bylo, když jsme se přestali starat o vystupování na veřejnosti. Vaše dítě potřebuje, abyste byli stoprocentně naladěni na něj a na to, co prožívá, a ne se starali o to, jak vás vnímají.“

-Sarah McKamey, Manchester, Tennesseee

Nikdy nezmeškejte příběh o rodičovství TODAY s našimi zpravodaji: Pokud jde o autismus, jedna velikost nesedí všem

„Kdybyste dali hru PlayStation do konzole Xbox, fungovalo by to? Samozřejmě že ne. Znamená to tedy, že Xbox je rozbitý? Ne, totéž platí pro dítě s autismem. To, že se neučí tak jako „typické“ děti, neznamená, že je s nimi něco v nepořádku. Znamená to, že my jako rodiče, pečovatelé, přátelé, sousedé a učitelé musíme najít jiné způsoby, jak se pokusit navázat spojení.“

-Laura Jones, Lambertville, New Jersey

Vždycky to tak nebude

„V nejtěžších chvílích, když můj syn nespal nebo nejedl nebo když se rozplýval nad světly a zvuky, bych si přála vědět, že to tak nebude vždycky. Přála bych si, aby mi někdo řekl, že dítě, které mám teď, bude růst a měnit se a regovat a prospívat. V různých okamžicích se budete cítit jako zamrzlí v čase. Vězte, že se to zlepší. A těžší. Bude se to měnit.“

-Kate Swensonová, Cottage Grove, Minnesota

Vědět, že může jít o zdravotní problémy

„Přála bych si, abych o neviditelných zdravotních problémech autismu věděla hned od začátku. Celé roky jsem netušila, že gastrointestinální dysfunkce, včetně zácpy, refluxu, zánětu a bolesti, mohou dramaticky ovlivnit spánkový režim, náladu, podrážděnost, agresivitu, pozornost a dokonce i komunikaci mého syna. Náš syn musel tyto problémy denně překonávat úplně sám a láme mi srdce, že jsme nikdy netušili příčinu mnoha jeho potíží.“

-Janet Lintala, Západní Virginie

Najděte další rodiče, kteří vás pochopí a podpoří

„Vždy bylo neocenitelné mít další rodiče, kteří prožívají totéž co vy, zavolat jim a říct: Nemůžu uvěřit, že se mi to dnes děje. Protože pro zbytek společnosti věci, které se nám stávají, opravdu nejsou normální.“ -Ruth Singer Struncková, maminka dvou mladých dospělých s autismem

Je v pořádku být smutný z diagnózy autismu svého dítěte

„Jsem opravdu smutná, když si vzpomenu na ‚normální‘ dětství, o které mé děti přišly. Nemám žádnou toleranci k rodičům, kteří si stěžují, že musí vozit své děti na balet a fotbal a na všechny ostatní aktivity. Chtěla jsem být takovou mámou a vždycky jsem si představovala, že můj život bude takový. Ale teď si uvědomuji, jak jsem požehnaná, že se nemusím potýkat s pitím, drogami, promiskuitou, šikanou na sociálních sítích a všemi dalšími typickými problémy teenagerů.“

-Alicia Hardigree, Greenville, Jižní Karolína

SOUHLAS: Moment, kdy si jeden otec uvědomil, že problém není v synově autismu

Buďte vděční za silné pouto, které si s dítětem vytvoříte

„Když přemýšlím o posledních 24 letech naší cesty, řeknu vám toto: Můj syn mi každý den věnuje 100 polibků a objetí, vždy mě rád vidí a vždy bude se mnou. Nelže a nesoudí. Je vstřícný ke každému, kdo chce vstoupit do jeho světa. Na druhou stranu můj otec mě vidí asi dvakrát do roka, protože žijeme tisíc kilometrů od sebe. Takže který táta je na tom lépe? Není lepší ani horší, je prostě jiný. Jakmile to pochopíte, bude vaše cesta hladší.“

-Scott Sanes, Great Barrington, Massachusetts

Priorita samostatnosti a komunikace

„Poté, co jsou splněny základní zdravotní potřeby a zjistíte, jak se vypořádat s „každodenností“, doporučuji, aby rodiče věnovali zvláštní pozornost oblasti komunikace, svépomoci a sociálně vhodných dovedností. Dítě, které má vysoké studijní schopnosti, ale špatné komunikační dovednosti, hygienu nebo sklony ubližovat ostatním, značně omezí své možnosti.“

-Nicole Sugrue, Port Washington, New York

Důvěřujte svým instinktům – i když vám lékař radí

„Co bych si přála vědět už tehdy, je, že je v pořádku získat druhý názor, když vám instinkt říká, že se lékař mýlí. Věděli jsme, že Gavin má autismus. Přesto nám bylo řečeno, že má ADHD, že má úzkosti a deprese. Až po jeho první hospitalizaci na psychiatrii v osmi letech psychiatr konečně řekl, že si myslí, že Gavin má Aspergera. Vždycky nám říkali: „Proč je pro vás vlastně diagnóza tak důležitá? Je to jen nálepka. Protože správná diagnóza znamená správnou léčbu. Nyní má práci, zapojuje se do školních aktivit. Na podzim půjde na vysokou školu a stane se učitelem chemie.“

-Shannon Smyth, Lake Ariel, Pennsylvania

Snažte se příliš nečíst ve věcech, které vám lidé říkají

„Zjistíte, že vás pozitivní komentáře rozčilují, protože se zdá, že minimalizují rozsah problémů vašeho dítěte. Také vás budou rozčilovat negativní komentáře, které neuznávají velikost pokroku vašeho dítěte.“

-Lisa Lane, Woodruff, Jižní Karolína

Nejtěžší stránky autismu jsou pro okolní svět často neviditelné

„Moje dcera může na večírku vypadat, že je „v pohodě“, ale později ten večer bude pravděpodobně noční můrou. Myslím, že právě díky tomu může být autismus velmi osamělý. Je to válka, která se vede většinou za zavřenými dveřmi.“

-Lacy Gunter, Greenwood, Jižní Karolína

Vyhledejte si mentora

„Když se ohlédnu zpět, bylo by užitečné mít mentora nebo někoho, kdo už prošel cestou, které jsem čelila. Zpočátku byla diagnóza zdrcující. Stejně jako řidič na cestě zastavuje v návštěvnických centrech pro informace, i já jsem hledala návod, jak se nejen vyrovnat s budoucností jako jeho hlavní pečovatelka, ale také jak financovat jeho okamžité i budoucí léčebné výdaje a péči. Moje zkušenosti ve mně vzbudily touhu být rádcem těm, s nimiž přijdu do styku a kteří čelí budoucnosti, jíž jsem čelila já.“

-Lisa Bamburg, Jacksonville, Arkansas

Když změníte svá očekávání, svět se rozroste

„Kéž bychom věděli, že autismus znamená jen jiný, ne méně. Místo baseballových zápasů na základní škole bychom měli programy smyslové integrace. Přála bych si, abychom tehdy věděli, že to bude v pořádku – některé dny budou těžké, některé dny budou krásné a na konci každého z nich, když ukládáme našeho syna do postele, je nejdůležitější věcí, kterou můžeme udělat, ujistit se, že ví, že je milován.“

-Tabatha a Tony Rainwaterovi, Knoxville, Tennessee

PŘEDMLUVA: Vím, co způsobuje autismus

Oslavujte všechny úspěchy svého dítěte

„Přála bych si, abych věděla, že na rozdíl od jiných rodičů nemůžeme považovat ani ten nejmenší úspěch nebo milník za samozřejmost. Když náš syn začal bez boje nosit kabát a vyjádřil se, že je mu zima, když se mohl účastnit kroužku při hodině hudební výchovy a když vystoupil na pódium s ostatními dětmi na školním představení – slavili jsme.“

-Steven Grossman, Los Angeles

Autismus nerovná se nedostatek empatie

„Musíme vymýtit představu, že lidé se spektrem jsou necitliví, a zvážit, že možná některé z projevů chování, kterým nerozumíme, jsou způsobeny tím, že ve skutečnosti cítí více než ti z nás, kteří na spektru nejsou.“

-Lauren Casper, Lexington, Virginie

Dítě s autismem může ve vaší rodině probudit to nejlepší

„Náš syn je nejstarší z našich tří dětí a všechny nás naučil, jak důležité jsou laskavost, trpělivost, soucit, naslouchání a respekt. Tyto vlastnosti umožňují naší rodině udržet si velmi pevný a reálný pohled na to, co je v životě skutečně důležité oproti tomu, co je pomíjivé, lehkovážné nebo prostě není hodno naší energie.“

-Stephanie Martin, Greenville, Jižní Karolína

Mít dítě se spektrem může být jako restart vašeho života

„Je to vzrušující a náročné, protože každý den v sobě skrývá nové dobrodružství. Navzdory výzvám spojeným s tím, že mám dítě se spektrem, je můj život dokonale naplněný. Můj syn je pro mě výzvou, abych byla každý den lepším rodičem.“

-Yolanda Holmes, Greenville, Jižní Karolína

Nezapomeňte žít svůj vlastní život a pečovat o sebe

„Věnujte se józe. Líbejte svého manžela. Vytvářejte krásné misky z hlíny. Dělejte cokoli, co vás vnitřně rozpaluje – všechny věci, díky nimž jste se cítila celá, živá a dobrá, než vám autizmus zatemnil práh.“

-Carrie Cariello, Bedford, New Hampshire

Čtyři nohy a srst mohou změnit svět vašeho dítěte a dát vám naději

„Nekonečně jsme hledali tu jedinou věc, která by našeho syna změnila… a pak jsme adoptovali Xenu, těžce týrané a zanedbávané štěně. V okamžiku, kdy se můj syn a Xena setkali, vzniklo mezi nimi okamžité a nepopiratelné pouto. Volně s ní mluvil, zpíval jí, hrál si s ní. Byli nerozluční. Strávili jsme roky a utratili tisíce dolarů za terapii v naději, že dosáhneme toho, čeho byl tento pes schopen dosáhnout okamžitě. Můj syn měl konečně vztah, kde na něj nebyly kladeny žádné soudy ani očekávání, ale bylo to přátelství, které mu umožnilo nechat všechno plavat, otevřít se a být sám sebou. Neříkám, že všechny rodiny žijící s autismem by měly mít psa, ale řeknu, že zázraky se dějí a ten váš zázrak možná čeká v místním útulku.“

-Linda Hickey, Johns Creek, Georgia

Je skvělá doba pro rodiče dítěte s autismem

„Jsem vděčná, že žijeme v době, v jaké žijeme. O autismu bylo objeveno tolik nových informací. Žijeme v době internetu a já se mohu spojit s jinou maminkou autistkou, která žije o několik států nebo dokonce zemí dál, a povídat si o našich společných zkušenostech. Jsem vděčná za věci, jako jsou iPady, které nejen pomáhají mému synovi komunikovat, ale také nám dávají možnost sdílet chvíle při sledování některého z jeho oblíbených klipů na YouTube. Smekám před rodinami, které nás předešly. Opravdu pomohly vydláždit cestu k výhodám, které má můj syn nyní. Doufám, že se mi podaří udělat totéž pro ty, kteří přijdou za námi.“

-Eileen Shaklee, Wall, New Jersey

PŘIPRAVENO:

Vaše cesta může být jiná, ale váš cíl je stejný

„To, co chceme pro naše děti, je to samé, co chtějí pro své děti všichni ostatní. Možná jim to bude trvat trochu déle, možná nám to bude vyžadovat více zásahů, ale nakonec je zdraví a štěstí to, co chce pro své děti každý.“

-Ruth Singer Struncková, maminka dvou mladých dospělých s autismem

.